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あなたが配偶者、子供、友人、または正式な介護者であるかどうかに関係なく、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の人の世話は非常に多くのレベルで困難です。ただし、適切な考え方、他者からのサポート、適切な支援機器があれば、ALSのある人のケアは充実します。ここでは、介護の旅をナビゲートするときに覚えておくべきいくつかのヒントを紹介します。
知識で自分に力を与える
ALSを持つ人の世話に関しては、少しの知識が役立ちます。介護している人がうまく動かない理由、筋肉のけいれんやけいれんがあり、痛みと過度のよだれを経験し、後で摂食と呼吸が困難になる理由を理解することで、より積極的で予期的な介護者になることができます。
言い換えると、ALSの基本的な知識があれば、愛する人、家族、友人、パートナーが抱える問題をよりよく予測し、それらの移行に十分に備えることができます。これにより、可能な限りスムーズな介護プロセスを作成できます。
サポートを求める
ALSのある人をケアする身体的要求は広大で、入浴、浴室の使用、食事、着替えなどの日常生活の活動の支援から、移動補助器具の管理、最終的には給餌装置や呼吸器、最初にCPAP、次に人工呼吸器までさまざまです。 。
さらに、ALSのある人の介護者は、特に彼または彼女が配偶者または家族である場合、世帯も管理する必要があります。これは、掃除、洗濯、請求書の支払い、医師の予約、および他の家族とのコミュニケーションを意味します。
ALSヘルスケアチーム
他人からのサポートを求めることは絶対に不可欠です。まず、愛する人のALSヘルスケアチームから始めます。
- 神経科医
- 理学療法士
- スピーチとツバメセラピスト
- 栄養士
- 呼吸療法士
この医療専門家チームは、介護プロセスを支援するだけでなく、愛する人のALSの症状を緩和するのにも役立ちます。
また、あなたの愛する人のALSヘルスケアチームを通じて、ソーシャルワーカーは、コミュニティ全体の介護支援グループに関する情報、診断時の緩和ケアリソース、およびALSの末期のホスピス紹介も提供できます。
補助装置
筋力低下はALSの主な症状であり、それに伴い、歩行、食事、浴室の使用、入浴、および頭の直立状態の維持に問題があります（首の筋肉が弱いため）。
車椅子、浴槽リフト、高床式便座、取り外し可能なヘッドレスト、特別な食器などの福祉機器は、ALS患者の機能と生活の質を向上させることができます。これにより、介護者の生活の質を向上させることができます。
ALSの人の世話をするための他の有用な装置には、皮膚の損傷や筋肉や関節の痛みを防ぐのに役立つ特別なマットレスが含まれます。最後に、コミュニケーションやエンゲージメントを可能にするために、手や目の使用に適応できるスピーキングデバイスのような電子支援デバイスがあります。
これらのデバイスの入手方法については、愛する人のALSヘルスケアチームと必ず話し合ってください。
休息ケア
介護者として、あなたはあなたの心と体を大切にする必要があります。言い換えれば、休憩が必要であり、ここで休息ケアが行われます。
休息ケアとは、映画を楽しんだり、昼寝をしたり、自然散策を楽しんだり、友人と夕食やコーヒーを飲んだりするために数時間休むことを意味します。それは週末の休暇を取ることも意味するかもしれませんので、あなたはリラックスして自分のために特別な何かをするために本当に休暇を取ることができます。
休息ケアを求める場合、いくつかの異なるオプションがあります。たとえば、訓練を受けた介護者を提供する在宅医療機関や、長期介護施設のように、オンサイトで医療専門家を雇用する住居を調べることができます。最後に、友人またはボランティア機関に数時間の休息を提供するよう依頼することを選択できます。
コミュニティ
コミュニティ内の人々はしばしば助けを切望していることを覚えておくことが重要ですが、必ずしもその方法を知っているとは限りません。支援が必要な特定のタスクを書き出して、友人、家族、または近所の人にメールで送信するのが最善の場合があります。
率直に言ってください。もし料理や掃除があなたの介護に支障をきたしているとわかったら、地域の人々に食事の手伝いや家の掃除サービスのための寄付を頼んでください。
うつ病の症状に注意する
ALSの人の世話をしている場合、心配、恐怖、欲求不満、不快感、さらには怒りさえも含む、さまざまな感情を感じることがよくあります。また、多くの介護者は、より良い仕事をしたり、将来についての不安を感じたりしているように罪悪感を感じています。
時には、これらの感情が非常に強くなり、介護者の生活の質に影響を及ぼし始める場合があります。一部の介護者は落ち込んでもいます。このため、うつ病の初期症状について知識を持ち、1つ以上の症状が発生している場合は医師に相談することが重要です。
うつ病の症状は持続し、ほぼ毎日2週間続きます。
- 悲しいまたは落ち込んだ
- あなたがかつて楽しんだ活動への興味の喪失を経験する
- 睡眠障害がある（たとえば、睡眠が多すぎる、眠りに落ちるなど）
- 食欲に変化がある
- 罪悪感や絶望感
うれしいことにうつ病は、薬物療法とトークセラピーの組み合わせ、またはこれらの治療法のいずれかで治療できます。
ベリーウェルからの一言
ALSの人のケアは、肉体的にも精神的にも困難でエネルギーを消費します。しかし、途中で多くの試練が生じる一方で、高揚するソウルフルな瞬間も確実にあります。
結局のところ、あなたのケア、注意、そしてあなたの存在は十分です。自分に優しく、自分のニーズに注意することを忘れないでください。