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多発性硬化症（MS）は、脳と脊髄に影響を与える複雑な神経疾患です。重症度はさまざまですが、重度の疲労、痛みを伴う感覚、麻痺、うつ病、腸や膀胱の問題などの症状を引き起こす可能性があります。その原因を取り巻く状況は、治療法を見つけるのを困難にしました。集中的な研究、認識、教育を通じて、多くの人々が多発性硬化症と良好に生活しており、その疾患プロセスはいくつかの新しい疾患修飾療法の出現により減速しています。しかし、これらの驚くべき進歩にもかかわらず、さらに多くの作業を行う必要があります。
これらの主要な組織は、MS患者の生活を改善し、最終的には衰弱し予測できないこの病気の治療法を見つけることに全力で取り組んでいます。
全国多発性硬化症協会
National MS Society（NMSS）は1946年に設立され、ニューヨークに拠点を置いていますが、全国に支部があります。その使命は、MSを終わらせることです。それまでの間、この著名な非営利組織は、研究に資金を提供し、最新の教育を提供し、意識を高め、MSとその愛する人とのつながりと改善を可能にするコミュニティとプログラムを作成することにより、人々がこの病気にうまく対応できるよう支援することを目的としています彼らの生活の質。
研究と教育プログラムは、NMSSの2つの大きなリソースです。実際、社会はこれまでに9億7,400万ドル以上の研究に投資しており、単に興味深い研究をサポートすることは非常に率直ですが、MSの顔をより良く変えるでしょう。
NMSSによってサポートされているいくつかのエキサイティングな研究プログラムには、MSにおける食事と栄養の役割、幹細胞療法、および神経機能を回復するためにミエリン鞘を修復する方法の調査が含まれます。
研究プログラムに加えて、NMSSが提供するその他の貴重なリソースには、オンラインサポートコミュニティやMS接続ブログがあります。
参加する
NMSSの主要な目標は、MSを持つ人々とその家族、友人、および同僚（いわば治療法を見つけるためのチームアプローチ）の一体性を促進することです。 Walk MSやBike MSイベントに参加したり、MSアクティビストになるなど、あなたとあなたの愛する人が参加できる全国のNMSS主催のイベントがいくつかあります。
アメリカ多発性硬化症協会
アメリカ多発性硬化症協会（MSAA）は、1970年に設立された全国的な非営利組織です。その主な目標は、MSコミュニティにサービスとサポートを提供することです。
資源
MSAAのWebサイトはユーザーフレンドリーで、多数の教育資料を提供しています。 1つの感動的なリソースは、MSAAがMSと一緒に暮らしている人々を具体的にどのように支援するか（たとえば、MSが熱にさらされるとフレアする女性に冷却ベストを提供するなど）を明らかにする彼らの月曜日から日曜日へのビデオの変化です。
彼らのMy MS Manager電話アプリケーションは、MSを持つ人々とそのケアパートナーには無料です。この革新的なアプリにより、人々はMS疾患の活動を追跡し、健康情報を保存し、毎日の症状に関するレポートを作成し、さらにはケアチームに安全に接続することができます。
参加する
MSAAに参加する1つの方法は、「ストリートスクワッドメンバー」になることです。つまり、Swim for MS募金活動について広く知らせ、MSに関する一般的な認識を高めることができます。これは、ソーシャルメディアを介して、またはコミュニティの企業や組織と話すことによって行うことができます。
多発性硬化症の加速治療プロジェクト
患者が設立した非営利組織として、MS向けのAccelerated Cure Project（ACP）の使命は、治療法を見つけるための研究努力を迅速に推進することです。
資源
ACPには、MSやその他の脱髄性疾患を患っている人々の血液サンプルとデータの膨大なコレクションが含まれています。研究者はこのデータを利用して、自分の研究から結果をACPに送り返すことができます。この共有データベースの目的は、MSの治療法を最も効率的かつ迅速に見つけることです。
また、MS Discovery ForumやMS Minority Research Networkなど、MSコミュニティ内でのコラボレーションを促進するACPリソースもあります。
参加する
寄付の他にも、このグループに参加する方法はいくつかあります。
- ボランティアまたはインターンになる
- 手紙作成キャンペーンを開始する
- ACP募金活動を主催する
大義のために募金を集めた高校生や大学生も、Mary J. Szczepanskiの「決してあきらめない」MS奨学金を申請する資格があります。
これらの機会の詳細については、ACPのウェブサイトをご覧ください。
MSフォーカス：多発性硬化症財団
多発性硬化症財団（MSF）は1986年に設立されました。この非営利組織の当初の焦点は、生活の質の最適化に関するMSの人々に教育を提供することでした。時間の経過とともに、MSFは質の高い教育リソースを提供することに加えて、MSを持つ人々とその愛する人にサービスを提供し始めました。
資源
MSFは、MS Focusマガジン、オーディオプログラム、対面ワークショップなど、多数の教育リソースを提供しています。また、サポートグループのほか、ヨガ、太極拳、ウォーターフィットネス、乗馬、ボウリングプログラムなどの資金提供を受けたエクササイズクラスを提供することで、MSの患者さんが病気にうまく対応できるようにします。
さらに、Medical Fitness Networkは多発性硬化症財団のパートナーです。このネットワークは無料のオンライン全国ディレクトリであり、MSを持つ人々は、自分の地域のウェルネスおよびフィットネスの専門家を検索できます。
参加する
MSフォーカスに参加するエキサイティングな方法の1つは、MSフォーカスアンバサダーになることを検討することです。このプログラムでは、大使が自分のコミュニティ内でMSについての意識を高め、募金活動を組織して主導し、MSとの関係者やケアチームとMSフォーカスが提供するサービスとのリンクを支援します。このプログラムに関心のある人は応募する必要があり、承認された場合は、自分の役割について教えるための特別なトレーニングを受けます。
参加するもう1つの方法（MSを持っているかどうかに関係なく）は、3月の全国MS教育および啓発月間にMSフォーカスにアウェアネスキットを要求することです。この無料キットはご自宅に郵送され、コミュニティ内でMSについての認識を高めるのに役立つ教育資料が含まれています。
MSができる
Can Do MS、正式にはジミーヒーガ多発性硬化症センターは、MSを持つ人々が自分自身と自分の病気を超えて自分の生活を見ることができるようにする全国的な非営利団体です。
この財団は、1984年に26歳でMSと診断されたオリンピックスキーヤーのJimmie Heugaによって作成されました。 Can Do MSの主要な使命です。
資源
Can Do MSは、障害の申し立て、保険の問題、介護の課題、MSの痛みとうつ病との生活など、MSに関連するさまざまなトピックに関するウェビナーを提供しています。また、MSを使用している人が他の人、サポートパートナー、MSの専門家の医療スタッフとやり取りしながら、個人的な経験を共有し、健康的なライフスタイルの習慣について学ぶ2日間のTAKE CHARGEプログラムなど、独自の対面教育プログラムも提供しています。
参加する
Can Do MSに参加する主な方法は、独自の募金イベントを主催することです。運動、栄養、症状管理に焦点を当てた財団の教育プログラムを促進します。または財団またはジミーヒューガ奨学金基金に直接寄付します。
ロッキーマウンテンMSセンター
ロッキーマウンテンMSセンターの使命は、MSの認知度を高め、その状態の人々に独自のサービスを提供することです。このセンターはコロラド大学に拠点を置き、世界最大のMS研究プログラムの1つを持っています。
資源
ロッキーマウンテンMSセンターは、MSを持っている人だけでなく、家族や介護者にも多くの教材を提供しています。 2つの注目すべきリソースは次のとおりです。
- InforMS：印刷物またはデジタル形式で入手できる無料の季刊誌で、MSの研究に関する最新情報と、MSと共に生きる人々のための心理社会的情報を提供します。
- eMSニュース：最新のMS関連の研究試験と結果を提供するニュースレター
ロッキーマウンテンMSセンターでは、ハイドロセラピー、Ai Chi（水ベースの太極拳）、カウンセリング、障害評価、MS IDカード、介護者の休息のための成人向け1日エンリッチメントプログラムなどの補完療法も提供しています。
参加する
コロラドに住んでいる場合は、独自のハイキングチームを結成して、MSのマルチサミットに参加したり、センターの年次ガラに参加したり、ヤングプロフェッショナルネットワークのメンバーになったりできます。
あなたの場所に関係なく、あなたはセンターをサポートするために毎月預金をするエバーグリーンパートナーになることができます。または、古い車をVehicles for Charityに寄付することもできます。
ベリーウェルからの一言
MSはそれぞれの人に異なる影響を与えるため、病気への対処とその症状の管理は複雑な作業になる場合があります。言い換えれば、2人の人間がまったく同じMSの経験を持つことはありません。
治療法を求めて闘い続け、人々が病気でうまく生きるのを助けるサービスを提供しているMS組織に参加することは、あなた自身のMSの旅において回復力を保つのに役立ちます。