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白血病への対処には、優れた医師を見つけて治療を受けるだけではありません。感染症の予防や生存期間の数十年から数十年後に発生する可能性のある新しい問題など、身体的な懸念を管理する必要があります。多くの人が説明しているように、長期治療の感情的なジェットコースターは、短距離走よりも持久力の課題になります。日常生活にも影響を与える可能性があります。関係の変化などの社会的問題から、日常的な責任に加えて、今あなたの病気に対処する必要性への必要性までです。方法を容易にするのに役立つことができる戦略を採用することによって、白血病であなたの最高の生活を送ってください。感情の
白血病の診断に関連する感情は、1、2、または12の言葉で説明することはできません。多くの人は、1日のうちに、時々大きく変動する感情を経験します。感情の多様性と深さに驚いている人もいますが、一度に感じる正しい方法や間違った方法はありません。
浮き沈み
白血病のジェットコースターに乗ることを完全に理解している人はほとんどいません。
一部の人々は癌を治療されるものと考え、それから人は生きるか死ぬかです。治療に長い時間がかかる場合や生涯続く場合があることを理解する人は少なくなります。
急性白血病では、導入療法は積極的である可能性があり、地固め療法および維持療法は何年も続く可能性があります。慢性白血病では、一生治療を続けることができます。治療が目的の場合でも、そこに到達するには数年かかる場合があります。
隔離
白血病治療の疲労と純粋な性質は、孤立につながる可能性があります。誘導化学療法、特に幹細胞移植の前に行われる大量化学療法は、人々を感染の非常に現実的かつ深刻なリスクにさらす可能性があります。また、友人や家族が健康である場合でも、訪問時には特別な予防策がしばしば推奨されます。 AMLなどの急性白血病では、最初の治療で少なくとも4週間から6週間入院が必要な場合が多く、これは、多くの人がよく知っている他の癌で数週間ごとに行われる外来注入とはかなり異なります。
ポジティブな変化
電話、テキスト、およびビデオ会議は、人々が連絡を取り合い、途方もない影響を与えるのに役立ちます。この方法であなたとコミュニケーションをとるように他の人を招待する必要があるかもしれません。
最高の感情的サポートのいくつかは、あなたが経験していることを直接知っている人から来るかもしれません。白血病支援グループに参加することは、同じ課題のいくつかに対処しながら他の人と話すことができるので、非常に貴重な場合があります。対面の会議について腫瘍学の看護師に相談したり、白血病およびリンパ腫協会を通じて地域のサポートグループを確認したりできます。オンライングループを探すこともできます。これは、物理的に旅行できない場合に特に役立ちます。または退院。
白血病と診断されることを誰も望まないでしょうが、道はすべて否定的ではありません。
研究により、癌は人々を前向きに変えることができると私たちに伝えています。
思いやり、共感、人生の目的ががん患者の大多数で改善していることを知っていても、診断を希望するように促すことはできません。しかし、孤立、悲しみ、または恐怖の暗い瞬間を生きるとき、これらの銀の裏地について考えることは、いくらか快適なものかもしれません。
不妊に関する注意
化学療法、放射線療法、骨髄、幹細胞移植はすべて、受胎能に影響を与える可能性があります。実際、これは白血病患者、特に急性白血病の患者によく見られます。
子供が欲しいという希望がある場合、医師は治療を始める前に不妊治療の選択肢について話し合っている可能性が高く、妊娠を試みることを検討できる時期とそれが物理的に何を伴う可能性があるかについてすでに計画を立てている可能性があります。
生殖能力の課題の見通しは圧倒的です。このように感じている場合は、セラピストに話すことを検討してください。
物理的
白血病の治療中に、またはそれがあなたの背後にある場合でも、多くの身体的な問題が発生する可能性があります。
輸血
輸血（赤血球、血小板、白血球、血漿および寒冷沈降物、ガンマグロブリン、またはアルブミン）の必要性は、白血病の一部の形態では非常に一般的です。骨髄のがん細胞は、さまざまな種類の血液細胞の産生を低下させるだけでなく、白血病の治療によって血球数も減少させる可能性があります。彼らは現在非常に安全ですが（血液は多くの感染症についてスクリーニングされています）、輸血に伴うリスクは常に小さいものです。
輸血を受ける場合は、発熱や悪寒、発疹やかゆみ、息切れ、暗い尿などの輸血反応の兆候をよく理解しておくことが重要です。
輸血反応の兆候
- 熱
- 寒気
- 発疹やかゆみ
- 呼吸困難
- 暗い尿
- 自分らしくない
最初の症状が単に「異なる」または「奇妙な」と感じていると反応する多くの人がいるので、気になる症状があるかどうかを医師に知らせてください。
長期間の輸血は、鉄過剰症を引き起こす可能性があります。この治療の場合のように、体が過剰な鉄を受け取ると、余分な鉄が肝臓、心臓、内分泌腺に蓄積されます。輸血が多い人（一般的には20人以上）は、血清フェリチンと呼ばれる血液検査によってはキレート療法が考えられます。
マウスケア
化学療法薬、特にセルビジン（ダウノルビシン）などのアントラサイクリンは、味覚の変化だけでなく、炎症や口内炎（粘膜炎）を引き起こす可能性があります。
口内炎はほとんど迷惑ですが、良好な栄養状態を妨げ、ツグミなどの二次感染のリスクを高める可能性があります。定期的に歯と歯茎を磨くようにしてください 柔らかい 歯ブラシとマイルドな歯磨き粉（重曹など）が重要です。マウスウォッシュは症状を悪化させる可能性があるので避けてください。
一部の人々は、重曹の小さじ1杯を水のカップに入れるなど、家庭用のうがい薬を使用していますが、腫瘍医は、トリプルミックスまたはマジックマウスウォッシュと呼ばれるうがい薬を処方する場合があります。約30秒間口の中でしごいて渦を巻いてから、飲み込まずに吐き出した。
口内炎の場合、辛い、塩辛い、またはトマトなどのクエン酸を含む食品を避けることは有効です。マッシュポテトやカッテージチーズなどの柔らかい食品は、メロン、イチゴ、リンゴジュースと同様に、通常忍容性が高いです。
「金属の口」の味の変化は通常深刻ではありませんが、非常に煩わしい場合があります。一部の人々は、プラスチック製の食器を使用し、冷たいまたは冷やした様々な食品を食べることが役立つと感じています。牛肉と豚肉は最も厄介な食べ物になる傾向があります。味覚の多くは匂いの感覚に由来するため、ストローで水分を飲むこともこの症状を軽減することがあります。
倦怠感
疲労は、白血病に対処するときに人々が言及する最も一般的な症状の1つです。通常の疲労感とは異なり、がんの疲労は通常、休息しても持続し、毎日の活動を制限します。
がん疲労の原因のいくつかは治療可能であり、症状が主に迷惑であり深刻ではないと考えていても、医師に相談することが重要です。
治療中の疲労への対処は、助けを求めることで容易になります（そして 許可する 他の人に役立つ）、活動の優先順位付け、気分が悪い日には無理をしないようにペースを調整し、気分が良いときに行う必要のある活動の計画を立てます。ヨガ、瞑想、リラクゼーション、ガイド付きイメージなど、一部の人々の疲労を軽減するのにも効果的です。
痛みのコントロール
白血病のある人は、かなりの痛みがありますが、他の人は、痛みが少ないか、まったくありません。痛みに対処するための最初のステップは、「勇敢」であると見なされるために単にそれを容認する必要がないことを理解することです。時には、人ができる最も勇気あることは、痛みを持っている腫瘍医に認め、それに対処する方法について話します。がんと一緒に暮らすと、痛みは心身ともにマイナスの影響を与える可能性があります。
癌性疼痛を評価する最初のステップは、疼痛の種類を決定することです。白血病に伴う痛みには、骨の痛み（骨髄の過活動による）から神経関連の痛み（神経障害性の痛み）までさまざまな種類があり、それぞれが独自に治療されます。
癌性疼痛を管理する方法はいくつかあり、それらのいくつかを組み合わせることで通常最も成功します。これには、オピオイド鎮痛薬と非オピオイド鎮痛薬の両方、神経ブロックや脊髄刺激などの介入性疼痛技術、経皮的電気神経刺激（TENS）、鍼、マッサージ（エンドルフィンを放出する可能性がある）などの統合療法が含まれます。ストレスの軽減は、癌を患っている人の痛みの量を減らすこともわかっています。あなたが苦労しているなら、あなたの腫瘍専門医はあなたを痛みの専門家に紹介するかもしれません。
予防接種
がんと共に生きる人々の予防接種に関して、いくつかの重要な問題があります。生ワクチンは、免疫抑制されている人に感染を引き起こす可能性のある弱毒生菌です。生ワクチンは、がん治療による好中球減少症の人には投与しないでください。
免疫抑制されている人は、ウイルスの排出、ひいては感染のリスクがある可能性があるため、生ワクチンを受けた他の人との接触も避けるべきです。生ワクチンの例には、FluMist（鼻インフルエンザワクチン）、黄熱ワクチン、Varivax（水痘ショット）、Zostivax（帯状疱疹ショット）、Rotarix（ロタウイルス用）、BCG（結核ワクチン）、アデノウイルス、および経口腸チフスワクチンが含まれます。
がんの治療中に推奨される予防接種がいくつかあり、細菌やウイルスによる感染のリスクがワクチン自体のリスクよりも大きい場合は、ワクチンが考慮されることがあります。不活化ワクチンは通常安全ですが（いくつかの例外はあります）、免疫システムが正常に機能していない場合は常に効果があるとは限りません。免疫はまた、リツキサン（リツキシマブ）または白血病のための他のモノクローナル抗体で治療されている人にとっては効果がないかもしれません。
幹細胞移植後、レシピエントは、移植後の最初の6か月間はインフルエンザの予防接種の恩恵を受けません。化学療法レジメンの一環としてステロイドを使用している人は、インフルエンザワクチンのリスクが高くなる可能性があります。
タイミングは腫瘍学者に相談することが重要です。それは誰もが異なるためですが、免疫療法は通常、化学療法開始の少なくとも2週間前または化学療法完了の4週間後に行う方が効果的です。化学療法の途中で投与された場合、多くの腫瘍医は次のサイクルの直前にワクチンを投与することを推奨しますが、白血球数が最も多いのですが、これは特定の化学療法レジメンによって異なります。
がん患者は以下の感染症を発症する可能性は高くありませんが、感染した人は病気になるか、病気で死亡する可能性が高くなります。
- 肺炎：肺炎球菌性肺炎は、ワクチンで予防可能な死亡の主な原因です。以前にワクチン接種を受けたことのないがん患者の場合、最初にプレブナー（PCV13）を投与し、その後にPPSV23を投与する必要があります。
- インフルエンザ：Centers for Disease Control（CDC）によると、インフルエンザは米国での2017年から2018年のインフルエンザのシーズン中に推定959,000人の入院と79,400人の死亡を引き起こしました。フルゾーンはインフルエンザワクチンの一種で、免疫抑制されています。
感染リスク
感染症は、白血病の化学療法や幹細胞移植などの治療を受けている人々の病気や死の主な原因です。人々が免疫抑制されている間、人々が感染のリスクを減らすことができるいくつかの方法があります：
- ペットを使った予防策の実施：鳥かご、水族館、トイレの掃除をするか、犬の世話をするようにしてください。爬虫類を避けることもお勧めします。
- 食物を使った予防策の実施：食中毒は深刻な場合があります。好中球減少食は、しばしば推奨されますが、生の卵、肉、魚介類を避けるような習慣を奨励します。すべての果物と野菜を注意深く検査し、洗浄する。ブリーチーズやブルーチーズなどの柔らかいチーズは避けてください。蜂蜜を避けることなど。
- 群衆や病気の人を避ける
- 頻繁に手を洗う（そして、友人や家族も同様に手を洗うようにする）
インフルエンザに曝された人にとって、治療は感染にかかるリスクを減らし、病気になった場合はその期間を短くすることができます。タミフル（オセルタミビル）、リレンザ（ザナミビル）、ラピバブ（ペラミビル）などの薬は、暴露後できるだけ早く服用したときに最も効果的です。
白血病医師ディスカッションガイド
次の医師の予約のための印刷可能なガイドを入手して、適切な質問をしてください。
ソーシャル
白血病になると、他の人とのやりとりと同様に、あなたの社会的サークルとその中での位置が変わる可能性があります。親しい友人は、物事への対処方法がわからないために消える可能性があります。新しい友人、しばしば自分自身または愛する人の中で癌に直面した人が現れるかもしれません。家族でのあなたの役割は変化するかもしれません。もちろん、これはすべての人に当てはまるわけではありませんが、可能性を認識しておくことは良いことです。
さらに、病気を乗り越えて最も重要なもの、つまりあなたの健康に焦点を当てようとするときに、他の人とのやり取りは緊張したり、負担になったりすることがあります。
コミュニケーション
人生の他の状況と同様に、良好なコミュニケーションは不可欠です。これには、一度「はい」と言ったことがある場合は「いいえ」と言い、何度も何度も強化しなければならない場合でも、強い境界を維持することが含まれます。
自分の希望やニーズを尊重することが重要です。
白血病で利用できる治療オプションの数が増えたため、友人や家族が別のアプローチを取ることを好むと表明すると、簡単に対立が生じます。あなたは冷静にそして誠実に人々の提案に感謝する必要があるかもしれませんが、選択はあなた次第であることをしっかりと彼らに知らせてください。
誰も心を読むことができないことを心に留め、愛する人に思い出させてください。誰かが単にニーズを感じたり、感情を認識したりすることを期待するのではなく、直接的であることは、あなたやあなたの愛する人が傷つけられたり、恨みを抱く可能性を減らすことができます。
白血病に直面しているときは、エネルギーが限られているため、受け取った電話をすべて返す必要はありません。自分に話しかける気がある人とだけ話す許可を自分に与えることは、ストレスを減らし、疲労に対処するのに大いに役立ちます。
愛する人を知っておいて、彼らの支援を利用するには、この目的のためだけに利用できる多くのオンラインツールの1つを使用するか、誰かに代わってもらうことを検討してください。
CaringBridgeなどのサイトは、電話で何時間も費やすことなく、家族や友人全員に更新を提供するのに役立ちます。一部の人は日記のエントリを楽しんでいますが、他の人は定期的に更新するように友人を指定しています。コメントを読むことは、つながりを感じ、サポートを提供するのに役立ちます。 MyCancerCircleは、癌を患っている友人や家族の世話をしている介護者のプライベートサポートコミュニティです。Lotsa Helping Handsは、食事や乗り物などを提供するためにサインアップできる別のサイトです。
実用的
がんと診断されたら、世界が少し遅くなるといいですね。しかし、日々の問題は解消されず、多くの種類の白血病と一緒に暮らすというフルタイムの仕事と組み合わせると、圧倒的に感じることがあります。
財政
多くの形態の白血病に使用される治療の種類と期間を考えると、医療費は強力なポートフォリオでも枯渇する可能性があります。最初のステップとして、保険証券を注意深く確認し、理解できないことについては電話をかけたり質問したりします。治療には事前の承認が必要な場合があり、確実に治療を受けるために特定の手順を踏む必要がある場合があります。
癌に対する財政的支援には選択肢がありますが、これにはある程度の掘り下げが必要になる場合もあります。利用可能なオプションについて、がんセンターの担当者に相談してください。一部の血液癌慈善団体や組織は、財政的支援を提供したり、探す場所を指示したりすることもあります。子供を連れている場合は、希望を叶える組織の一部も確認することをお勧めします。
あなた自身の擁護者になる
白血病と一緒に暮らすことになると、おそらく最も重要なアドバイスは、あなた自身のがん治療の擁護者になることです。これには、あなたやあなたの愛する人のがんについてできる限り学ぶことが含まれます。それは多くの質問をすることを意味します。それは、自分で答えがない場合に、答えを持っている可能性のある他の人に連絡することを意味します。
自分自身を擁護することで、何が起こっているのかをよりよく把握できるようになるだけでなく、実際に結果も改善される可能性があります。
友人や家族のために
孤立してがんを経験する人はほとんどいません。白血病は、愛する人が非常に多くの点で影響を受けるため、「家族性疾患」と考える必要があります。無力感は特に困難な場合があります。紛争も非常に一般的です。 2人が同じであることはありません。治療の選択などで意見の相違が生じる可能性があります。
愛する人の願いを尊重し、時間をかけて聴く（そして、あなたが物事を "修正"する必要がなく、しばしば "修正できない"ことを理解する）ことに加えて、自分自身を大切にすることは重要です。睡眠不足、食事のスキップ、ダウンタイムの欠如は、ストレスだけでなくサポートを提供する能力にも影響を与える主なストレスの原因です。
生存
白血病の治療と生存率の向上により、多くの人々は治療後（または治療を継続している間）数年または数十年生き、「生存」の概念はより頻繁に扱われています。
サバイバーシップケア
治療が完了すると、多くの腫瘍専門医が患者のサバイバーシップケア計画を完成させています。
アメリカ臨床腫瘍学会は現在、生存者ケアに関するガイドラインを持っています。これには、小児、青年、および若年成人の癌生存者に対する長期追跡ガイドライン、ならびに癌治療の晩期障害のスクリーニングおよび管理のためのガイドラインが含まれます。
残念ながら、人々が白血病を生き延びて「治癒した」と考えられている場合でも、治療に関連する健康上の問題は生活の質を低下させる可能性があります。成人における晩期障害の有病率はあまり知られていませんが、小児がん生存者の60〜90％は、化学療法などの以前のがん治療に関連する1つ以上の慢性的な健康問題を抱えていることが判明しています。
成人と小児の両方で見られるがん治療の晩期障害には、長期にわたる疲労、認知障害（「ケモブレイン」）、骨の菲薄化と骨粗しょう症、心臓の問題、末梢神経障害、二次がんなどがあります。
サバイバーシップケア計画とガイドラインが策定されたのと同じように、人々がこれらの長期的な影響に対処するのを助けるために、がんリハビリテーション（STARプログラムなど）が多くのがんセンターで採用されています。これらの問題の多くには、生活の質を改善できる治療法があります。
治療の晩期の影響は、子供の学習の問題、仕事の差別、成人の健康保険や生命保険の取得の困難など、社会的かつ実用的なこともあります。いくつかの組織は人々がこれらの懸念に対処するのを助けることができます。例としては、非営利のがんとキャリア、がん患者が治療中と治療後の両方で雇用をナビゲートできるよう支援する組織があります。
白血病のリスクをどのように下げることができますか？