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あなたまたは愛する人が筋萎縮性側索硬化症(ALS)(ルーゲーリック病とも呼ばれる)と診断されている場合、その病気の予後について疑問を持つ可能性があります。 ALSは平均余命に大きな影響を与えますが、身体機能の喪失を遅らせ、寿命を延ばす可能性のある治療法があります。ALSとは
ALSは、脳と脊髄の神経細胞に影響を与える神経変性疾患です。これは、脳から脊髄に到達する運動ニューロンに影響を与える進行性疾患です。これらのニューロンは全身の筋肉を制御します。時間の経過とともに、脳はこれらの運動ニューロンの死のために筋肉の動きを制御する能力を失います。
ALS患者の平均余命
ALS協会によると、ALS患者の平均余命は診断時から2〜5年です。ただし、大きく異なります。
- ALS患者の50%以上が3年以上生存しています。
- 20%が5年以上生きています。
- 10パーセントは10年以上生きます。
- 5パーセントは20年以上生きます。
平均余命を増やす方法
ALSの治療法や病気の進行を完全に止める方法はありませんが、平均余命を改善するためにできることがいくつかあります。これらには以下が含まれます:
- 投薬: リルゾールは1995年から使用されており、無作為化二重盲検臨床試験で約2〜3か月の平均余命を延長することが示されていますが、厳密でない研究では、薬の効果がわずかに大きいことが示されています。さらに、他の薬は症状の管理に使用され、生活の質の向上と機能の延長に役立ちます。 Radicava(エダラボン)は2017年に承認されました。臨床試験では、身体機能の低下を軽減しました。
- 非侵襲的換気: 非侵襲的換気(NEV)の使用は、毎日使用された期間とさまざまな患者の特性に応じて、7か月から11か月の間生存を延長することが示されました。NEVの主なモードは、基本的に呼吸である陽圧換気です口と鼻にフィットするマスクを通して。
- 経皮内視鏡検査(PEG): 栄養チューブが胃の中に配置され、腹壁を通って体外に出ます。研究は生存期間に一貫した影響を示すことに失敗しましたが、研究はこの手順が機能的な胃腸系を持つ患者の安全な栄養プロトコルであることを示しています。異なる医師は、PEG手順を行うのに最適な時期と、この方法で給餌を開始します。
ベリーウェルからの一言
近年、ALSのサポートと治療は進歩しています。 ALSの治療とケアのオプションについて学ぶことは、この困難で複雑な診断を理解するのに役立ちます。 ALSの人ができるだけ長く快適に生活できるようにするために何ができるかについて、医師に相談してください。