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あなたが親であれ、愛する人であれ、介護専門家であれ、筋ジストロフィーの人を介護するには、多大な肉体的、精神的、感情的なスタミナと、病気やそれに伴うすべての教育が必要です。あなたが遭遇するかもしれないことに備えるために最善を尽くしてください。 MDのある人に最高の支援を提供するのに役立つ情報を身につけましょう。介護の旅に役立つリソースを活用してください。そして、何よりも、あなたは一人ではないことを忘れないでください。途中でサポートを求めます。知識
筋ジストロフィーの知識は、介護者として予測できない困難な体験となる可能性のあるものをコントロールする感覚を与えることができます。
何を知ることによって たぶん......だろう 起こると、あなたはあなたの愛する人の挑戦をよりよく予測し、対応することができるかもしれません。
医師の診察に参加する場合、病気についてもっと知ることは、患者に代わって質問をするのにも役立ちます。
筋ジストロフィードクターディスカッションガイド
次の医師の予約のための印刷可能なガイドを入手して、適切な質問をしてください。
医師、ウェブサイト、組織、その他の介護者、患者など、さまざまな情報源から情報を収集するときは、次の基本事項に留意してください。
- 筋ジストロフィーにはさまざまな種類があることに注意してください。誰かが経験するものは、彼らが持っているタイプによって異なります。
- 筋ジストロフィーの主な症状は筋力低下ですが、他の症状や合併症が発生する可能性があります。これらの重症度は、愛する人の中で時とともに変化します。したがって、今日提供する必要のあるケアは、明日提供する必要のあるケアではない可能性があります。
- 進行速度は人によって異なります。あなたの愛する人の経験を他の人と比較しないようにしてください。
実用的
MDを持っている人と一緒に住んでいる場合は、生活を楽にするのに役立つ実用的な変更を加える必要があるでしょう。
ホーム
戦略的な変更を加えることで、愛する人が家を簡単に移動できるようにすることができます。時間とコストがかかるものもありますが、大きなメリットがあります。筋ジストロフィー協会（MDA）は、以下のヒントを提供しています：
- 家のメインフロアにベッドルーム（および可能であればバスルーム）を作成します。
- アイテムを低い棚に置くか、愛する人がスマートフォンでライトをオンにできるようにするテクノロジーを実装することで、苦労を減らします。
- ランプを追加して、屋外の階段を使用する必要をなくします。
- 車椅子での通過を容易にするために出入り口を広げることを検討するか、内側と外側にスイングするヒンジを取り付けます。
- シャワーチェアまたはその他のアクセシビリティ製品を選ぶ。リフトシステムなど、愛する人だけでなく介護者にも役立つものがあります。
歩き回っている
自分の設定を適応させてMDでの移動に適していますが、自分の周りの世界全体を変えることはできません。障害を持つ人々があなたの周りのどの地域にアクセスできるかを知ってください。また、車の改造を検討して、車の出入りを簡単にしたり、杖や車椅子などのデバイスを使用したりすることもできます。通常は）。
金融問題
財政的な問題になると、同様の状況にあった他の人からのサポート、励まし、および指導が役に立ちます。
あなたがヘルスケアをナビゲートするとき、あなたはあなたのヘルスケア計画によって報道の否定に直面するかもしれません。支払い補償範囲を提唱し、医療提供者に支払い請求を再提出するよう依頼するプロセスは骨の折れる作業ですが、それだけの価値があり、多くの場合、効果があります。
介護に関連する自己負担費用の給付や税控除を受けることができる場合があります。
領収書は必ず保存してください。連邦および州の税規則と、柔軟な支出アカウントの仕様がある場合はそれを理解し、会計士または税務申告者と話すことを検討してください。
愛する人を擁護する
学校や職場では、これまで以上に障害のある人のための設備や福利厚生が増えています。ただし、これにも関わらず、すべての学校や職場であなたの愛する人が必要とするもの（またはおそらく法的に必要とされるもの）に慣れていないため、愛する人を擁護する必要があるかもしれません。
障害を持つアメリカ人法（ADA）に基づく、愛する人の権利を知る。議会の職場権利局は、ADAが必要とする職場設備の便利で精巧なチェックリストを提供します。
擁護者としてのあなたの役割は、アクセシビリティ対応を求めるだけでなく、学校や職場に、要求している実際的な手順をどのように実行できるかを示すためのイニシアチブを取ることも意味します。
時間が経つにつれて、MDを持つあなたの愛する人は、自分のために擁護する方法を学び、いつもあなたに助けを求める必要はなくなります。
サポート
筋ジストロフィーや進行中の病気を抱えている人をケアすることは、やりがいのあるだけでなく、疲れたり孤立したりすることにもなります。
家族と友達
あなたが筋ジストロフィーの子供を世話する親であろうと、大人を世話する愛する人であろうと、誰もが時々休憩を必要とします。多くの場合、コミュニティ内の家族、友人、さらにはボランティアさえも助けたいと思っていますが、彼らはその方法を知らない場合があります。
MDを持つ人にケアを提供するために誰かが介入している場合：
- 自分のニーズについて具体的に説明し、ヘルパーが売り込むときに必要となるタスクを認識できるようにします。
- MDを持つ人とあなたの休息介護者の両方が、1つの活動から別の活動に1日がどのように進むかについての構造と理解を持つように、スケジュールを考案します。
- 緊急の連絡先情報を簡単に見つけられるようにして、予期しない事態が発生した場合にヘルパーがあなたや他の必要な人に連絡する方法を知ってください。
人々があなたの毎日を売り込んで楽にする他の方法を考えてください。例えば：
- あなたのために薬局で何かを拾うという提案に友人を連れて行きます。
- 誰かがあなたの他の子供たちを少しの間見守って、あなたに他の養育責任からの休憩を与えることができるかどうか尋ねます。
- 家族に時々食事を作ってくれるという申し出を受け入れましょう。
家族や友人があなたを助けるために介入するとき、彼らの援助を受けることに罪悪感を感じないでください。これはあなたがリラックスして自己育成する時間です。
外部ヘルプ
可能であれば、MDの人の入浴、トイレ、ベッドへの出入り、着替え、料理を手伝ってくれる外部（または住居）のパーソナルケアアシスタントに相談してください。
また、夜間に看護師を雇う（またはボランティアの予定を立てる）ことで、子供や愛する人を監視し、中断のない睡眠をとることもできます。
多くの場合、外部の支援が双方の独立を促進することに人々は気付き、それは歓迎すべき変化となるでしょう。
筋ジストロフィー協会（MDA）は素晴らしいリソースです。それは、オンラインの記事やディスカッショングループ、サポートプログラム、推奨される読書リストなど、介護者に多くのリソースを提供する驚くべき組織です。さらに、MDAの追加リソースページには、MD人口の多層的なニーズに対応する連邦、州、地方の機関に関する情報が記載されています。
介護リソースに加えて、彼らは筋ジストロフィーの子供たちが1週間の楽しみを楽しむことができる毎年恒例のMDAサマーキャンプのようなプログラムを提供しています。この無料の機会（MDAの支援者が資金提供）は、保護者（および他の介護者）にも非常にふさわしい休暇を提供します。
医療チーム
あなたの子供または愛する人が持っている筋ジストロフィーのタイプに応じて、ヘルスケアの予約、しばしば複数の予約が必要になります。
たとえば、あなたの子供や愛する人は、クリニックまたはあなたの家の中で定期的に予定されている理学療法の予約を持っているかもしれません。アポイントメントの間は、MDの人の世話について懸念について話し合ったり、質問を投げかけたりできるようにしてください。自宅でケアを提供することはできますが、その人のケアチームのメンバーはあなただけではありません。
他の潜在的なヘルスケアの予定には次のものがあります。
- 医師の訪問（例えば、小児科医、神経筋専門医、整形外科医、または心臓専門医）
- 進行中の検査に必要なもの（例えば、肺機能検査、骨塩密度検査、脊柱側弯症を確認するための脊椎のX線）
- 予防接種の予定（たとえば、毎年のインフルエンザ予防接種と肺炎球菌ワクチン）
- 栄養と遺伝カウンセラーの相談
- ソーシャルワーカーが訪問し、福祉機器、車椅子、人工呼吸器、リフトなどの継続的なサービスの必要性を評価します。
サポートと指導のためにあなたの愛する人の医療チームに手を差し伸べることが期待されています。最終的には、すべての当事者間のオープンなコミュニケーションにより、ケアと生活の質が最適化されます。
自己治療
セルフケアは介護者として非常に重要です。まず、自分の体を大切にすることが大切です。これは、運動をしていること、栄養価の高い食事をしていること、そして定期的な検査のために医師の診察を受けていることを確認することを意味します。
運動する時間を見つけるのに苦労している、または単に疲れきっている場合は、時間を節約する方法、またはフィットネスをスケジュールに合わせるためのそれほど要求の少ない方法を検討してください。たとえば、テレビベースの自宅でのトレーニングを試したり、可能であれば、愛する人と一緒に自然の中で毎日長い散歩をしたり、地元の屋内トラックで散歩したりできます。
あなたの肉体的な健康に注意を払うことに加えて、あなたの感情的な幸福にも気をつけてください。
うつ病は介護者の間でよく見られるので、持続的な気分低下、睡眠障害、食欲不振または増加、絶望感などのうつ病の症状に注意してください
うつ病が心配な場合は、医師またはメンタルヘルスの専門家に相談してください。
親として、あなたはあなたの子供に遺伝性疾患を「与える」ことによって罪悪感を感じるかもしれません。この感覚は正常であり、それについて他の親と話すのに役立ちます。罪悪感が治まらない、またはうつ病につながる場合は、必ず専門家の助けを求めてください。
介護者になることのストレスと要求に対処し、やりがいのある面を共有するには、介護者のサポートグループに参加することを検討してください。また、ヨガやマインドフルネス瞑想などのリラクゼーションとストレス解消を促進できるマインドボディセラピーに参加することも検討してください。
筋ジストロフィーの愛する人の世話は簡単ではありませんが、多くの人が銀色の裏地を見つけます。それが人生についてより深く、より健康的な見方を得たり、精神的になったり、単に小さな日常の喜びで美を見つけたりするのです。
あなたの介護の旅で弾力性と献身的な状態を保ち、自分自身のニーズを育てることを忘れないでください、そして助けの手を求めて他の人に手を差し伸べてください。