線維筋痛症またはME / CFSの人に言うべきでないこと

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• 言わないでほしい5つのこと
• だからあなたは何を言うべきですか？

私たちが知っている人が病気である場合、特に慢性疾患の場合、彼らに何を言うべきかを知るのは難しい場合があります。多くの場合、人々は病気の人の感情を傷つけることをやめるために、理解、同情、または助けになるだけのように見えることを望みます。

特定のフレーズは、線維筋痛症（FMS）や慢性疲労症候群（ME / CFS）などの慢性疾患で多くの人を悩ませています。彼らは通常、最善の意図で語られますが、私たちは頻繁にそれらを聞きます。彼らは真の理解の欠如を反映しており、黒板の爪のようなものです。

この記事の内容のいくつかは、本当に過敏な人の反応が好きなように聞こえるかもしれません。慢性疾患は人々の生活に望ましくない変化をもたらし、本当に自尊心に数々の影響を与える可能性があることを覚えておいてください。活動、特に仕事をあきらめなければならなかった人は、その限界に深く傷ついて、多くの罪悪感を感じるかもしれません。

言わないでほしい5つのこと

FMS、ME / CFS、またはその他の「目に見えない」病気の人に言わないようにする5つのことを次に示します。

1. 「あなたは見栄えがよく、あなたは気分が良くなっているに違いない。」 見た目はだまされている可能性があります。実際には気分が良くなるのではなく、感じ方を隠すことについて良くなっているだけかもしれません。または、ひどい1か月後の1日が良い日かもしれません。いずれにせよ、このコメントは、ほめ言葉として意図されたものかもしれませんが、多くの人が誤解されているように感じます。それは、私たちのやり方を真に学ぶ努力なしに行われた判断です。
2. 「家から出よう。それはあなたに力を与えるだろう！」 私を信じて、最も慢性的に病気の人は 愛 家からもっと出るために。私たちがいつも家にいるなら、外に出るのに十分な気分ではない可能性があります。体力的に対応できないことを迫られると、ストレスが増し、状況が悪化します。
3. 「落ち込んでいるだけじゃないの？」 私たちの多くが は うつ病、そして私たちがそうでなくても、症状は同様です。しかし、うつ病だけでは、私たちが経験するさまざまな症状を説明できません。このコメントは、私たちの生理的な病気の妥当性を軽視します。 （さらに、うつ病は非常に現実的で深刻な病気なので、「うつ病」という言葉は決して適切ではありません。）
4. 「私はあなたの気持ちを知っています。私も疲れます。」 あなたが完全に肉体的、精神的、そして感情的な崩壊の危機に瀕しているように疲れているなら、あなたは私たちの気持ちを知っているかもしれません。そうでなければ、そのような発言は、あなたが疲れている以上の病気を軽視しているように見えます。理解を見せたいなら、「最近、本当に疲れきっています。あなたがいつもそのように生きているのかわかりません」のように言った方がいいでしょう。
5. 「（もっと運動する/減量する/食事を改善する/仕事に戻る）と、気分がよくなるでしょう。」 運動や食事の変更を助けるために いくつか これらの条件を持つ人々、間違った変更は私たちをはるかに悪化させる可能性があります。私たちは自分の体を最もよく知っており、自分たちでそれらの変化を研究する必要があります。あまりアクティブに活動できない人にとっては、体重を減らすことは非常に困難であり、そうするように言われることは自尊心にとって困難です。さらに、体重を減らすことがとにかく多くの助けになるという証拠はありません。 「仕事に戻る」ということになると、それは私たちのほとんどがやりたいことですが、できません。

結局のところ、健康な人が実際に病気を理解しておらず、適切なアドバイスで問題を解決できないことを受け入れるのが最善です。

だからあなたは何を言うべきですか？

避けるべきトピックがわかったところで、これらの条件を持つ人々が特に歓迎するいくつかのことを見てみましょう。

1. 「もしあなたが外出するつもりがなければ、私たちは一緒に集まり、（トーク/カードを再生する/映画を見る）ことができます。」 これは、あなたが病気の限界を理解していることを示しており、その人の症状によりよく対応できるプランをキャンセルする代わりの方法を提供します。
2. 「一緒に食料品（またはクリスマス）の買い物をしましょう。お迎えします。」 ショッピングは私たちにとって非常にうんざりする可能性があります。車の積み下ろしや、店の向こう側にある忘れられたアイテムを探すためのトレッキングなどを手伝ってくれる人がいると本当に助かります。
3. 「今日はいくらですか？」 これは、エネルギーレベルが日々変化する可能性があることを理解していることを示し、同伴者が自分の制限を表現するのを快適に感じるのに役立ちます。
4. "最近はどうですか？" これは「気分はどうですか」と尋ねるよりもましです。それは、単なる肉体的幸福ではなく、人生のあらゆる側面への扉を開きます。ほとんどの日、私はそれほど気分がよくありませんが、私の人生の他の側面は本当にうまくいっているかもしれません。
5. 「私は（あなたに乗車/それを手伝ってもらえますか？）」 これは、「あなたは私に必要なのか...」のようなものよりもうまく機能します。なぜなら、その人が無能であったり、負担であったりすることを暗示することなく、支援する意欲を示すからです。 「何か必要な場合はお知らせください」も申し出のように見えますが、ほとんどの人はその申し出について誰かを取り上げることはありません。あなたが彼らが必要としていることを知っている、またはあなたが支援するのに特に適格な何かを提供してみてください。

友人や家族の病気や限界を理解する努力を惜しまないなら、ありがとう！慢性疾患は孤独になる可能性があり、私たちの周りに支援者がいることは非常に貴重です。