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脳性麻痺のある生活に順応し、その状態に効果的に対処する方法を学習することは、脳性麻痺の人と家族の残りの人の生活の質を決定する主な要因です。脳性麻痺と一緒に生活している人々の能力は非常に異なります。脳性麻痺がある場合、車椅子に拘束され、補助なしでは食事ができない、断続的にブレースを使用するアスリートである、またはこれら2つの両極端の間のどこかに横たわる能力を持っている可能性があります。状態の対処脳性麻痺との生活に効果的であることが示されているさまざまな戦略が必要です。
脳性麻痺が深刻な障害を引き起こす場合、家族の献身と専門の介護者のサポートが必要です。
脳性麻痺が軽い場合、介護者の対処スキルではなく、一般に自分自身の対処スキルが、全体として自分の能力と人生に対する満足度に適応して最大化する全体的な能力を決定します。
脳性麻痺医師ディスカッションガイド
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感情の
脳性麻痺の診断の感情的影響は非常に早期に発生します。発症年齢が若いため、親は一般に子供よりも診断の影響を大きく受けます。
受け入れ
障害の程度に応じて、脳性麻痺の人が達成できることにはほとんど常に固有の制限があります。この事実を受け入れることは、ほとんどの状況で必要です。
前向きな姿勢
前向きな態度は受け入れと完全に両立します。脳性麻痺と一緒に暮らしているほとんどの人々とその家族は、全体的に前向きな見方をしており、ネガティブな考え方にこだわっていません。
目標を設定する
状況によっては、脳性麻痺の人は障害を乗り越え、身体的、認知的、またはその他のスキルを身につけることができます。脳性麻痺のあるすべての人にとって、具体的で現実的な目標は動機を提供し、よくできた仕事の満足感を届けることもできます。
精神的な参加
脳性麻痺の人は、精神的な活動への参加と信仰に基づく活動への露出について意見を述べることができ、これらの願望が促進されたときに利益を得ることができます。
認知
脳性麻痺の人の中には学習障害を持っている人もいます。あなたやあなたの子供が学習障害を持っている場合でも、自分のペースで学習する可能性があります。
教育
教育は、脳性麻痺と一緒に生活している人々を含む、誰にとっても力を与えるツールです。教育は、より良い雇用機会の恩恵を享受し、お金を管理する方法について学び、一般的な知識と楽しみを読むことを可能にします。あなたの能力と互換性のある教育リソースを探すことは重要です。
物理的
あなたまたはあなたの子供が脳性麻痺を患っている場合、家庭環境と外の目的地を安全に回避することは困難な場合があります。場所から場所へ移動するには、車椅子、歩行器、またはブレースが必要になる場合があります。
歩行を支援するために専門的に推奨されているデバイスに加えて、家族戦略は、家や外の世界を自由に移動できるようにしながら安全を確保するための重要な要素です。
あなたの家族や介護者は、あなたのために適切なルーチンを調整する必要があるかもしれません。
スポーツ
ほとんどの地域社会では、脳性麻痺のある人のための運動活動が行われています。これらの活動は、個人的な達成のためにスポーツを学ぶためのさまざまな方法を提供することができ、あなたは同様に競技会に参加することができるかもしれません。
モビリティデバイス
車椅子や歩行器は通常、パーソナライズされており、不必要に閉じ込めたり、身体機能を十分に活用したりせずに、適切な量のサポートを提供できます。
家庭環境
ランプ、レール、パッド、その他の構造コンポーネントを使用して家を改造し、家をできるだけ独立して移動できるようにすることができます。
交通手段
車は障害者が利用できるように改造でき、家の外での生活を楽しむことができます。
障害者が利用しやすい、障害者にやさしい公共の場所
レストラン、美術館、公園など、身障者用の設備が整った近隣の公共スペースをよく理解することで、コミュニティに参加し、近隣の環境を利用できます。
ソーシャル
ソーシャルインタラクションとコミュニティは、脳性麻痺のある人々とその家族にとって、さまざまな面で有益です。
学校
学校に通うと、毎日の構造、教育、仲間との付き合い、脳性麻痺のある人のための自信と帰属意識がもたらされます。学校では、特別なニーズのある生徒向けのサービスを常に改善し、生徒にグループの一員である機会を与えながら、個別指導を学んでいます。
多くの場合、学校が生徒にとって有益な計画を立てられるように、保護者は事前に具体的なニーズを伝える必要があります。
サマーキャンプ
障害のある子供と大人に対応するように設計されたキャンプは、社交、水泳などの野外活動を楽しんだり、スポーツやレクリエーションのスキルを身につけたりする安全で楽しい機会を提供します。
家族の集まり
家族での集まりの拡大は、脳性麻痺を患っている人々が愛するネットワークと結びつくための最良の機会を提供するかもしれません。大家族はまた、介護の負担を分担して、時々主介護者（通常、脳性麻痺のある人の両親と兄弟）を救うのに役立ちます。
コミュニティイベント
近所のコミュニティや信仰に基づくコミュニティは、脳性麻痺のある人にとっては心地よい場所です。拡張されたコミュニティの一部として受け入れられた感覚は、脳性麻痺と一緒に住んでいる人に、よく知られている風景の変化を与えることができます。
雇用
脳性麻痺と一緒に住んでいるティーンエイジャーと大人は、雇用された立場で働くことができるかもしれません。郡と州のリソースは、制限のある従業員に対応し、それをサポートする雇用主を見つける方向を提供します。この能力で働くことは自信と友情をもたらし、スキルと自立を築きます。
実用的
いくつかの特別な戦略は、あなたの人生とあなたの家族の人生を最適化するのに役立ちます。
技術
コンピューター支援のコミュニケーションとモビリティデバイスの制御は、脳性麻痺の場合にさらに高いレベルの独立性を提供します。
休暇
異なる環境への暴露と定期的なルーチンからの休みを取ることは、脳性麻痺とその介護者と一緒に住んでいる個人を含むすべての人々を助けます。多くの目的地は障害者が利用できる場所にあり、サポートグループは多くの場合、自分の能力に対応する場所についてのガイダンスと推奨事項を提供できます。
助けを求める
軽度の脳性麻痺がある場合、必要なときに友人や家族、または専門家に助けを求めることは価値があります。そして、あなたが脳性麻痺の深刻な状況で生活している人の介護者である場合、援助を求めることは間違いなくあなたが耐えている負担とストレスを和らげることができ、あなた自身のためのより多くの時間を与えて、あなたが提供したい。
住宅生活
脳性麻痺を持つ人々の多くの介護者は、深刻なストレスを経験し、それが個人の健康問題や恨みにつながる可能性があります。家族が脳性麻痺の人のために住宅施設を探すことは珍しくありません。病状に詳しい専門家は24時間体制でケアを提供できますが、家族は頻繁に訪問できます。
信頼
脳性麻痺に関しては、他人を信頼することは大きな問題になることがあります。身体的または認知的能力が損なわれると、誰を信頼すべきかを知るのが難しくなることがあります。
心身の安らぎを和らげながら、身体的または認知的障害を持つ人々を利用したいと思う可能性のある人々を回避できるようにする戦略があります。これらの戦略には、カメラを使用して介護者を監視する、金融活動を複数の人がダブルチェックするシステムを作成する、肉体的または認知的に生きているあなたの愛する人を探すことに同意する本物の信頼できる友人のネットワークを育てる活動が含まれます脳性麻痺による障害。
脳性麻痺の人の世話