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口腔がんへの対処は、がん治療の厳格さだけでなく、口、舌、喉に依存して食べたり、飲んだり、呼吸したりするため、困難な場合があります。感情的には、がんであると言われることは壊滅的であり、人生のあらゆる面に影響を与えます。がんの物理的な副作用と治療は、毎日の生活を妨げることがあります。社会的には、癌によって状況が変化します。新しい友達ができても、年長の友達が消滅することもあるため、失望することはよくあります。そして、これらすべての感情的、身体的、社会的課題が発生している間、保険の適用範囲から、仕事、財政、家族の責任に至るまでの実際的な問題は、すでに過負荷になっているスケジュールに合わせる必要があります。治療中にできる限り生きられるように、がんを管理して対処するために何ができますか?
幸いなことに、近年、生存、つまり「がんと一緒に、そしてがんの後に最高の人生を送る」ことが、ますます認識されるようになりました。特にHPV関連の頭頸部がんの生存率が急速に向上しているため、長期的なニーズに対する懸念が浮上しています。あなたが旅のどこにいても落胆していると感じている場合、特にこれらのニーズを検討しているときは、良い知らせもあることに注意してください。 (以前に他のいくつかの癌で指摘されていたように)癌を経験すると、口腔癌を患っている人々も同様にポジティブに変化するという証拠があります。
感情の
癌は私たちに感情的および心理的に多大な影響を与えることを誰かに伝える必要はありません。癌は私たちの最も深い恐怖を明らかにすると同時に、可能な限り最良の治療方法を明確かつ客観的に選択する必要があります。腫瘍学の学位はありません。一般的な感情のいくつかを見ていきますが、勇敢である必要はありません。あなたは前向きな態度を持つ必要はありません。他の誰かがあなたがそうあるべきだと言う何である必要はありません。
がんへの対処法は人によって異なります。あなたができる最も重要なことは、自分を尊重し、本物であることです。がんは公平ではなく、十代の若者たちが一般的に言うように、時にはそれが悪いです。
でこぼこの感情
それは使い古された決まり文句ですが、癌の診断をジェットコースターの乗り物と比較することは非常に適しています。あなたの感情は、ほんの数日または数分で非常に高いものから低いものの底に行くことがあります。私たちのほとんどは、がんを混ぜ合わせなくても、多忙な人生を送っています。もちろん、私たちはこれらの感情を他の人(診断によって同様にトラウマを負うことが多い)との接触の中に持ち込み、緊張が高まる可能性があります。まず、神話を一掃する必要があります。
常にポジティブである必要はありません
いつも前向きな姿勢である必要はないことを繰り返すのは価値があります。よく善意のある人から聞かれる「アドバイス」とは異なり、がんを生き残るために必要なすべてが前向きな姿勢であるというのは事実ではありません。実際、人々がいつも笑顔で歩き回れば、生存率が向上するという研究はありません。代わりに、人々が感じる本当の感情を尊重することが重要です。過去にネガティブな感情を表現することに抵抗を感じたことがあるなら、おそらく何が起こり得るかを見たことがあるでしょう。
私たちはコミュニティでの生活を本物の人々として共有するように設計されています。偽の笑顔のマネキンとしてではありません。もちろん、すべての人が友人に通気を許可することは快適ではありません。しかし、心のすべてを共有できる判断力のない友人を見つけることは、癌にとって非常に役立ちます。ただ聞くだけで、直せないものを直さなくてもいい友達。怒り、欲求不満、恨みなどの感情を詰め込むのではなく、その友達と話してください。オープンであることは、制御できない部分を手放すことを学ぶ最初のステップです。
人生が難しくなるとき
がんと一緒に暮らしてきたほとんどの人は、それがほとんど不可能であるように思われる時があるとあなたに言うでしょう。これらの時間はほぼランダムに表示される可能性があり、テストの見た目も見た目も悪い場合に発生する可能性があります。
口腔癌患者の約3分の1が、治療中に深刻な心理的苦痛を経験していることを学びました。
時にはカウンセリングが非常に役立つ場合があり、がんに直面している人は少なくとも1、2回のセッションで恩恵を受けることができると主張されています。多くの生活の領域とは異なり、がんと一緒に生活するためのトレーニングの場はありません。それは、多くの場合、医学者と呼ばれる外国語で、職業訓練の即時です。がんセンターには、がんの心理的影響に詳しい腫瘍学カウンセラーがいる場合があります。これらのセラピストは、がんを患っている他の人々と協力することで、多くの場合、ゼロから始めて車輪を再発明しているように感じることなく、対処に役立つヒントやアイデアを持っています。
近年、テクノロジーにより、がん患者さんへのカウンセリングがさらに簡単になりました。多くの腫瘍学カウンセラーは現在、Skype、電話、またはオンラインでカウンセリングを提供しているため、家を出る必要もありません。
誰もがカウンセラーと話すのに快適さを感じるわけではありませんが、これらの困難な時代に直面したときに役立つことができる対処戦略はまだあります。がんの旅の日記を書き始め、ペンと紙を使って心の中にあるものを表現し、最も落胆と苦痛を引き起こしたいと思うかもしれません。ジャーナリングを通じて、多くの人々は、途中で癌の銀の裏地についてもより認識し、より多くを探し始めています。これまでのがんの旅から得られたポジティブなことを何も考えられない場合は、がんにかかっていなければ出会うことのなかった、楽しんでいる人を考えてみてください。
一部の人々は、新しい情熱を追求すること、または彼らのスピリチュアリティを育成することが役立つことに気づきます。たとえ少しでも、癌患者として日々生活することから心を奪われるものなら何でも。
物理的
口腔がんは、治療に外科手術、化学療法、放射線療法、またはその他の治療が含まれるかどうかにかかわらず、肉体的に直面することが最も難しいがんの1つです。より一般的な身体的問題への対処に関するいくつかのヒントを共有しますが、身体的症状が最適に制御されていることを確認する最良の方法の1つは、背中のあるがん治療チームを慎重に選択することです。
がん治療チームの選択
最近診断された場合、最も重要なステップの1つは、信頼できるがんチームを見つけることです。配管工の専門知識がさまざまであるように、医師もさまざまです。耳、鼻、喉(ENT)などの分野の専門家でさえ、多くの場合、特別な関心と強みがあります。
専門知識を持った外科医を見つけることは、舌癌などの口腔癌では特に重要です。これは、経験や推奨事項が大きく異なる可能性があるためです。より経験のある外科医は、がんの領域の機能を最もよく維持でき、会話や食事などの活動で発生する可能性のある長期的な問題を軽減できます。
外科医を選択するとき、彼または彼女が実行した手順の数について尋ねることは問題ありません。
口腔がん医師ディスカッションガイド
次の医師の予約のための印刷可能なガイドを入手して、適切な質問をしてください。
PDFをダウンロードセカンドオピニオンを取得することも非常に重要です。これにより、がんを治療するためのさまざまな方法をよりよく理解できるようになるだけでなく、将来の質問に答える必要がある場合に正しい選択をしたことを確信できるようになります。多くの場合、より大きな国立がん研究所指定のがんセンターの1つでセカンドオピニオンを取得することをお勧めします。これらは、専門家が最新の治療法について最新の情報を提供する優れたセンターです。また、多くの場合、より多くの臨床試験にアクセスできます。
多くの人が元気で何年も何十年も生き残るので、短期間の副作用だけでなく、がん治療の潜在的な長期的な副作用についても医師に相談することが不可欠です。
自分を擁護する
あなたが静かで恥ずかしがり屋の人である場合でも、がん治療で自分自身を擁護することを学ぶことは、治療に対する感じ方と結果の両方に大きな違いをもたらす可能性があります。自分のために立ち上がって質問するのが難しい場合は、喜んであなたを擁護してくれる友人や家族を見つけましょう。メモを取ったり質問したりできる誰かと一緒にいることは貴重なことです。癌の不安の中、最も差し迫った懸念でさえ忘れがちです。
時間をかけてがんについて学ぶことも同様に重要です。オンラインで適切ながん情報を見つける方法がわからない場合は、腫瘍学者または外科医に、彼女が何を推奨するかを尋ねて、詳細を確認してください。
飲食
あなたの特定の癌とあなたが受ける特定の治療に応じて、起こり得る多くの問題があります。一部の人々は、治療中および治癒中の栄養のために経鼻胃管(NG管)または胃管(G管)を必要とします。たとえあなたが食べることができたとしても、嚥下困難(特に放射線がある場合)と非常に口が乾くことがあります。彼女はあなたが窒息するかもしれないと感じる場合にあなたを助けるいくつかのヒントを持っているかもしれません、そしてそれらの感覚が引き起こすことができる時々パニック状態の感情への対処についてあなたに話すことができます。
あなたの医者はあなたの口をしっとりと快適に保つために、ソフトダイエットと同様に人工唾液を推奨するかもしれません。
乾燥やその他の要因により、歯の衛生状態を良好に保つことが非常に重要です(ただし、常に快適であるとは限りません)。口腔がんの治療では、嚥下や咀嚼が困難になること、食欲が低下することに加えて、味覚に問題が生じることがあります。手術と舌組織の喪失は味覚の喪失につながる可能性があり、化学療法は「金属製の口」と呼ばれる不快な味覚を引き起こす可能性があります。味覚障害のための食事の変更は、これらの懸念の両方に対処するのに役立ちます。
食欲不振と減量
意図しない体重減少、筋肉量の減少、および食欲不振の組み合わせは、癌悪液質として知られる症候群の症状であるため、食欲不振および体重減少が特に懸念されます。これはあなたのエネルギーを弱めるだけでなく、癌治療に耐える能力と治癒する能力を低下させます。
少量の頻繁な食事、プロテインパウダーのサプリメントの使用、高カロリー食品の選択は、体重を維持するのに役立ちます。
気管切開またはストーマケア
口腔がんの患者さんの一部では、気管切開が行われます。これが完了したら、ストーマケアナースがあなたと協力して、ストーマの管理方法を教え、潜在的な懸念について話し合います。多くの場合、治療が完了した後で気管切開を閉じることができますが、ボイスボックスなどの一部の口腔がんでは、永続的なストーマが必要です。
倦怠感
疲労は癌と癌治療の最も一般的な症状であり、多くの人にとって最もイライラする症状です。
がん疲労は通常の疲労感とは異なります。それはあなたが押し通すことができる疲れや長い睡眠の夜の後に衰えるものではありません。多くの人は、がんになる前にやっていることを行うことができないことに不満を感じます。この不満は、家族や友人があなたがなぜそれほどエネルギーが少ないのか理解していないときに強調されます。がんの疲労に対処するのに役立つヒントには、次のものがあります。
- 優先順位付け:絶対に必要なアクティビティを選択して、最初に実行してください。とはいえ、診断の前に最も楽しんだことのいくつかに時間をかけると、がんに対処する方がはるかに簡単になります。それは、のんびりと散歩をして、キッチンの混乱をもう1日そのままにすることを意味するかもしれません。
- 委任する:あまりにも多くの人々がヒーローになり、がん治療中に自分自身ですべてをしようとします。これは、疲労と欲求不満のための設定です。助けを求めること、特に受け取ることは難しい場合があります。最初にモーションを実行する必要がある場合があります(シナリオを作成するまでは偽物です)。しかし、長い目で見れば、受容することを学ぶことは、がんから学んだ最高の教訓の1つであることがよくあります。これはあなたに役立つだけでなく、あなたの愛する人にも役立ちます。癌患者の愛する人からの最も一般的な不満の1つは、無力感です。愛する人が完了するためにいくつかのタスクを割り当てることは、実際に彼らがそのまさにその問題に対処するのを助けることができます。
- 少し運動をする:それはやや直観に反しますが、適度な量の運動は、がん治療に対処している人の疲労と体重減少の両方を減らすことができます。
音声の問題
がんに舌、唇、声の箱が関係している場合、または多数の歯が除去されている場合、会話は困難になる可能性があります。軽度の問題があるか、正常なスピーチを取り戻すためにスピーチ病理学者と幅広く協力する必要がある場合があります。
幸いにも、言語療法は言語を回復する際に注目に値します。セラピーを行っている間、多くの人々は愛する人に自分のニーズを伝えようとして、会話に参加しようとイライラします。この問題について率直に話し合うことが重要です。
あなたは自分を表現するのが難しいことに不満を抱くかもしれません、そして、特に疲れているとき、あなたの愛する人は彼らがあなたを理解できないことに不満を感じるかもしれません。この組み合わせは、対処されない場合、競合を引き起こし、時には憤慨を引き起こす可能性があります。このような状況では、あなたとあなたの介護者の両方がサポートコミュニティ(以下を参照)に参加することは非常に役立ちます。そこでは、あなたとあなたの両方が同様の問題に直面した他の人と話すことができます。
再建手術
口腔がんの治療には再建手術が必要な場合があり、これは非常に困難な場合があります。新たに診断された多くの人にとって、早い段階で「私にはできる」という感覚があります。ただし、最初に感じる強さは、治療や再建手術が永遠に続くように見えるため、急速に衰える可能性があります。悲しいことに、他の種類のがんの患者に慣れている友達は、プロセスにどれほどの負担と時間がかかるかを理解していない可能性があります。繰り返しますが、正直な会話をすることが重要です。
ソーシャル
社会的にまたはがんとの関係で変化しない唯一のことについては、変化自体です。癌に対処する場合、社会的つながりは非常に重要です。一部の癌では、強力な社会的ネットワークが実際に生存と相関しています。同時に、診断後に関係はほぼ必然的に変化します。
関係の変化
癌の診断後に親しい友人が消えたように見えるとき、多くの人々は挫折し、裏切られさえします。これを経験した場合、あなたは一人ではありません。あなたが近くにいると予想していたはずの人がそうでない場合、それは非常に害を及ぼす可能性があります。これは彼らが悪い人であることを意味するものではありません。代わりに、生き残るために戦っている友人とうまく対処するように配線されていない、または生命にかかわる診断が頭に浮かぶ多くの質問に対処するのが難しすぎると感じる人もいます。
しかし、一部の友情が衰退すると同時に、かつて知り合いであった友人や、診断前に知らなかった人々にさえ近づくようになるでしょう。
一部の友人が離れるのを感じるのが痛いのと同じくらい、それが難しいときでも、彼らがあなたと一緒にいることを示しているそれらの友人や家族に集中するようにしてください。
傷跡と自尊心
友達は離れることがありますが、口腔がんに直面している人は、がんの傷跡や身体的侮辱のために無意識のうちに自分自身を引き離すこともあります。これらの傷跡は自尊心に影響を与えるだけでなく、変化に慣れている友人からも孤立する可能性があります。私たちの外見は、私たちが思っている以上に私たちの気分に影響を及ぼします。目に見える瘢痕をもたらす癌がある場合、あなたはすべてがくっついて怒り、落ち込んでいて、絶望的に感じるかもしれません。
傷をつけても美しくかっこよくする方法を見つけることは、たとえ最初はそれを強制して少し偽造しなければならない場合でも、治癒する可能性があります。皮膚に化粧品を塗るのに十分な癒しがある場合、カモフラージュメイクは多くの傷を隠すことができます。美しいスカーフやその他のアクセサリーを見つけることは、目に見える傷を損なう一方で、特別なタッチを加えることもできます。女性のために、プログラムルックグッドフィールベターは、癌に対処する人々のために無料の変身と化粧の指導を提供します。
スティグマ
肺がんの顔をしている汚名と同じように、口腔がんを伴う不名誉があります。過去には、口内癌は、ヘビースモーカーで過剰なアルコールを飲んでいた人々ではるかに一般的でした。しかし、たとえあなたが喫煙したとしても、誰もがガンに値するものではありません。現在、ヒトパピローマウイルス(HPV)は口腔癌の多くの症例に関係しているため、性感染ウイルスによって癌が発生するという汚名は、心を痛めることにもなります。米国の成人の大部分が少なくとも1つのウイルス株に感染していることを覚えておくことが重要です。
恥ずかしいと思うことは何もありません。友達は、がんの考えられる原因ではなく、彼らがあなたをどのようにサポートできるかに焦点を当てるべきです。
サポートグループとサポートコミュニティ
友人や家族と同じように愛情と思いやりがあるのと同じように、同じ課題に直面している人と話す機会には特別なものがあります。自宅でくつろいで参加できるオンラインサポートグループとコミュニティがいくつかあります。 Oral Cancer Foundation Support Forumは、口腔癌に直面している患者と介護者の両方のためのグループです。インスパイアアンドヘッドアンドネックキャンサーアライアンスサポートコミュニティは、この病気とともに生きる人々のもう1つの活発なコミュニティです。口腔がんに焦点を当てたFacebookグループもあります。 Twitterでは、ハッシュタグ#oral Cancerまたは#headandneckcancerを使用して、口腔癌と一緒に生活している、研究している、または治療している他の人を見つけることができます。
友人と過ごす時間(レストランを除く)
ソーシャルサポートは非常に重要ですが、残念なことに、社会的な過去の共通の時間は、友達と集まり、ランチとディナーに出かけることです。あなたがあなたの治療から癒すとき、あなたは人前で食べることについて非常に自己意識を感じるかもしれません。友達と付き合いたくない理由を言い訳するのではなく、真実を共有してください。一緒に時間を過ごしたいが、食事を中心にしないことを彼らに知らせます。おそらく、散歩をする、植物園を訪れる、または映画を見に行くのが、より良い選択肢でしょう。
実用的な事項
残念ながら、ほとんどの人は、癌と診断されたときに以前の生活を単純に保留することはできません。保険の問題は、治療が必要なときにすぐに表面化します。請求書はあなたの郵便受けに届き続けます。そして、あなたの仕事と子供たちも同様に考える必要があります。対処するためのヒントは何ですか?
キャリア/雇用
家の外で仕事をしている場合、あなたがしなければならない決定の1つは、休暇を取ることができる(またはできる)かどうかです。あなたの保険が雇用主を通じて提供されている場合、これはさらに恐ろしいことがあります。また、雇用主や同僚とどの程度共有するつもりなのかという質問にも直面する必要があります。何を共有するか、またはいつ共有するかについての正しい答えはありません。何が最適かは多くの要因に依存するためです。
誰かと話す前に、従業員としてのあなたの権利を確認することは役に立ちます。 50人を超える従業員を抱える会社で働く場合、会社は合理的な配慮を提供する必要があります。これらは誰にとっても異なりますが、リモートで作業する機会や、疲労のために1日を後で始める機会が含まれる場合があります。
雇用決定を行う際の支援を求めている、または関係する合法性をさらに理解したい人にとって、Cancer and Careersという組織は優れたリソースです。彼らは、がんと仕事のバランスをとろうとする人々のためのサポートと擁護だけでなく、広範な情報を提供します。
保険の問題
医療保険は、がんを患う人の多くが不安を感じています。利用可能なさまざまなプランの数があり、そのすべてがさまざまなネットワークを持っているので、少し時間を取って、ポリシーを注意深く読んでおくと役立ちます。誤ってネットワークのケアを終了する前に、ネットワーク内サービスについて学びます。特定のがんの最良の医師がネットワークにいない場合、利用可能なオプションがあります。とはいえ、事前に保険会社と相談することが重要です。がん生存者の間で共通の議論は、途中で彼らが犯した健康保険の間違いについてです。 15〜20分で計画を確認すると、多くの場合、自分のストーリーを共有する機会が減ります。
多くの場合、必要なスペシャリストがネットワーク内にいない場合は、保険会社と協力して、これらの費用がネットワーク内プロバイダーと同じレベルでカバーされるようにすることができます。
財政
多くの人々にとって、財政はがんと一緒に暮らすことのストレスをかなり増大させる課題となる可能性があります。治療による労働時間の短縮と医療費の増加は、多くの場合、収支を合わせることに不安を抱くことと同じです。
あなたが最初に診断されたとき、財政はあなたの最大の関心事ではありません(そしてそうすべきではありません)が、いくつかの手順を実行することは長期的には役立ちます。一部の人々はノートを始め、すべての癌関連の請求書を保管するファイルを指定します。医療費を追跡することに加えて、領収書を保管し、すべての費用のログを作成することは、課税時間とがん関連の税控除を理解する際に報われることがあります。
財政状態に苦労している場合は、がんセンターのソーシャルワーカーに相談してください。がんの患者さんへの経済的支援には、処方箋の援助から子供を持つ人を助けるための助成金まで、さまざまな選択肢があります。それでも収支を合わせることが困難な場合は、多くの人にとってうまくいったオプションが募金活動を計画しています。これが従来の募金活動であろうと、オンラインのGo Fund meアカウントであろうと、多くの場合、治癒に集中できるようにあなたの財政不安を軽減してくれる人がたくさんいます。
家族や友人のために
一人でがんに直面する人は非常に少なく、浮き沈みと課題は多くの点で家族や友人に影響を与えます。介護者が果たす特別な役割から、「共存者」という言葉が生まれました。私たちはあなたがあなたの愛する人のために演じている重要な役割を振る舞う必要はありませんが、あなたが自分自身の世話をし続けることを強調したいです。バーンアウトは介護者の間ではあまりにも一般的であり、愛する人が必要とするすべてのものになろうとするときに一般的に発生します。介護者として自分自身を気遣うことは、よく食べて自分自身のための時間を持つことを意味しますが、給油できるように他の人と時間を過ごすことも意味します。
介護者の満たされていないニーズを調べた2017年の研究では、関係支援の必要性が、愛する家族の口腔がんの世話をする共同生存者の最大の必要性であることがわかりました。
介護者/共同生存者として旅を始めたばかりの場合、どこから始めればよいか疑問に思われるかもしれません。介護者向けの優れたリソースは、OPN-CGのKatie Brownによる実用的で実用的な本、共存がん:介護者、家族、およびがんと一緒に暮らす成人の友達のためのガイドです。
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