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それは1998年10月で、夫と私はフロリダのディズニーワールドへ旅行に行っていました。彼は会議でプレゼンテーションをしていた、そして私は乗車のためにそしてもちろんミッキーを見に来ていた。潰瘍性大腸炎は私の休暇を台無しにします
私たちがディズニーにいる間、潰瘍性大腸炎（炎症性腸疾患の一種）が原因でトイレに駆け込みました。ありがたいことに、私はそれぞれの公園を非常にうまく地図に描いた本を持っていました。ホテルとのバスでは、目的地に着く前に「行く」必要がないことを願って、私はしばしば盲目のパニックに陥っていました。夫と私は別のリゾートでバスを降りなければならず、そこで施設を利用することができました。楽しい時間を過ごしましたが、次のトイレはどこにあるのだろうといつも思っていました。私は夫のために旅行を台無しにしているのではないかと心配しました。
帰国後
私たちが家に帰ったとき、私は新しい胃腸科医と面会しました。前回の大腸内視鏡検査から長すぎたので、彼はすぐに大腸内視鏡検査を計画しました。
実際のテストでは何も覚えていません（ありがとうございます）。私が最初に覚えているのは、私の結果について話し合うために回復領域に戻ってきた医師の顔の様子です。彼は幽霊を見たように見え、私の大腸はポリープでおかされていると私に言った。それはとても悪かった、彼は私がすでに結腸癌にかかっていることを心配していた、そして彼はすぐに手術を勧めようとしていた。私は薬を飲んだ状態ですぐに泣き始め、彼に2段階のjポーチ手術を意味するかどうか尋ねたところ、彼はそうであると確認しました。
彼は研究室のレポートを急いで行きました、そして私が去る前に、私たちはポリープが癌性ではないことを発見しました。とにかく、とにかく。彼らは異形成の兆候を示していましたが、これは癌の前兆となる可能性があります。私の大腸は癌性に変わるかもしれませんが、そうではないかもしれません。どちらの場合も形が悪く、手術が避けられませんでした。
IBDは決定を強制する
私には今、難しい選択がいくつかありました。私は手術を望んでいませんでしたが、結腸がいつでも癌化したり穿孔したりする可能性があるため、これは最善の行動方針のようでした。どの種類の手術を行うか、どこで行うかを決める必要がありました。
私は2人の異なる結腸直腸外科医に相談しました。彼らは別の病院で特権を持っていて、彼らは私の事件について別の意見を持っていました。私が最初に目にした外科医は、私の若い年齢と私の健康のために、1つのステップでj-pouchをくれと言った。これは私には非常に魅力的に聞こえましたが、一歩の手順で嚢炎などの問題のリスクが増えることを読んだので、私は懐疑的でした。
2番目の外科医は2段階の手順を推奨しました。 25歳のとき、3か月の間に2回の手術を希望する人はいませんが、私はそれを行うことにしました。私はすべてが正しく行われることを望んでおり、将来より良い生活を送るために短期間の痛みと不快感に耐えなければならない場合、それは最良の行動方針のように思えました。
最初のステップ
一時的な回腸瘻造設術に備えるために、手技について手に入れられるすべてのものを読みました。私はET看護師に会い、彼女は私の回腸瘻の手入れ方法についてさらに説明しました。彼女は私の腹部を調べ、ストーマが私の服とライフスタイルに基づいてどこにあるべきかを決定しました、そして彼女は私の腹に消えないインクでそれをマークしました。彼女は私にオストミーのセットアップのサンプルをくれたので、私はそれに慣れました。家に帰ったら、「ストーマ」の上から腹部に貼って、気分を確かめました。
最初の手術は、完全な結腸切除術とjポーチの作成と一時的なループ回腸瘻造設術でした。私は病院で5日間過ごし、鎮痛剤、抗生物質、プレドニゾンなどの薬がいっぱい入ったバッグを持って帰宅しました。訪問看護師に家に来てもらい、電化製品の交換を手伝ってもらった。それで、最初の3回は変更しました。 3回目は自分で行い、看護師が監督しました。私が回腸造瘻術を受けた3か月間、漏れは一度もなかったので、誰もが正しく仕事をしたに違いありません。
一時的なものであることを知っていたので、私はバッグを受け入れる方が簡単でした。私はそれが恐ろしいまたは全体的なものよりも実際に興味深いことを発見しました（潰瘍性大腸炎の10年後、私を嫌悪することができるものはほとんどありませんでした）。バッグの一番良かったところは、トイレからの解放！モールに行くことができ、最寄りのバスルームが2階下にあることを心配する必要はありませんでした。映画に行くことができ、途中で起きる必要はありませんでした。母が私をマニキュアに初めて連れて行ってくれ、潰瘍性大腸炎に悩まされることを心配する必要はありませんでした。それは素晴らしかった、そして私がバッグを持っていなければならないなら、それは私が支払うための小さな価格でした。
第二段階
今では生活の質の向上を楽しんでいますが、次のステップに進んでjポーチを取り付けたいと思っていました。回腸瘻造設の経験から、うつ病や恐ろしいことではなく、いつか回腸瘻造設術に戻らなければならないとしたら、良い人生を送ることができました。
私はガーニーの上に横になって、彼らが私を2回目の手術に連れて行くのを待つのが怖かった。私は気分が良くなり、自分にもっと苦痛を与えることはばかげているように見え始めました。緊急事態のため、手術が数時間遅れた。ありがたいことに、私はストレスからとても疲れていて、ようやく眠りについたのです。看護師は素晴らしく、冗談を言ったので、私はそれほど怖がらないでしょう。
目が覚めると、すぐに回復中のすばらしい看護師がいて、すぐに痛みが抑えられ、自分の部屋に送られました。十分に認識できるようになり次第、最初に行ったのは腹部を感じ、バッグがなくなっていることを確認することでした。
私は最初のステップの後よりもかなり苦痛が少なかった。起きるのに2日かかりました。ひどい時間だったので、何も食べることができず、トイレに向かい、腸を動かそうとしたが何も出なかった。私は膨らみ始め、落ち込んで不安を感じ始めました。最後に、私にとって永遠に思えた後、jポーチを使用することができました。彼がその夜を去る前に、私の夫は私が透明な液体のトレーを持っていることを確認し、翌朝私は固形の食べ物を得ました。その午後私は家に帰った。
現在と未来
jポーチを1年間使用した後も、私はまだ順調でした。食べたいものは何でも（理性の範囲内で）食べることができ、下痢はほとんどありません。 1日あたり約4〜6回、またはトイレにいるときに排尿するためにポーチを空にしました（小さな膀胱で約2時間ごと）。スパイシーなものを食べると、トイレを使うとやけどをすることがあるかもしれませんが、潰瘍性大腸炎の痔ややけどのようなものではありません。
時々私はいわゆる「爆発的な」動きを持っていますが、それは私が潰瘍性大腸炎を患っていた時と何の違いもありません。実際、私がそれを制御できるので、それは今や問題の少ないものであり、それは苦痛ではありません。私は最初の手術の前からトイレに狂ったダッシュをする必要がありませんでした。
将来的には、自分が恐れる事を続けていきたいと思っています。久しぶりですが、ようやくトイレとトイレから解放されて幸せになる番だと思います。