多発性硬化症との生活

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著者: Virginia Floyd
作成日: 13 Aug. 2021
更新日: 9 5月 2024
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多発性硬化症【MS】日常生活の過ごし方
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多発性硬化症(MS)での生活は困難を伴うことが多いという事実を回避する方法はありません。ほとんどの人は、痛み、疲労、運動性の問題など、身体的な問題について考えることがよくあります。しかし、あなたはまた、怒り、社会的相互作用の変化、そして単純に一日を過ごすことを難しくするかもしれない実際的な問題のような感情的な挑戦に直面するかもしれません。

あなたはあなたの能力の及ぶ限りこれらすべてを風化させることを学ぶことができます。重要なのは、一度にすべてに取り組むことではありません。一度に1つの問題または関連する一連の問題に焦点を当てると、人生が少しずつ改善されていることがわかります。

感情の

あなたがMSを持っているなら、あなたはかなりひどく感じ、幸せなものを見つけるのに苦労することがあります。それは自然なことです。あなたはこれらの感情を持つことが許されています。重要なのは、それらに引っ掛からないようにすることです。


状況が厳しい場合に確認する

時には、自分に悲しみや怒りを与えることが最善の方法です。自分を幸せにしようとすることは、欲求不満や絶望につながる可能性があります。

ネガティブな考えに屈するのではなく、これらの悪い感情は一時的なものであることを自分に思い出させて、それらを克服してください。最初は信じられないかもしれませんが、自分に言い続けてください。

MSで悪い日を処理するためのヒント

あなたが幸せなときを認識する

MSの症状と絶えず戦うことは、あなたが 行う 休憩を取ると、人生のポジティブなことを忘れてしまうかもしれません。さらに悪いことに、症状がそれほどひどくない場合は、いつ再発するかを心配することに多くの時間を費やすことになります。

自分で1日に数回チェックインし、幸せな時間を見つけることができるかどうかを確認します。人生の最高の部分について考えてみてください。感謝の日記を始めることも役立ちます。

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3人のMS患者がストレス管理のヒントを共有

自分を他人と比較しないでください

「他の人はあなたよりもひどいので、自分のことを考えれば、自分の人生はそれほど悪くないことに気づくでしょう」と言ったとき、人々は自分が役に立っていると思うかもしれません。もちろん、それはしばしばまったく役に立ちません。


また、他人の人生がどれほど辛いものであるかについて考えるのが悪化したり、不満を感じたりすることがあります。

比較パスを下らないように最善を尽くしてください。他の誰かの痛みがあなた自身を無効にしないことを覚えておいてください。

弾力性を構築する

健康的な方法で問題に対処し、適応する能力は回復力と呼ばれ、慢性状態で生活しているときにそれが重要になります。

MSが原因で、回復力に対する障壁に直面する可能性があります。これらのいくつかは、 障害とリハビリ。次のものがあります。

  • 社会的孤立と孤独
  • スティグマ
  • 否定的な考えや感情
  • 倦怠感

良い知らせは、逆境から「立ち直る」この能力を学び、改善できることです。このためのいくつかの方法には、うつ病や不安症の治療が問題である場合など、特定の種類の治療や療法が含まれます。


回復力の向上に役立つと思われる場合は、心理学者の支援を求めることを検討してください。

あなたの心理的幸福を改善する簡単な方法

健康的な方法で対処する

怒りはMSの一般的な問題です。慢性状態の自然な結果であるだけでなく、MSが引き起こす脳病変は、視力をぼやけさせたり不器用にさせたりするのと同じように、怒りを誘発することがあります。

ジャーナルに掲載された研究多発性硬化症 怒りを詰め込んでおくと、この病気の人の生活の質が低下する可能性があることを示唆しています。

怒りやその他の感情に苦しんでいるかどうかにかかわらず、対処するための健全な方法を見つけることが不可欠です。あなたにとって最も役立つことは非常に個人的なことですが、あなたが感じていることに名前を付けるのを手伝い、あなたに最も効果的な戦略を提供できるセラピストと話すのは良い考えです。

この疾患の経験を非常によく理解しているMSの人と話したり聞いたりすることも役立つでしょう。国立多発性硬化症協会のウェブサイトにアクセスして、お住まいの地域のサポートグループを検索できます。

アルコールに関する特記事項

アルコールを使用して感情を「numb」することは、誰にとっても決して良い解決策ではありません。また、アルコール依存症はそれ自体で十分なダメージを与える可能性がありますが、飲酒はMS症状を一時的に悪化させる可能性もあります。一部のMS薬は、アルコールとの相互作用も危険です。

さらに、MSの人は、慢性的な生活を送ることが多いうつ病のためにアルコールを乱用する傾向があり、健康問題を制限することが多いためです。

アルコールの摂取量、摂取頻度、およびアルコールへの影響に注意してください。そして、あなたが飲み物に手を伸ばしているのはあなたの気持ちだとわかったら、アルコールなしで対処できる方法についてセラピストに相談してください。

物理的

MSは多くの身体症状を引き起こし、機能や生活の質を妨げることがあります。そのような治療法を見つけるためにあなたはあなたの医者と一緒に働き続けることが重要です 効果的に 身体症状を管理します。

MSの目に見えない症状は、多くの場合、対処が最も困難です。多くの人にとって、主なものは痛み、疲労、認知機能障害です。

痛み

痛みは、MS患者の約50%にとって現実のものです。脱髄が神経信号を痛み受容体に誤った方向に向け、それが脳に痛み信号を送信するために起こります。脳が痛みの信号を受け取ると、痛む理由がないように見えても、痛みを感じます。

神経の損傷に関連する痛みは、神経障害または神経障害性の痛みと呼ばれます。 MSでは、神経因性疼痛の種類には、灼熱感、うずき、またはしびれが含まれます。三叉神経痛、MSハグ、視神経炎。

MSには、発作性の痛みと呼ばれるものも含まれます。多くの場合、激しい痛みを伴う感覚が突然現れ、すぐに消えます。 MSの痙性と歩行の問題は、関節と筋肉の痛みにつながる可能性があります。

一連の複雑な痛みの症状には、複雑なアプローチが必要です。医師は、痛みを和らげる薬を見つける手助けをします。また、マッサージ、理学療法、または熱や局所鎮痛剤などの在宅治療の恩​​恵を受けることもできます。

MS:無痛?

かつて医師は、MSが「痛みのない病気」であることを確信していたので、痛みの訴えにより、MSは考えられる診断のリストの下に移動しました。幸いなことに、それはもはや当てはまりません。

倦怠感

疲労は、MSの最も衰弱させる症状の1つです。それは、疾患自体だけでなく、MSの投薬、関連するうつ病、ストレス、および重複する睡眠障害から生じる可能性があります。

あなたのケースの原因を明らかにし、有効な治療法を見つけるために医師と協力することが重要です。これには、薬の変更、特定の薬の服用時間の変更、睡眠障害の治療、睡眠衛生の改善が含まれる場合があります。認知行動療法は、ストレスの管理にも役立ちます。

さらに、毎日の昼寝、瞑想、ヨガ、またはその他の穏やかな運動を試すことができます。

MS疲労と戦う方法

認知機能障害

認知問題は、MS患者の少なくとも50%に影響を及ぼします。通常、これには、名前を覚えていない、新しい情報を処理できない、問題を解決できない、集中できないなどの問題が含まれます。うつ病、睡眠不足、一部の薬物療法は、これらの問題を悪化させるだけかもしれません。

これらの症状はイライラするだけでなく、恥ずかしいこともあります。彼らが重症であるとき、彼らは仕事を辞めたり、社会的出来事を孤立させることを選ぶ主な理由になるかもしれません。

高度に整理されたカレンダーを維持したり、電話でアラートを設定して予定を思い出させるなど、補正する方法を見つけることに成功する場合があります。

しかし、認知の問題があなたの人生に大きな影響を与えている場合は、認知のリハビリテーションについて医師に相談してください。認知のリハビリテーションは、これらの問題に対処する記憶力と能力を向上させるのに役立ちます。また、集中力と注意力を高めることができるリタリン(メチルフェニデート)などの薬物療法を検討することもできます。

ソーシャル

MSを扱うこの側面は、多くの人々を驚かせるものです。関係は、認識しておくことが重要な多くの方法で影響を受ける可能性があります。ここでは、MSの一般的な社会的課題のいくつかを見てみましょう。

人に教える

あなたの健康について人々に何を話すか、そしていつ、どのような状況でもユニークです。たとえば、家族や親しい友人との会話は、たとえば上司や新しく付き合っている人との会話とは大きく異なります。

場合によっては、早期に会話をすることが本当のメリットになることがあります。たとえば、マネージャーがあなたが慢性疾患であることを知らない場合、彼女は仕事の欠落や間違いをするなどの問題について理解していない可能性があります。職場での健康状態を開示すると、合理的な配慮も受けられるようになり、仕事を続けやすくなります。

反対に、障害のために従業員を差別することが違法だからといって、それが絶対に起こらないとは限らない。一部の人々は彼らが昇進のために昇進のために渡されるか、さもなければ職場で罰せられることを恐れています。

結局のところ、あなたがあなたの状態と他にどれだけ分かち合うかについていつ人々に話すかを決めることができるのはあなただけです。

MSについて他の人と話す

あなたがMSを持っているという事実を開示することを決定するとき、次のようなことを考慮してください:

  • 人とのあなたの快適レベル
  • 関係における感情的な親密さのレベル
  • 自分の状態について全体的にどれほど快適に話しているか
  • 計画のキャンセル、仕事への病人の呼びかけ、突然の激しい痛みに対するあなたの反応など、起こり得ることを理解するために彼らがどれだけ知る必要があるか
  • 現在と後で話すことの潜在的な悪影響

子育て

MSは家族全員にとっての挑戦である可能性があり、それはあなたがどのような親になることができるかについて心配するようになります。

覚えておくべき重要なことは、MSや他の衰弱性疾患を持つ多くの人々が健康で幸せでバランスのとれた子供を育てたことです。愛とサポートは長い道のりを行くことができます。

専門家は、最初から子供と一緒にオープンでいることが最善であると信じています。子供は知らされていなくても何かが間違っていることをよく知っています、そしてそれは彼らに多くの心配とストレスを引き起こす可能性があります。調査によると、MSを年齢に応じて理解している子供は、MSにうまく対処できることが示されています。

診断の最初と数年後でも、子供たちはあなたの病気に対してさまざまな反応を示すことがあります。彼らが怒りや欲求不満に反応する場合、彼らは若く、困難なことに取り組んでいることを覚えておいてください。彼らがそれを表現する方法が個人的に感じられる場合でも、個人的にそれをとらないようにしてください。

あなたの子供が多くの問題を抱えている場合は、カウンセリングや家族療法を検討することをお勧めします。小児科医とあなた自身の医療チームに相談してください。

慢性疾患のある親がいることは、逆効果になることさえあります。 MSの両親の多くの子供たちは、共感があり、人生で何が重要であるかについてより良い見方をしていると言います。また、対処能力の強化にも役立ちます。

親密な関係

セックスは肉体的な行為ですが、結婚やその他の親密な関係において重要な役割を果たすものです。 MSがあなたの人生のこの部分にどのように影響するかについて、あなたとパートナーが率直に話し合うことが重要です。カップルのカウンセリングは、感情を明確にし、親密さを回復する方法を見つけるのに役立ちます。

これらの会話は難しい場合があります。あなたがするとき:

  • 自分が何であるか、何を感じていないかについてパートナーに正直になってください。彼らが解決策を見つけるのを助けることができるように彼らがあなたが経験していることを理解するのを助けてください。
  • あなたがまだ彼らを望んでいることをあなたのパートナーに安心させてください。彼らが「すでに知っている」と仮定したり、あなたがそれらを十分に示していると考えたりしないでください。言って
  • 誤った期待を生み出さないでください。小さな変更に焦点を当て、何が起こるかを確認します。

彼らがあなたを傷つける可能性があることを恐れているので、あなたのパートナーはセックスについて躊躇している、またはセックスを避けているかもしれないことを理解してください。彼らにあなたが痛みを引き起こすことと引き起こさないことを教えて、彼らがより自信を持って快適になるようにします。

あなたも検討するかもしれません...

  • いくつかの痛みを伴う場合は、新しいセックスの体位を試す。
  • 性交中の不快感を和らげるために水性の膣潤滑剤を使用します。
  • 特にしびれや感覚障害を経験している場合は、バイブレーターの使用を検討します。

セックスとは何かについてのあなたの考えを広げることも非常に役立ちます。性交のエネルギーがないからといって、満足のいく親密な体験ができないわけではありません。抱き合ったり、キスしたり、触れたり、お互いにオナニーしたり、話をしたりするだけでも、つながりを持ち、興奮することができます。

あなたのMSがあなたの性生活にどのように影響を与えるかもしれないかについてもあなたの医者と話す価値があります。性機能障害、性欲喪失、性器過敏症などの身体的要因は、性を妨害する心理的要因を悪化させる可能性があり、役立つ簡単な解決策があるかもしれません。

MSに処方された薬物は、性的機能不全を引き起こす可能性もあります。ほとんどの場合、これは投与のタイミングを調整することで改善できます。他の場合では、同様の薬剤がこの副作用のリスクが低い場合があります。

以下は、医薬品の管理方法の例です。

  • 膀胱制御の問題を治療するために抗コリン薬を処方されている場合は、性交の30分前に膀胱の収縮を最小限に抑え、性交中の尿漏れを防止してください。
  • 注射可能な疾患修飾薬を服用している場合は、ショットのタイミングを調整して、副作用が性に干渉する可能性が低くなるようにします。
  • 抗うつ薬を服用していて性欲低下を経験している場合は、医師に相談してください。抗うつ薬は一般的に性的障害と関連しています。あなたの状態を改善するために必要なのは、薬の簡単な交換だけです。
  • 疲労と戦うために薬物療法を行っている場合は、セックスの1時間前に服用して、エネルギーレベルがちょうどよい瞬間にピークになるようにします。
  • 疲れる薬を服用している場合は、セックスするまで服用しないでください。

実用的

あなたの病気とうまく生きるための鍵は、あなたの限界を認め、受け入れることです。それらとの戦いはあなたの限られたエネルギーを使いすぎます、そしてあなたがおそらくすでに発見したように、それはあなたの状況を助けません。

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3人の女性が風邪でMSを管理する彼らの経験を共有します

自分を大事にする

症状を実際に管理するための重要なステップは、体の音を聞くことを学ぶことです。自分に負担をかけすぎているというシグナルに注意してください。再発の引き金となるものと、寛解状態を達成し維持するのに役立つものについて学びます。

特に重要なことは、「ノー」と言うことを学ぶことです。あなたが技術的に たぶん......だろう たとえば、決心した夕食会に参加してください。たとえば、特に疲れきっていると感じた日に、必要な休息を取り戻せば、病気を管理しやすくなります。

これは困難な場合があり、ユーザー側で時間がかかる場合があります。そして、あなたが調整するとき、あなたの周りの人たちもそうしなければなりません。あなたがする決定で彼らの期待に応えられないかもしれませんが、あなたはあなたのために最善を尽くします、そしてそれは彼らがそうではないかもしれないとしても最初。

ニーズに優先順位を付けます。 「いいえ」と言って、自分自身と他の人と一緒に、それについてしっかりしてください。そして、あなたがそれを与えることができるとき、あなたのエネルギーをコミットメントに入れてください。

トラベル

あなたがMSを持っている場合、旅行はストレスが多く、肉体的に困難な場合があります。ただし、旅行の準備が整っていれば、いくつかの一般的な落とし穴を回避できます。

  • 薬物の輸送: 特に海外旅行をしている場合は、元の処方箋と、その薬が「個人使用のために注射で届けられる慢性疾患薬」であることを示す医師からの手紙を携帯するのが賢明です。これは、セキュリティについて質問された場合に役立ちます。
  • 薬を冷たく保つ: 薬を冷たくしておく必要がある場合は、小型のクーラーが適しています。飛行している場合は、機内持ち込み手として承認されていることを確認してください。これにより、機内を確認する必要がなくなり、紛失する危険性がなくなります。また、ホテルまでお電話の上、ミニ冷蔵庫を客室に設置できるかどうかお尋ねください。 (注:保冷薬の中には、室温で短期間保管できるものもあります。服用している薬剤に当てはまるかどうか、薬剤師に確認してください。)
  • 飛行中に助けを求める:事前にチェックして、乗り継ぎ便のゲートがどれくらい離れているかを確認してください。距離が遠い場合は、事前に電話して、車椅子のサポートや電動カートでの移動を手配してください。空港が提供するその他のアクセシビリティサービスについて質問し、飛行前のセキュリティとチェックインを容易にします。
  • 軽く旅行する: 梱包するすべてのものは、どこかで運ばれる必要があります。必要なものを、必要なものと組み合わせて組み合わせることができる衣服に制限します。ホテルのランドリーサービスをご利用ください。
  • 水分補給: そうすることで、便秘を防ぎ、時差ぼけのマイナスの影響(疲労、過敏性、集中力の欠如など)を緩和し、空中感染のリスクを減らすことができます。

特別な機会

特別なイベントは、症状の管理におけるあなたの努力を本当に脱線させることができます。全員に遅れずについていく必要はないこと、そして何をするか、貢献するか、参加するかを選択して選択できる(そしてすべきである)ことを忘れないでください。あなたが扱うことができるすべて。

MSと社会化に伴ういくつかの課題をナビゲートするには、以下を検討してください。

  • 多くの人を知らないパーティーを避けて、名前の学習についてストレスを感じないようにします(認知機能障害がある場合に役立ちます)
  • より親密な会話ができる静かなコーナーを見つける
  • 季節性インフルエンザとH1N1の両方に対する予防接種を受け、病気の人との面会を避ける
  • 飲み会の問題を引き起こさずに社交できるように、集まりに行く前に食べる
  • 衣服を脱いだり付けたりして、温度感受性を補うように重ね着
  • 就寝時間と予定された昼寝をできるだけ厳しくする

休暇は症状管理にとって特にストレスが多く困難な場合があります。それは次のことに役立ちます。

  • 季節的なラッシュの前に買い物をする、またはさらに良いことに、オンラインで買い物をする
  • すべてのメニューを事前に計画し、食料品を届ける
  • 受け入れる休日の招待状の数を制限する
  • 許可がある場合は、無効な駐車スペースを使用してください
  • 可能な限り委任する

ベリーウェルからの一言

これらすべてを管理することを学ぶことは、圧倒的です。自分自身と身近な人を教育し、一度に1つずつ理解してください。結局、それはすべて第二の性質になり、それほど深く考える必要はなくなります。