コンテンツ
脊髄性筋萎縮症（SMA）は、神経筋（神経および筋肉）系の衰弱状態であり、その状態とその家族であると診断された多くの人々に極端な課題をもたらす可能性があります。これは、SMAと独立して生活する場合に特に当てはまります。 SMAと診断された人々は、独立性を確立して維持するために、幅広い集学的医療および支援サービスを必要とします。機能的可動性を維持することは、SMAの人々が自律性を維持するのを支援する長期支援サービスの主な目的ですが、自立生活についてはどうでしょうか。出来ますか？住宅の設立と必要な多くのサービスの設定は、実際の課題になり得ますが、すでに努力を受け入れている人々によれば、それは可能です。
脊髄性筋萎縮症（SMA）の概要どのような種類の支援サービスが必要ですか？
SMAを使用して一人暮らしをするには、人は多くのサービスを利用する必要があります。
- 住宅当局 公営住宅やその他の政府出資機関など、低所得および/または身障者用のアクセシブル住宅を見つけて支払うための支援
- ソーシャルワーカー 利用可能なプログラムとリソースについてアドバイスする
- パーソナルアシスタント 人の機能レベルに応じて、入浴、着替えなどを支援する
- 作業療法士 傾斜路、下げられた照明スイッチ、インターホン、天井ホイストなどの適応機器の計画に役立ちます
- メンタルヘルス専門家 SMAの人々が独立した住宅を取得するプロセスを通過する多くのストレス要因に対処するのを助けるために
- 建築専門家 車椅子でアクセス可能なスロープ、カウンター、シャワー、ウェットルームなど、必要なすべての変更を住宅に装備する
- その他の 学際的医療 そして 支援サービス 在宅看護師、理学療法士、請求書の支払いを支援する機関など
ウェットルームは、完全に防水されたバスルームで、簡単にアクセスできるように床と同じ高さのオープンシャワーエリアがあります。これは、SMAを使用している場合に適したオプションです。
メンタルヘルスサービス：重要なツール
カウンセラーやセラピストなどのメンタルヘルスの専門家は、システムの操作に関わる多くのストレッサーを経験しているSMAの人々に役立つ場合があります。これは、大規模な移行（独立した住宅への移動など）の間は特に当てはまります。
カウンセリングやその他のメンタルヘルスサービスは、SMAを持つ人が、独立した住宅の取得など、移行中によく見られる感情（不安、心配、恐怖など）に対処するための対処メカニズムを学ぶのに役立ちます。
ただし、2019年の調査によると、SMAを使用する多くの人々は、メンタルヘルスサービスをタイムリーに実装するのに苦労したと伝えられています。システムをナビゲートするのが困難なため、専門のメンタルヘルスサービスに関してはニーズが満たされていないと感じました、必要なときにそのようなサービスにアクセスするため。
この研究は Orphanet Journal of Rare Diseases、SMAのある成人が一般的に医療システムの有効性を体験する方法に定性的な測定を適用しました。研究著者らは、メンタルヘルスケアは、研究参加者（SMAを持つ成人）がニーズが満たされていないと感じた特定の領域であると結論付けました。特に、機能の喪失、社会的孤立、偏見、および質問に対応する恐怖と欲求不満の時期これは、研究参加者が不十分なメンタルヘルスサービスを受けていたためではなく、カウンセリングへのアクセスを得るためにシステムをナビゲートできなかったという事実が原因でした。彼らが最もそれを必要と感じたときの治療。
研究参加者が受けたケアが不十分であると感じた一般的な医療システムとは対照的に、「メンタルヘルスは幸福の維持に不可欠であると認識されていたが、適切なメンタルヘルスサービスへのタイムリーなアクセスも満たされていないニーズとして強調された」と書いている。研究著者。
「特に移動中、または独立住宅の設立時など、SMA患者の生活体験を理解することは、健康政策、実践、研究を進める上で重要です。有病率、負担、およびメンタルヘルスニーズの影響と、潜在的な支持的および治療的戦略の探求」と研究著者らは結論付けた。
SMA患者のサポートにおいてメンタルヘルスサービスが果たす重要な役割を認識することは、自立した生活を求める人々に力を与える可能性があります。重要なのは、必要なときにメンタルヘルスサービスを利用できるようにヘルスケアシステムをうまくナビゲートする方法を見つけることです。 SMAでの生活の複雑さに精通し、メンタルヘルスシステムの操作の経験もあるソーシャルワーカーを見つけることは、非常に役立ちます。
SMAを使用した子供に対する親の心配の研究
2015年の調査によると、SMAの成人はしばしば自立の確立と維持について心配するだけでなく、親はしばしば自分の子供について心配し、それに対するオッズを比較しながら自立した生活を送ることを望みます。
この研究の著者は次のように書いています。学校にいない間も着替え、トイレ、シャワーを浴びるのです。」
SMAと独立して生活するためのヒント
では、どうやってSMAと独立して生活するのでしょうか？専門家からのヒントをいくつか紹介します（研究者、およびそれを達成した42歳の女性）。
SMAと一緒に住んでいる女性のJoanは、いわば小屋を飛んだときの自分の個人的な体験を説明するためにレコードに出ました。 JoanはタイプII SMAを所有しており、42歳のときに私邸で一人暮らしをするために両親の家から引っ越すことを選択しました。Joanは現在自分の家に住んでいます。ライフスタイル;彼女は他の人を助けるために彼女の経験を共有することが重要であると信じています。
脊髄性筋萎縮症と独立して生活するためのヒントは次のとおりです。
- ヒント＃1。 SMAを持つ2人がまったく同じであることはありません。誰もが異なる性格、さまざまな長所と短所、および機能のさまざまなレベルを持っています。特に自立している他の人からアドバイスを受ける場合は、このことを覚えておくことが重要です。特定の状況に当てはまるアドバイスを取り、残りは残してください。
- ヒント＃2。 ニーズに合うように新しい住居を建てる（適応させる）のを手伝っているすべての商人と緊密に協力します。仕事が始まる前に何が行われるのかを正確に話し合って、期待とニーズに関する限り、全員が同じページにいるようにします。
- ヒント＃3。 自分に教育を施して、自分が受ける資格のある利点を理解してください。政府機関の複雑さに依存してすべてのことを行ったり、資格のあるプログラムやメリットを通知したりしないでください。言い換えれば、あなた自身の研究をしてください。
- ヒント＃4。 あなたの作業療法士とあなたの家のウォークスルーを行い、それがあなたが必要とするであろう適応を求めることになると、専門家のアドバイスを受けます。多くのタイプの機器やその他の適応製品がどれほど役立つかを過小評価している可能性があります。たとえば、乗り換えが必要なときに、すべてのリフティングをパーソナルアシスタントに頼らないでください。ホイストなどの機器が必要ではないと感じた場合でも、セラピストがアドバイスした場合は、先に進んで（または2つはベッドルームに1つ、バスルームに1つ）。目標は、できるだけ多くの独立性を維持することであることを忘れないでください。セラピストと綿密に計画して、特にニーズに合わせて生活環境を適応させるようにします。
- ヒント5。 自分の財政を管理し、自分で助けを借りる。可能であれば、他の人にあなたのパーソナルアシスタント（PA）へのインタビューや雇用を許可しないでください。自分で行ってください。優れたPAを手に入れることは、自立した生活を送るための鍵です。ヒント1で述べたように、これは誰にとっても最適ではない可能性があります。ヒント。
- ヒント＃6。ニーズが大きすぎて一人で生活することができない場合は、それで問題ありません。食事、スタッフの医療従事者などを提供する、構造化された包括的な生活施設がたくさんあります。
- ヒント＃7。 独立して生活することを望んでいるSMAと他の人とあなたの経験を共有してください。他の人があなたの前にそれを行うことができ、それを行ったことを人々が発見することは、人々に刺激を与えます。
ベリーウェルからの一言
自立生活を希望する脊髄性筋萎縮症には課題があり、個人の能力によって異なります。
タイプII SMAと独り暮らしをしているジョーンは、この知恵を提供します。「私のアドバイスは、独立して暮らすことにプレッシャーを感じないでください。でも、それを却下しないでください。あなたはコントロールしている。それは恐ろしい（または多分それは私だけかもしれない）けれども、すぐに物事に順応します。私よりもうるさい人は誰も知りません。
脊髄性筋萎縮症をアクティブに保つ方法