5歳の盲ろうトリプレット娘のいる生活

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著者: Joan Hall
作成日: 26 1月 2021
更新日: 16 5月 2024
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エマ、ソフィー、ゾーイダンは2000年に早産で生まれたトリプレットです。未熟児の網膜症のため、耳毒性のある薬剤から耳が聞こえず、盲目ですが、発達の遅れを超えて認知障害はありませんでした。女の子が5歳になったとき、両親はこれらの課題に直面している家族としての自分の人生について話し合いました。ここに、母親のリズと継父のジョージ・フッカーによる彼らの物語があります。

トリプレットは視力を失う

エマ、ソフィー、ゾーイダンは25週で未熟児として生まれました。ソフィーの体重は1ポンド3オンス、ゾーイの体重は1ポンド6オンス、エマの体重は1ポンド5オンスでした。 3人全員が未熟児網膜症(ROP)に関連する合併症により失明しました。少女が2か月になるまでに、彼らはROPを発症していました。ソフィーは法的に盲目です。彼女は色や形を見て、トンネルのビジョンも持っています。ゾーイは窓を見つけるのに十分な光を見ています。エマは何も見ません。

トリプレットは聴覚を失う

彼らは、NICUの全期間を通じてバンコマイシンとゲンタマイシンの抗生物質を投与されたため、聴力を失いました。薬物は、疑わしい敗血症の治療に使用されました。 2つの薬を併用すると、もう一方の耳毒性が高まります。


生後約20か月のとき、聴力をほぼ完全に失いました。その時まで彼らは大きな進歩を遂げ、歩き始めようとしていました。彼らはカップやママなどの言葉を言っていました。しかし、彼らは突然、胎児の位置で床に丸くなり、めまいのためにカーシックになり始めました。耳毒性のある薬は蝸牛の有毛細胞を損傷し、それが今度は難聴を引き起こします。彼らはまた、前庭の毛を破壊します。前庭の損傷により、女の子はひどいめまいを起こし、頭を上に向けることができなくなりました。

「彼らはまた、この時期に不信感を抱きました。彼らはすべて本当の固執感を失い、もはや大雑把にならないでしょう。床から拾い上げると、彼らは怖がるでしょう。彼らは常に端に立っているようでした。回復して再び歩き始め、彼らの怒った行動を解決します。」

娘はインプラントを受ける

トリプレットが2歳のときに、人工内耳を受けました。 5歳近くのとき、ソフィーは22か月前の言語レベルでしたが、ゾーイとエマは言語開発の約10か月でした。彼ら全員はNucleus 24人工内耳を持っていました。ほとんどのスピーチ音が聞こえます。


「ソフィーがはるかに進んでいる理由は、彼女が完全に盲目というよりは法的に盲目であるからです。あなたのビジョンは音に意味を与えるのに役立ちます。たとえば、きしむ音を聞いてからスイングドアを見ると、2つを関連付けることができますドアがきしむ音を立てている間に誰かが話しているとしたら、ドアが重要ではないと判断してそれを調整し、話している人の声に耳を傾けることができます。」

「今の部屋では、シーリングファン、エアコンの吹き出し口、乾燥機、ラジオ、外の車、 まだ 会話を続けます。通常の子供時代の発達を通して、音をフィルタリングし、どの音が異なるタイミングで重要かを判断する方法を学びます。ゾーイとエマの挑戦は、彼らが彼らの指を通して見ることです。」

親は、触れているものについてのエクササイズで音を区別するのを助けます。バックグラウンドノイズを調整するために、彼らはエアコンの吹き出し口にそれらを連れて行き、そこからの空気を感じながらノイズを聞かせ、衣類を転がしながら乾燥機に触れさせます。彼らが同時に別のものに触れている場合、それはより困難になります。


要約すると、すべての女の子が話すためのツールを持っていることが期待されています。私たちは彼らが最初に彼らの世界を整理するのを手伝わなければなりません。

娘は教育を受ける

トリプレットは、口頭とサインのアプローチで教育されています。両親は自分のルーチン内のすべてに署名し、言います。彼らは将来的に彼らを主流化することを望んでいるが、女の子は常に通訳を学校で使用すると信じている。

しかし、彼らはほとんど遊んでいない

彼らの人生のこの時点では、トリプレットは他の子供たちとは実際には遊んでおらず、お互いに遊ぶことはまれでした。ソフィーは、姉妹が何か新しいことをしようとしているのを見て、笑って興奮しますが、それだけです。彼らはお互いに気づいていて、お互いの皿を食べて、お互いのカップと枕を盗みます、しかしそれはそれについてでした。

両親は毎日挑戦

リズとジョージは、毎日が24時間のハードワークであると言います。盲目の子供はよく眠れないので、一晩中寝ることはめったにありません。食事は頻繁な流出と清掃を意味します。それらの2つはまだトイレ訓練を受けていませんでした。彼らは旅行や転倒を防ぐために監視する必要があります。特に、何かが痛いかどうか、または彼らがどのように感じているかを両親に伝えることができないためです。 「そういう意味で、それは乳児を持つこととよく似ています。私は彼らのすべてのニーズを満たすことをとても心配しています。それはかなりの当て推量です。良い部分もあります。それらの最初のステップは、彼らがマラソンに勝つのを見るようなものでした。彼らは働いています。すべての小さな利益のために非常に難しいです。高値は高く、低値は底なしです。」

「盲ろうトリプレットを持っていると、毎晩寝るし、私が十分にやっていなかったことを知っている。オッズは私に対して積み重ねられている。私が彼らに必要なすべてを与える方法はない。ときどきそれが私の運命だったら盲ろう児が3人いるので、5年間離して、発達期に必要なすべてを彼らに与えることができます。ただし、禁煙者ではなく、ゆっくりと着実に進歩しています。神が満たされるように祈るだけです私ができなかったギャップに」

両親の典型的な日

  • 朝: "私は午前7時頃起きて、人工内耳をテストし、バッテリーをパックに入れました。次に、背中をこすって女の子を起こします。私は彼らに服を着せ、おむつを変えるのを手伝います。私は彼らをトイレに連れて行き、歯を磨いて髪を整えます。私は彼らを階下に一人ずつ歩いて、彼らが朝食をとる台所のテーブルに置いた。 「朝食後、彼らに杖を渡してバス停を降ります。彼らは月曜日から金曜日までほとんど学校に通っています。私は自分の家で仕事をしているのです。自分の教室に1人の教師と2人の副専門家がいます。彼らは、ルーチンに集中する[学習プロセス]を女の子に行います。」
  • 午後: プライベートセラピスト(作業療法士、理学療法士、言語療法士)が週4日訪問します。天気が良ければ外に出ます。近所の若い子供たちはしばしば立ち寄ります。彼らは午後7時までに家を片付けました。家族のように食べることができます。
  • 晩ごはん: 彼らは夕食を食べるのに時間をかけます。女の子は道具を拾うことができますが、一口飲んだ後に投げる傾向があります。
  • 就寝時間: 二人は午後八時半ごろ、一緒にお風呂に入ります。彼らは午後9時ごろ就寝する。エマは通常真夜中まで起きていて、その後ゾーイは午前3時30分頃に目覚めます。
  • 週末:週末、彼らは外で多くの時間を過ごします。彼らは小さなトランポリン、揺り木馬、その他のおもちゃを持っています。両親はサーキットコースのように1時間ごとにアクティビティをローテーションします。

ビッグシスターヘルプズ

フッカーには年上の娘のサラがいます。 「私たちはサラを目に見えない子供と呼んでいます。彼女はほとんどの場合、騒ぎから離れています。私たちは彼女に姉妹と遊ぶことを勧めます。私たちがどこかに子供全員を連れて行くとき、彼女は彼らの1人を導きます。彼女はおむつ、カップ、彼女は私が公園で彼らを見るのを手伝ってくれます。彼女は彼らの髪を直すのも好きです。」

子育て盲ろう者の方が簡単

盲ろう児の育児をヘレンケラーの時代と比較すると、補聴器と人工内耳の技術により、盲ろう児の環境へのアクセスが確実になります。両親は、「ヘレンケラーの人生は、盲ろう者が学び、社会に貢献できることを証明しました。それは、女の子の教育方法に大きな違いをもたらしました。」

介入の必要性

フッカーは子供たちの仲介人に支払うための資金を求めました。仲介者とは、若いヘレンケラーと働いていたアニーサリバンのような人物です。盲ろうのある適切な言語を開発することは、介入者の助けにかかっています。

家族は2007年と2010年の「Dr. Phil」ショーで紹介されました。彼らは移民問題のために数年後に彼らを見つけるのが困難でしたが、財団を設立し、介入者をカバーするための資金を調達することができました。彼らは、「聴覚障害者と盲目のトリプレット」を含むいくつかのドキュメンタリーの話題になっています。