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がんサポートグループとコミュニティは、肺がんと一緒に住んでいるとき、または病気の人の世話をしているときに、多大なサポートを提供できます。ただし、すべてのグループが同じであるとは限らないため、選択を行う際に何を探すべきかについて考えておくと役立ちます。幸いにも多くの選択肢があり、利用可能な肺がん固有のコミュニティが数多くあります。対面のグループを好む人もいれば、オンラインでしか利用できない特定の種類のがんを持つ人を見つけることができることを認めている人もいます。オンラインオプションも24時間年中無休で利用でき、外出する必要はありません。コミュニティが非常に重要である理由といくつかのオプションを見てみましょう。サポートとつながりの重要性
多くの人々は感情的なサポートを考えていますが、サポートのつながりは多くの点で役立ちます。
心の支え
あなたは地球上で最も愛する家族や友人を持っているかもしれませんが、彼ら自身が癌を経験していない限り、彼らがあなたが何をしているのかを本当に理解することは難しいかもしれません。がんサポートグループは、がんの診断に伴うさまざまな感情を経験して「そこにいる」人と共有する機会を提供します。
実用的なサポート
がんサポートグループはまた、旅をナビゲートしなければならなかった他の人から実際的な情報を学ぶことができる場所でもあります。あなたは誰かが特定の治療についてどのように感じたか疑問に思うかもしれません。あるいは、他の人がどのように財政負担を管理しているのか疑問に思うかもしれません。あなたのサポートグループやコミュニティの人々は、あなたが医者に尋ねるべきである質問について非常に貴重なヒントを時々持っていますが、尋ねようとは思っていませんでした。
教育
あなたが他の生存者からあなたの病気についてどれだけ学ぶことができるかは時々驚くべきことです。実際、多くの腫瘍学者よりも癌の進歩について知っている癌生存者に出くわすことは前例のないことではありません。生命にかかわる病気で生活しているとき、あなたは利用可能な選択肢を知りたいと思っています。患者を招待する最近の腫瘍学会議で、特定の突然変異の新しい治療法を検討している臨床試験のためにのみ生存していた数人の人々が出席しました。質問すると、これらの人々のかなりの数が他の生存者からの臨床試験、彼らの地域の腫瘍医がまだ精通していない試験について学びました。
がんサポートグループで何を探すべきですか？
どんながん支援グループも役立つかもしれませんが、肺がんを患っている多くの人は、肺がんの人のためだけのグループを高く評価しています。ステージ4の肺がんである60歳の男性から、サポートグループで乳がんの30歳の女性と連絡を取るのは難しいと言われました。彼は家族を置き去りにすることを心配していましたが、彼女の最大の関心は彼女が治療後に妊娠できるかどうかだったようです。とはいえ、 どれか がんの形態と どれか ステージでの経験や、直接、電話で、または他のがん生存者とオンラインで過ごすことは、非常にやりがいがあります。
がんサポートグループはすべて同じではありません。快適なグループを見つけることが重要です。
「良い聞き手」がいるグループを探してください。話し終える前にあなたの文章に答えない人、そしてあなたが言う必要のあるすべてを聞くことなくアドバイスを提供することに飛びつくことはありません。
自分が経験していることを共有する必要があることを理解している人と一緒にいると役立ちます。答えはありませんが。同様に肯定的な重点を置いているグループを見つけるようにしてください。困難な時期にお互いを共有してサポートすることは重要ですが、「哀れなパーティー」になるグループを持つことは、あなたに疲れを感じさせ、楽観的ではなくなります。
ローカルグループ
地元のサポートグループは、他のグループメンバーと直接会う利点がありますが、会議に出席するために家を離れるエネルギーも必要です。オプションには次のものがあります。
- がん治療センター、病院、または腫瘍学グループ：腫瘍医に利用可能なオプションを尋ねてください。
- コミュニティサポートグループ：多くのコミュニティにはがんサポートグループがあります。友達に尋ねたり、地元のコミュニティオフィスに電話をかけたり、コミュニティの新聞を調べたりして、町で利用できるものを確認してください。 Lung Cancer Allianceは、対面式のサポートグループと連絡先情報を提供するさまざまな州のリストを提供しています。
オンラインサポートグループとサポートコミュニティ
オンラインサポートグループには、ローカルサポートグループの対面式のやり取りがない場合がありますが、旅行せずに自宅から接続できるという利点があります。インターネットは24時間年中無休で利用できるため、メンバーは昼夜を問わずいつでもサポートに連絡することができます。いくつかのオプションが含まれます：
- LUNGevityサポートコミュニティ：LUNGevityは、肺癌に対処する人々の最大のオンラインネットワークを提供します。
- Inspire-American Lung Association肺がんサバイバーコミュニティ：Inspireは、昼夜を問わず積極的にお互いをサポートし合う肺がんサバイバーの大きなコミュニティです。
- CancerCare：CancerCareは、オンラインサポートグループ、電話サポートグループを提供する全国的な非営利組織であり、ニューヨークのトライステートエリアに住んでいる人には、対面のサポートグループ
- 癌生存者ネットワーク：癌生存者ネットワークは米国癌協会の一部であり、癌生存者とその愛する人のためのディスカッショングループとチャットルームを提供しています。一般に、アメリカ癌協会は、肺癌に特化した組織よりも、人々を肺癌と結びつけることにあまり関わっていません。
- CancerCompass：Cancer Compassは活発なメッセージボードディスカッションを行っており、そこで癌生存者は質問したり、他の人とオンラインで対話したりできます。
特定の変異を持つ人々のサポート
過去数年間、患者は医師や研究者と協力して、いくつかの分子型の肺癌、特に肺腺癌を取り巻く患者主導のグループを形成しています。医師や研究者からの情報に加えて、これらのグループに関与する患者は、特定の種類の肺癌に関する最新の研究を学ぶために国内および国際の肺癌会議に出向き、彼らが学んだことをウェブサイトやソーシャルネットワークで共有しています。メディア。これらのグループの一部は次のとおりです。
- EGFR Resisters：ウェブサイトを介して人々とつながり、病気について学ぶことに加えて、ハッシュタグ#EGFRresistersおよび単に#EGFRを使用してTwitterで情報を見つけることができます。
- ROS1ders：ウェブサイトに加えて、ハッシュタグ＃ROS1dersまたは＃ROS1を使用して、ソーシャルメディアに関する最新の調査をフォローできます。
- ALKポジティブ：ハッシュタグALKを使用することもできます
より多くが学習され、より多くのゲノム変化が発見されるにつれて、さらなるグループが形成される可能性があります。ただし、＃BRAF、＃KRAS、＃MET、＃RETなどの見出しの下で、すぐにソーシャルメディアを検索できます。
個別サポートサービス
特定の質問をしたい場合や、1人だけに話したい場合があります。がんの仲間やオンラインコミュニティに参加するのが好きな人もいます。
電話がんサポート
インターネットを介して電話を好む人やマンツーマンの電話カウンセリングを希望する人のために、サービスも利用できます。以下のサービスが無料で提供されます。
- CancerCare電話カウンセリング：CancerCareは、肺癌患者のための無料の個別カウンセリングを提供します。
1対1のがんサポートのためのマッチングサービス
- LUNGevityライフライン：ライフラインは、肺がんの生存者を、同様の診断に直面している別の生存者と1対1で照合できるサービスです。肺がんに対処している人の介護者は、ライフラインを通じて同じ課題に直面している他の介護者を見つけることもあります。
- 電話バディプログラム：肺がんアライアンス（LCA）がこの素晴らしいプログラムを提供しています。 LCAのスタッフは、肺がんの生存者とその介護者を面接し、同様の状況に直面している他の肺がんの生存者や介護者と照合します。
- キャンサー・ホープ・ネットワーク：キャンサー・ホープ・ネットワークは、がん患者と、がん治療を経験した訓練を受けたボランティアをマッチングさせます。
その他の役立つサービス
家族のサポートを見つけることから、進捗状況を家族に伝えるまで、多くのオプションがあります。
家族や友達と連絡を取り合う
CaringBridgeは、がんの生存者とその家族向けのWebサイトを提供しているため、他の家族や友人と連絡を取り合うことができます。がんやその代表者は最新情報を投稿でき、愛する人はサインインしてサポートと励ましのメモを送信できます。
肺がん生存者の子供たちへの支援
治療の厳しさのなかで、肺がん患者さんの子供たちのニーズを忘れることがあります。 CancerCare for Kidsは、がんの親を持つ10代（13〜19歳）を対象としたオンラインサポートグループを提供しています。肺がんコミュニティの多くの人々から高く評価されている、がんの親を持つ子供たちのためのキャンプもあります。
肺がんのその他：肺がんブログ
おそらく、あなたは肺がんコミュニティーに参加する準備ができていませんが、肺がんを患っている他の人が何を感じているかを本当に知りたいのです。まず、他の人がこの病気に立ち向かうのに孤独感を感じるのを助けるために、肺がんの旅を記録している素晴らしい人々によって提供されたこれらの肺がんソーシャルメディアブログのいくつかをチェックすることから始めることができます。
ベリーウェルからの一言
オンラインのがんコミュニティは、あなたの病気についてサポートを得て学ぶための素晴らしい方法ですが、オンラインで行うことと同じように、安全は重要です。サインインして転倒を始める前に、がんの旅をオンラインで共有する際に、プライバシーを保護するためのヒントを確認することをお勧めします。