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甲状腺疾患コミュニティは、彼らが経験するサポートの欠如と、彼らの状態のためにオンラインとオフラインの両方に存在する役に立たない情報をナビゲートすることの難しさについて絶えず言及しています。これにより、さまざまな形の甲状腺疾患を持つ840人の人々を調査し、見落とされがちな誤解されがちなこの状態を明らかにしました。主な調査結果の概要
- 彼らの医療チームに関しては、 9人に1人 彼らは無視されていると考えています。
- 治療に関しては、 6% 完全に満足していると感じました 5人に1人 完全に不満を感じています。
- のみ 17% 彼らの医師が良い支援源であると考えてください。
- 彼らの状態や症状について話し合うとき、 12% 彼らの治療チームは彼らを信じていません。
- 43% ベッドサイドのマナーのために医師を変更し、 41% 利用できないテストまたは治療のため。
- 彼らが治療を受けている期間に関係なく、 35% 彼らは良くなっていると主張します。
- 生活のすべての側面-専門的、社会的、ロマンチック/性的、運動、個人/趣味- 73% 影響を受けています。
- 45% 10年以上治療を受けています。
- 情報を探すとき 87% それらの状態を管理するための取り組みにおいて複数の情報源を評価する。
- 38% 健康ウェブサイトを信頼するか 40% 医師に依存している人。
サポートの欠如
国立糖尿病・消化器・腎臓病研究所によると、米国の100人中約5人が甲状腺機能低下症を患っています。しかし、甲状腺疾患自体は甲状腺機能低下症や甲状腺機能亢進症だけでなく、甲状腺腫や甲状腺がんなどの解剖学的異常も指します。 American Cancer Societyによれば、2020年には米国で5万人以上に発症すると推定されています。
しかし、特定の状態に関係なく、甲状腺疾患のある患者は、症状について話し合うとき、通常はサポートされているとは信じられない、または信じられないと感じます。米国全体で、回答者の12％は、彼らの治療チーム-彼らの医師、看護師、内分泌学者、および他の専門家-が自分の状態や症状について話し合うとき、彼らを信じないと信じています。また、実際に医師が優れた支援源であると考えているのはわずか17％です。
9人に1人の患者がヘルスケアチームによって単に無視されていると信じているという事実は、すべての甲状腺専門医が注意を払うべき驚くべき統計です。
さらに、回答者は、雇用主から少しでもサポートされていると感じたと報告しました。ほぼ半分（46％）は雇用主からのサポートはまったく受けていないと述べ、39％は雇用主が甲状腺関連の状態であるとさえ考えていないと信じていました。さらに、家族が良い支援源であると考えているのは30％だけでした。
サイレント症状は本物です
甲状腺疾患の症状はささいなものではありません。回答者によると、すべての症状は非常に深刻であると感じられ、医療チームとの話し合いに持ち込まれています 毎 彼らが会う時間。
症状は存在するだけでなく、甲状腺患者の生活にも深刻な影響を及ぼします。回答者の73％は、生活、職業、社会、ロマンチック/性的、運動、個人/趣味のすべての側面に中程度または重大な影響を与えています。
実際、アスレチックアクティビティの被害が最も大きく、84％が大きな影響を挙げています。 39％は、職業生活に大きな影響を与えていると述べています。
刻々と変化する診断
全国的に、多くの甲状腺疾患患者が直面している個々の健康状態は一律ではありません。
これに加えて、68％が少なくとも1回は医師を変更し、ほぼ半数（45％）が10年以上治療を受けているという事実が、真の診断がつかめないままであるという考えを強調しています。
さらに、調査の回答者の6％だけが治療に完全に満足しており、5人に1人は完全に不満を感じています。また、治療を受けてからどのくらい経っていても、時間の経過とともに改善したと主張しているのはわずか35％です。
忍耐のない患者
甲状腺疾患の患者さんは、病状が常に不確実であることに依然として強いままです。大多数は実際には自分たちの状態について思っているよりも理解が少ないかもしれないと認めていますが、19％はすべての側面を完全に理解していると主張し、30％は先月にTSHテストを受けました。
そして、彼らが探している答えを得ることができない場合、甲状腺の患者は舗道にぶつかります。上記のように、回答者の68％が少なくとも1回は医師を変更しており、医師の約半分が2〜4回医師を変更しなければなりませんでした。
甲状腺患者はまた、彼らを助けることができるあらゆる治療を追求することに熱心です。しかし、患者が治療について知らなければ、彼らはそれらを試すことができません。
2:17甲状腺切除術の患者は医師と協力するためのヒントを共有します
調査したすべての甲状腺がん患者は、タフィンラー、ネクサバール、メカニスト、レンビマ、コメトリク、カプレルサなどの最も著名な甲状腺がん治療薬を服用したことすらありませんでした。効果的です。
回答のためにオンラインにする
結局のところ、これらの闘争のすべてが、甲状腺患者が自分の病気の管理についてなされた主張に非常に懐疑的であることをもたらします。したがって、87％は複数の情報源を評価して状態を管理しています。
これには、健康情報ウェブサイト、政府/病院のウェブサイト、彼らのヘルスケアチーム、患者擁護ウェブサイト、製薬ウェブサイト、および彼らの家族、友人、精神的カウンセラーが含まれます。
実際、回答者の38％は、ほとんどの場合、医師に依存している非常に近い40％と比較して、健康Webサイトが症状の管理に関する情報を見つけるために使用する信頼できるリソースであると述べています。
驚くべきことに、健康情報ウェブサイトは、検査結果と治療を評価するための信頼の源として医師よりも優れていました。
不十分な人口
全国および世界中に広がるあらゆる種類の甲状腺疾患患者は、単に彼らのニーズをヘルスケアのランドスケープで満たされていません。それで、彼らに奉仕するために私たちは何ができるでしょうか？
医師、看護師、栄養士、カウンセラー、マッサージセラピスト、およびその他の第一線の医療提供者は、甲状腺疾患に関連する疲労、記憶喪失、痛み、およびその他の症状を報告する女性、若者、色の人々を信じる必要があります。そうでない場合、ヒーラーと患者の関係が根本的に壊れています。
処方薬メーカーや多くの健康情報ウェブサイト、特に学術センター、病院、擁護団体、または中央政府が運営しているものも、彼らのデジタル製品を注意深く、長く見なければなりません。彼らは患者を従事させ、教育しなければならない。
調査方法
調査の回答者は、VerywellのReal Life with Thyroid DiseaseのFacebookコミュニティ（Verywellが管理）とVerywellのメールコミュニティへの働きかけにより特定されました。すべての参加は100％自発的でした。回答者は、質問の少なくとも75％が回答された場合、Amazonに25ドルのギフトカード8枚のうちの1枚を特定の間隔で獲得するチャンスに動機付けられました。
データはGoogleフォームを使用して編集され、匿名化されました。 Excelを使用して、データのクリーニングと統計分析を行いました。データの視覚化は、Datawrapperを使用して実行されました。
人口統計
840人の回答者のうち、
- 95.1％が女性と特定
- 82.3％は非ラテン系白として識別される
- 年齢は18歳から65歳以上の範囲でした
- 60％が結婚しており、25％が離婚、未亡人、または別居していた
- 5％は高校の学位を取得しておらず、30％は大学を卒業しており、34％は大学の学位を取得しています
- 毎年35.7％が5万ドル未満、1％が25万ドル以上、22％が収入を開示しないことを希望
- 54％はフルタイムまたはパートタイムで雇用され、24％は退職、11％は障害者であり、残りは短期または長期の失業
- 40％が世帯に1人の子供しかいない（子供と同居している子供のうち）
- 48％は雇用主または配偶者を通じて保険を、28％はメディケア/メディケイドを通じて、10％は州の交換を通じて、そして14％は保険に加入していません
- オーストラリア、バルバドス、ベルギー、ブラジル、カナダ、キュラソー、エクアドル、エジプト、イギリス、エストニア、フランス、ドイツ、ギリシャ、インド、アイルランド、ジャマイカ、西インド諸島、マルタなど、米国および30か国のすべての州が回答に参加しました。メキシコ、ニュージーランド、ナイジェリア、北アイルランド、パキスタン、ポルトガル、スコットランド、南アフリカ、スペイン、スウェーデン、スイス、オランダ、ウェールズ
制限事項
私たちの回答者は甲状腺疾患と一緒に暮らすことについての彼らの考えに非常に寛大でしたが、私たちはこの研究を生み出すことに特定の制限に直面しました。リモートで管理された調査は、自己報告バイアスと解釈エラーに直面し、調査結果のコンテキスト、具体的には患者の診断または治療の年表をキャプチャする際に問題が発生する可能性があります。
回答者のプールから、Verywellを信頼することへの大きなバイアスが予想されました。しかし、同業他社よりも私たちのウェブサイトがいくらか好まれるように見えましたが、私たちはその分野で最も信頼できる機関でも、最も信頼できる医療情報ウェブサイトでもありませんでした。
また、回答者は予想外の方法で調査の質問を解釈し、使用する前に大幅なクリーンアップが必要なデータを提供しました。
全体的な分析では応答プールが充実していましたが、条件、地理的地域、保険、または年齢層で応答を層別化すると、より的を絞った分析のサンプルサイズは統計的に重要でなくなりました。
さらに、私たちの分析では、SPSS、Stata、R、SQL、または業界標準と見なされている従来のデータ分析手法を使用していません。これにより、より軽量な分析を作成することができましたが、特定の条件、個々の機関、または年齢層の信頼に密接に関連する、より詳細な調査結果の開発にはいくつかの制限がありました。
お問い合わせ
この調査の詳細について、Verywellチームに連絡する場合は、survey @ verywell.comに電子メールを送信してください。そして、FacebookでVerywellのReal Life with Thyroid Diseaseコミュニティをチェックするか、ここから毎日の甲状腺疾患ニュースレターに登録してください。
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