診断からループスと一緒に生きる

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著者: Charles Brown
作成日: 7 2月 2021
更新日: 16 5月 2024
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ループス腎炎 (Part 1; 定義、活動性病変と慢性病変)
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あなたが最近診断されたか、しばらくの間ループスと一緒に住んでいたかどうかにかかわらず、あなたはあなたの日常生活について何を知る必要がありますか?診断、初期戦略、ループスケアと定期的な医療について話し、病気についてさらに学び、サポートを見つける方法について話しましょう。

ループスとの生活

ループス(全身性エリテマトーデス)と新たに診断された人は、最初はショックを受け、恐ろしいものを思い描いていれば安心し、最後に混乱するかもしれません。診断が困難なだけでなく、多くの人が最初は誤診しているだけでなく、治療法も人によって大きく異なります。ループスは「スノーフレーク」という造語で、この状態の2人がまったく同じではないことを説明しています。ループスと診断された場合、どこから始め、次のステップは何ですか?

新たに診断

「何がありますか?」ループスと診断された多くの人々の最初の反応です。そして、一般の人々は病気をほとんど知らないので、これは驚きではありません。ほとんどの人は、自分が行き来するループスの漠然とした痛みを伴う兆候と症状に苦しんでいることを知っているだけで、予測可能なパターンはありません。不思議なことに、ほとんどのループスフレアは何かによって引き起こされ(原因はさまざまですが)、パターンに従うことがあります。何がフレアの引き金となるかを理解し、フレアの発生を抑制または防止できることが、この病気と共に生活し、高品質の生活を維持するための主要な鍵となります。


医者を探す

診断を受けた後、またはまだ評価されている場合でも、ループス患者、通常はリウマチ専門医を治療する医師を見つけることが重要です。狼瘡は比較的まれであるので、多くの医師は少数の人しか見たことがない、または狼瘡のある人を見たことがないかもしれません。初めての画家以上に数十の家をペイントした家の画家を選ぶのと同じように、ループスで人々を治療することに情熱を傾ける医者を見つけることは重要です。

あなたが旅のこの段階にいる場合は、ループスであなたの世話をするリウマチ専門医を見つけるためのヒントがいくつかあります。賢く選択してください。あなたは病気の避けられない欲求不満を通してあなたと一緒にいるだけでなく、あなたが見る他の専門家やセラピストとあなたのケアを調整するのを助けることができる医者が欲しいでしょう。

診断後の最初の戦略

最初は慢性疾患に対処していることに気づくことは難しいかもしれません。絶対的な原因や治療法がないもの。ただし、他の慢性疾患と同様に、診断されるだけで大​​きな安心が得られます。少なくともあなたはあなたの症状に名前を付け、それらに対して何かをすることができます。


担当の医師が利用可能な治療オプションについて話します。 「治療」は継続的なプロセスであることを理解することは役に立ちます。利用可能なすべての治療法について学ぶことは圧倒的に思えるかもしれませんが、一度にすべてを学ぶ必要はありません。早い段階で、すぐに必要な治療と、医師に連絡するように促す症状についてのみ知りたい場合があります。

ウェルネス戦略を採用

集中したいのは最初の治療だけだと感じるかもしれませんが、最初に診断されたとき(または、いつでも)健康のための戦略の開発を始めるのは良い時期です。いくつかの点で、慢性状態の診断を受けることは「教えられる瞬間」であり、多くの人々は以前よりも健康に良心的だと感じています。

ウェルネス戦略には、ストレス管理(瞑想、祈り、リラクゼーションセラピーなど、効果的なもの)が含まれます。エクササイズプログラムもあり、さまざまな種類の健康的な食品を食べることから始めましょう。いつもの活動をできる限り楽しむことが大切です。


一部の食品は狼瘡の症状を改善または悪化させるように見えますが、これを検討している研究はまだ始まったばかりです。ループスを持っている人はだれでも違うので、あなたにとって最高の食べ物は、研究された場合でも、非常に異なる可能性があります。あなたの食事があなたの病気に影響を与えるかもしれないと信じるなら、最良のアプローチはおそらく食品日記を保つことです(彼らが特定の食品にアレルギーがあるかどうかを理解しようとする人々によって保存されるもののように)。

サポートを見つける

友情を育むことは、病気に対処するのに役立つサポート基盤を構築する上で重要です。長年の友達の近くにいることに加えて、ループスを持つ他の人を見つけることは間違いなくプラスです。良好な社会的支援を受けている人は、脆弱性が少なく、最終的には、サポートが少ない人よりも狼瘡に関連する心理的苦痛と「病気の負担」が少ないかもしれません。

同じ課題に対処している人を見つけることについては、十分とは言えません。コミュニティにサポートグループがあるかもしれませんが、家を出る必要もありません。オンラインでいくつかのアクティブなループスサポートコミュニティがあり、簡単にあなたを歓迎します。ソーシャルネットワークを構築する他の方法を見つけてください。それは、共通の目的、教会グループ、またはその他のコミュニティグループをサポートすることによるものかどうかです。

定期的なケア

症状が悪化しているときだけでなく、定期的にリウマチ専門医に相談する必要があります。実際、状況が順調に進んでいるこれらの訪問は、あなたの状態についてさらに学び、最新の研究について話す良い機会です。医師は、あなたの病気で見られるあらゆるパターンに基づいて、フレアの警告の兆候を認識する手助けをします。これらは誰にとっても異なる場合がありますが、狼瘡の多くの人々は、フレアの直前に、疲労、めまい、頭痛、痛み、発疹、こわばり、腹痛、または発熱を経験します。定期的な血液検査と検査に基づいて、フレアを予測することもできるでしょう。

通常の医療に加えて、多くの人々は統合的アプローチが非常にうまく機能していることに気づいています。狼瘡には、痛みの管理からうつ病、腫れ、ストレスに至るまでのさまざまな問題を解決できる、いくつかの代替療法と補完療法があります。

予防医学

ループスなどの慢性疾患と診断された場合、予防処置をバックバーナーに押し込むのは簡単です。これは一般的に賢くないだけでなく、狼瘡があなたの免疫系に影響を与えることを考えると、定期的な予防ケアがさらに重要です。また、他の慢性炎症性疾患と同様に、ループスはアテローム性動脈硬化症や冠動脈疾患のリスクを高めます。

定期的な婦人科検査、マンモグラム、予防接種などのケアは、治療計画に含める必要があります。

あなたのループスについて学ぶ

先に述べたように、あなたのループスについて学ぶことは非常に重要です。あなたの病気について学ぶことは、患者としてのあなたに力を与え、あなたの不安を軽減するだけでなく、あなたの病気の経過に変化をもたらすことができます。フレアの早期警告兆候を認識することから、合併症の治療を促すために、あなたの病気について教育を受けることは必須です。

あなた自身の擁護者になる

研究によると、狼瘡のケアで積極的な役割を果たす人は痛みが少なく、医学的介入を必要とする病気が少なく、より積極的に活動し続けます。

職場や学校で、自分自身の擁護者になることは、自宅やクリニックと同じくらい重要です。狼瘡は「目に見えない」または「沈黙の」疾患である可能性があるため、狼瘡を患う人々が不必要に苦しむことがあることが判明している。宿泊施設は、職場でも大学のキャンパスでも、大きな違いがあり、多くのオプションが存在します。しかし、この病気は他のいくつかの状態のように見えないので、プロセスを開始して自分で助けを求める必要があるかもしれません。

ループスへの日々の対応の要点

Lupusへの対処は簡単ではありません。他のいくつかの条件と比較して、意識が低く、多くの人が他人からループスについて聞いたり、有害なコメントを受け取ったりすることについて話します。しかし、これらの課題にもかかわらず、ループスを持つほとんどの人は幸せで充実した生活を送ることができます。あなた自身の擁護者であり、社会的支援システムを構築し、あなたの病気について学び、あなたと一緒にあなたの病気を管理するチームになることができる医師を見つけることは、すべてそれが起こるのを助けることができます。