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嚢胞性線維症の診断を受けているにもかかわらず、充実した有意義な生活を送ることができた人はいますか?多くの人々、さらには有名な人々でさえ、嚢胞性線維症で完全な人生を送ってきたことに気づくことは、今日、病気と共に生きている人々とその家族に希望をもたらすことができます。嚢胞性線維症との生活
数十年前、嚢胞性線維症(CF)の診断では、平均余命が大幅に短いことがほぼ保証されていました。診断された子供は長生きすることが期待されておらず、ほんの数十年前でさえ、CFの子供が成人になることはまれでした。
今日、現代医学と病気の理解の向上のおかげで、CFを持つ人々は充実した有意義な生活を送ることができます。
嚢胞性線維症の有名な人々
嚢胞性線維症のこれらの有名な人々は、あなたがCFで完全な人生を送ることができることを証明するために彼らの診断を超えています。
1.リサベントレー
1968年生まれのリサベントレーはカナダのトライアスリートです。彼女は20代で診断され、CFのある人の平均余命を超え、非常に活発な生活を続けています。ベントレーは、CFと共存している人々のための治療計画と運動の厳格な遵守の重要性を強調しています。彼女は11のアイアンマンコンテストで優勝し、最も成功したトライアスリートの1人です。
Bentlyは2016年12月のブログに彼女の状態を害と見なすのではなく、「逆境は偉大さをもたらす」と書いています。彼女が見つけた希望を他の人と共有する限り、「私がレースをするたびに、私のレースはCFを持つ子供たちが人生で同様のことを成し遂げることを家族に期待するためのより高い目的に役立つことを知っていました」リサ、私たちに希望を与えてくれてありがとう。
2. Gunnar Esiason
1991年生まれのGunnar Esiasonは、元NFLのサッカースター、Boomer Esiasonと彼の妻のシェリルの息子です。グンナールは2歳のときに嚢胞性線維症と診断されました。皮肉なことに、ブーマーは息子が診断されるまでの数年間、嚢胞性線維症の意識向上と募金活動に携わっていました。ブーマーは、CF研究を促進し、嚢胞性線維症の人々の生活を改善しようと努める非営利組織であるブーマーエイシアソン財団の創設者です。ガンナーはボストンカレッジを卒業し、ニューヨークのロングアイランドで高校サッカーを指導しています。
3.ノーラン・ゴットリーブ
1982年に生まれたサウスカロライナ州のアンダーソン大学のバスケットボールプレーヤー兼アシスタントバスケットボールのコーチであったノーランゴットリーブは、子供の頃に嚢胞性線維症と診断されました。彼は10代の頃は体の不調に悩まされていましたが、栄養チューブを胃の中に入れてから成長しました。 6’1”バスケットボール選手は、最終的にアンダーソンの代表チームのバスケットボールチームにスポットを当てました。嚢胞性線維症を持つ他の多くのアスリートと同様に、ゴットリーブはCFを持つ人々の身体活動の重要性を強調し、彼の物語が彼らの夢を追求するために病気に苦しんでいる他の若者たちを刺激することを望んでいます。
4.ジェームズフレイザーブラウン
2006年生まれのジェームズフレイザーブラウンはイギリスのゴードンブラウン首相の息子であり、定期的な新生児スクリーニング検査の結果として嚢胞性線維症と診断されました。診断は、彼らが病気の保因者であることを知らなかったブラウンズにとって驚きとして来ました。彼の話は、嚢胞性線維症の新生児スクリーニングの利点の証です。
新生児スクリーニングでは、栄養失調や呼吸困難などの嚢胞性線維症の兆候や症状を待つのではなく、すぐに治療を開始できます。
現在新生児で行われている検査はスクリーニング検査のみです。嚢胞性線維症であるかどうかを判断するために陽性と判定された赤ちゃんには、さらに検査が必要です。
5.アリスマルティノー
アリス・マルティノーはイギリスのポップシンガーでした。彼女はロンドンのキングスカレッジを一流の学位で卒業し、比較的成功したモデリングと歌唱のキャリアを持っていました。マルティノーは、彼女の状態と、三重移植(心臓、肝臓、肺)の待機について頻繁に書いて話しました。彼女は30歳のときにCFに関連する合併症から2003年に亡くなりました。ありがたいことに、彼女の死から現在までの短い期間でさえ、嚢胞性線維症の治療には大きな進歩がありました。
6.トラビスフローレス
トラビスフローレスは1991年生まれで、生後4か月でCFと診断され、メイク・ア・ウィッシュ基金の協力を得て、子供向けの本「諦めないクモ」を書きました。彼は本の売り上げの一部を基金やCF組織、研究に寄付しました。彼はCystic Fibrosis Foundationのために100万ドル以上を調達し、組織の頻繁な講演者およびスポークスパーソンです。メリーマウントマンハッタンカレッジで演技学の学士号を、ニューヨーク大学(NYU)で修士号を取得し、現在はカリフォルニア州ロサンゼルスに在住しています。
7.ネイサンチャールズ
1989年生まれのネイサンチャールズは、オーストラリア出身のラグビー選手として成功しています。彼は子供の頃CFと診断されました。医師はチャールズの家族に、彼は10歳の誕生日を過ぎては生きられないと言った。ほぼ20年後、チャールズは売春婦の地位を果たし、いくつかの選手権に勝ちました。チャールズは現在、嚢胞性線維症オーストラリアの大使を務めています。
ネイサンチャールズは、CFを使用してプロとしてコンタクトスポーツをした最初の人物と考えられています。
ベリーウェルからの一言
これらの生存者と嚢胞性線維症の繁栄者の学習から明らかであるように、多くの人々は現在、病気で完全で注目すべき生活を送ることができます。有名ではありませんが、過去数十年にわたって行われた治療の驚異的な進歩のおかげで、確かに意味のある生活を送っている人はもっとたくさんいます。現在、この疾患の平均余命は40歳に近づいており、さらなる改善によりこれがさらに増えることを期待しています。
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