コンテンツ
私はしばしば1999年に26歳で受けたj-pouch手術について尋ねられます。最初の手術の前は、緊張していて、j-pouch手術を受けた他の患者と話しました。一部の人々は、手術を受けるかどうかの選択を持っているかもしれません：私の場合、それは医学的に必要でした。 Jポーチの手術は1ステップまたは3ステップで行われることもありますが、多くの場合2ステップで行われます。これは私が行った手術です。私の手術は地元の大腸外科医と私の病院で行われました。潰瘍性大腸炎の治療を検討している、または直面している人に幅広いリソースとなるように、いくつかの要素と情報を追加しましたが、jポーチ手術での私の個人的な経験を以下に示します。バスルームを中心に展開しなくなった日々
私は朝起きて、jポーチの圧迫感と膨満感に気づきました。ほとんどの朝はこのように始まりますが、私はそれに慣れています。多少の不快感はありますが、潰瘍性大腸炎の切迫感とは異なります。トイレに行くまではますます違和感はありますが、少し気にしないといけません。
潰瘍性大腸炎の日々は、私が体の新しいリズムに落ち着くにつれて、この時点でただの記憶になり始めました。最初の手術（2回のうち）は困難な手術でした。私は数時間麻酔下にあり、一時的な回腸瘻造設術で目が覚めました。回復は長く、私は6週間不在でしたが、順調で毎日改善しました。
大きな傷がへその上から恥骨に至るまであり、手術前にプレドニゾンを服用していたため、思ったほどきれいには治りませんでした。私の外科医が望んでいたように、jポーチの最初のステップの前にプレドニゾンを徐々に減らすことはできませんでした。潰瘍性大腸炎からの出血が低くなりすぎると、再び出血し始めました。結果として、私はようやく私の手術の後にはじめてテーパーをつけることができました。私は若いので傷については満足していませんが、私のビキニの終わりは支払うべき小さな代償だと思います。
「ストーマ」は汚い言葉ではない
回腸造瘻術は、私が期待したものとはまったく異なりました。何年にもわたって潰瘍性大腸炎が起こり、下痢がいつ発症するのか、そして急いでトイレが必要になるのかと疑問に思った後、回腸瘻造設術は再び私の自由を得たようなものでした。ストーマ袋がいっぱいになったとき、私は単に行って空にしただけです。私はワードローブをまったく変えませんでした-私は私の回腸造設術の前にしたのと同じ服をすべて着ました。外科医の指示に従い、ナッツやポップコーンのような粗飼料を避けるように注意しながら、私は食事を増やし始めました。私は大人の人生で初めて体重を増やし始めました。回腸瘻造設術を受けた3か月間、パンクはありませんでした。ストーマ装具の取り付けに優れたスキルはないと思いますが、それでも問題や恥ずかしい出来事は一度もありませんでした。
私の回腸造瘻術用器具を週に2回程度交換することが私の日常業務の一部になりました。私のストーマは私の体の別の部分になりました。考えすぎると変に見える。結局のところ、ストーマはあなたの腸の一部であり、それは私の体の外側にありました！しかし、これは私が生きることを可能にした手術でした。それがなければ、私の結腸で発見された異形成と何百ものポリープが結腸癌と私にとってより悪い結果をもたらしたかもしれません。
私の腸瘻造設療法（ET）の看護師は素晴らしかったです。私は最初の手術の前に彼女に会いました、そして彼女は私のストーマの配置を決めるのを手伝いました。緊急事態では、ストーマは外科医がそれが最善だと考える場所に置かれるかもしれませんが、私には準備する時間があるので十分幸運でした。私のET看護師が私のライフスタイルと私が着ていた服の種類について尋ねて、私たちは一緒に私のストーマをどこに置くかを決めました。解剖学はストーマの配置にも関与しています。一部の人の体と筋肉は異なっていて、患者が希望する場所にストーマを配置できない場合があると言われました。私の場合、問題はうまくいき、私のET看護師はシャーピーを使って腹部のストーマに最適な場所をマークしました。
再び「通常」に行く
jポーチ手術の第2ステージ（テイクダウン、または回腸瘻造設術の逆転）の準備ができたとき、再び手術を開始することについて深刻な懸念がありました。気持ちいい！回腸瘻造設は大したことではありませんでした！私は本当に別の手術と回復を受けたいと思いましたか？しかし、実際には、2番目の手術は最初の手術ほど強力ではなく、回復時間ははるかに短かった。私はたった2週間だけ仕事を休んでいましたが、鎮痛剤を必要とすることはほとんどありませんでした。最も奇妙なのは、新しいj-pouchに慣れることでした。はい、私はそれを1日に数回「空にする」必要がありましたが、それはまったく気になりませんでした。多くの人が、手術前よりも手術後のほうがトイレに行く必要があることを心配していることを知っていますが、私の場合は問題にはなりませんでした。私の潰瘍性大腸炎は重症と分類され、私の最初の手術からの回復の間でさえ、私の大腸炎が最悪であったときよりも気分がよくなりました。
最初、私のjポーチを介した排便は液体でした。彼らは燃えた。しかし、避けるべき食べ物はすぐにわかりました。辛い食べ物、揚げ物、脂肪が多すぎ、カフェインが多すぎます。痛みと火傷を最小限に抑えるために、他にもたくさんのコツがありました。底にバリアクリームを使用する、トイレットペーパーの代わりにウェットワイプを使用する、ピーナッツバターやジャガイモなど、便が厚くなる可能性のある食べ物を食べることです。私の外科医はこれらについていくつかのガイドラインを教えてくれましたが、ダイエットに関しては誰もが異なるため、試行錯誤によって学んだものもあります。肛門周囲の皮膚が強くなり、やけどが収まるのに時間がかかりました。食事をコントロールできるようになると、便が固まり始め、トイレに行く機会が減りました。実際、私が外科医に会うたびに、彼は私に1日の便通の数を尋ねます。正直なところ、もう追跡していません。
私にとって便通はうるさい傾向がありますが、恥ずかしさを乗り越えてきました。私の生命を救った手術ですが、解剖学は永久に変わりました。私の食事療法に非常に注意を払っていれば、ほぼ便を形成する可能性がありますが、私は多くの場合私の食事療法に注意していません。私は10年間潰瘍性大腸炎を患っており、時々ゼラチンとブロスだけで生活していました（そして病院で1週間の思い出に残る2週間のストレッチの間、絶対に何もない、水さえもありませんでした）。繰り返しますが、私は自分自身を穏やかで退屈な食事にさらしたくありません。私には限界があります-ナッツが入ったサラダに続いてポップコーンチェイサーを食べることはありません-しかし、私は潰瘍性大腸炎の日に食べることを考えたこともなかった多くの食べ物を今日楽しむことができます。
しかし、これは「治療法」ですか？
人々はしばしばj-pouch手術を潰瘍性大腸炎の「治療法」であると言います。これは正確な説明だとは思いません。主要な臓器の除去はどのようにして「治癒」と考えられるのでしょうか？私にとって、治療法は腸の治癒と症状の停止です。私のjポーチの将来はまだ私にはわかりません。私は嚢炎を発症する人の1人である可能性があります。熱や下痢などの症状を引き起こす、よく理解されていない状態です。嚢炎はしばしばプロバイオティクスと抗生物質で治療されますが、再発する傾向もあります。私の外科医はまた、閉塞などの潜在的な合併症や、関節炎などの炎症性腸疾患（IBD）と密接に関係する可能性のある腸管外の状態さえまだないかどうかも確信が持てません。
エピローグ
潰瘍性大腸炎からj-pouchまでの道のりは非常に簡単だったと思います。これは、私の外科チームのスキルによるものですが、外科医の指示に従って手紙を読みたいという私の意欲にも起因しています。ポーチにも満足している他の多くの人に会いましたが、ポーチを再発して嚢炎を起こしたり、潰瘍性大腸炎と診断されたものが最終的にクローン病であると最終的に決定されたりしたために会った人もいます。感染症などの術後合併症を経験した他の人も知っています。 Jポーチを使用する一部の女性は、受胎能力に影響を与えます。手術が特定の人にどのように影響するかを知ることはほとんど不可能ですが、私の場合、すべてが良くなっています。