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ループスは、症状が活発な場合は病気やウェルネスフレアの期間が多く、症状が治まった場合は寛解します。最高の気分で健康的なライフスタイルを確立することは、狼瘡のある生活に対処するのに役立ち、フレアが発生した場合の影響と戦うのに役立つこともあり、そのような戦略はあなたの病気の全体的な管理の重要な部分になります。ただし、ループスはさまざまな方法でそれを持っている人に影響を与える傾向があるので、ライフスタイルの変更が最も役立つのは非常に個人的なものであることを覚えておいてください。
この新しい道を旅するときは、これらの提案を検討し、設定した治療計画に従うことの重要性を思い出してください。
感情の
ループスは、特に通常の行動を制限したり妨げたりする可能性のある症状に対処している場合に、感情的な負担をかけることがあります。また、自分の病気を他の人に説明するのが難しい場合もあります。これはすべて完全に正常な状態であり、時間とともに簡単になるでしょう。これらの提案は役立ちます。
自分のために時間をかける
楽しいことをする時間があることを確認してください。これは、ストレスを緩和し、リラックスしてリラックスし、病気から集中する時間を与えるために、精神的健康と幸福のために不可欠です。
必要に応じて調整を行う
ループスを患っている多くの人は、仕事を続けたり、学校に行ったりすることができますが、多少の調整が必要になる可能性があります。これには、勤務時間の縮小から、教師または教授とのコミュニケーションを維持することから、実際に仕事を変えることまで、あらゆるものが含まれます。あなたは、あなたの健康に対応するために最善を尽くす必要があります。
あなたのストレスを管理する
感情的なストレスは狼瘡の引き金であると考えられているため、ストレスの管理と軽減は必須です。ストレスは痛みにも直接影響し、しばしばその強さを増します。最もストレスの原因となる人生の領域を管理するために最善を尽くしてください。
感情的なストレスは、ループスや病気のフレアの引き金となると考えられています。
さらに、あなたを落ち着かせるのに役立つツールとして、リラクゼーション技術と深呼吸の練習を検討してください。運動と自分のための時間を作ることは、ストレスをコントロールして軽減する他の方法です。
脳の霧に注意
ループスフォグは脳フォグとも呼ばれ、一般的なループスエクスペリエンスであり、さまざまな記憶や思考の問題が含まれます。たとえば、物忘れ、置き忘れ、集中力の問題の明確な思考の問題、またはあなたの先端にある言葉を思い付くような問題などです。舌。
ループス霧を最初に経験するとき、それは恐ろしいことがあり、あなたはあなたが認知症を経験していることを恐れているかもしれません。狼瘡の霧は認知症ではなく、痴呆とは異なり、狼瘡の霧は時間の経過とともに徐々に悪化することはありません。他の狼瘡の症状と同様に、狼瘡の霧は行き来しがちです。
医師はループスの人に何が脳のかぶりを引き起こすのか確信が持てず、この症状に対して確実に効果的な治療法はありません。
ループスの霧は認知体験だけでなく、感情的な体験にもなることがあります。それは思考、記憶、集中力に影響を与えるため、脳の霧は人生の多くの部分に干渉し、時にはコアに挑戦することさえありますあなたのアイデンティティの。悲しみ、悲しみ、欲求不満は理解できるだけでなく、よくあることです。
これをナビゲートするときは、症状の管理に役立つ実用的な手順に目を向けてください。
- あなたが何をしていたか、何が起こったか、そして日付を含めて、それらに気づいたらすぐに狼瘡の霧の症状を書き留めてください。次の医師の診察にメモを取ってください。
- 付箋、カレンダー、プランナー、日記など、必要なことを思い出すのに役立つすべてのもの（予定、イベント、名前、会話の詳細）を書き留めます。重要なことを覚えている場合に備えて、常に何か書き留めておきましょう。これは、覚えれば覚えるほど簡単になります。
- スマートフォンのリマインダー、カレンダー、メモ機能を使用するか、関連するアプリを試してください。覚えておく必要のあるものの写真を撮ります。リマインダーとして自分にテキストやメールを送信します。薬のアラームを設定します。
- あなたがそれらについて考えたらすぐにあなたの医者のためにあなたが持っている質問を書き留めてください。必要に応じてリストに追加し、次の予定に持っていきます。
- 自分に親切にする。ループス霧はあなたのせいではなく、それに対処する方法を学びます。欲求不満を感じたら、深呼吸して、笑うことを恐れないでください。
物理的
ループスの身体的症状に対処するには、食事、運動、投薬、日焼け止め、十分な休息など、多くの方法があります。
食事を控える
よくある誤解の1つは、「良い」食品と「悪い」食品があり、ループスダイエットにこれらの食品を含めるか除外すると、ループスの症状が悪化または緩和することです。通常はそうではありません。
狼瘡が特定の食物または任意の1回の食事によって引き起こされたり、再発する可能性があるという証拠はほとんどありません。
他の食事療法と同様に、節度が重要な要素です。たとえば、濃厚なチーズのスライスはフレアや炎症を引き起こしませんが、濃厚なチーズで満たされた食事は誘発する可能性があります。
狼瘡がある場合、狼瘡に関連する状態は、食事に結びつく可能性のある特定の症状を引き起こす可能性があります。
一方、狼瘡に関連する特定の症状または状態によっては、特定の食事制限が推奨される場合があります。ここではいくつかの例を示します。
- 減量/食欲なし：食欲不振は、新たに診断されたときによく見られ、病気になるか、新しい薬に身体が順応するか、またはその両方になることがよくあります。あなたの食事療法の調整について話し合うためにあなたの医療提供者に相談することはそれらの心配を軽減するかもしれません。少量の食事をより頻繁に食べることも役立ちます。
- 体重の増加：人々がプレドニゾンのようなコルチコステロイドを使用して体重を増やすことは一般的です。リウマチ専門医に相談して、症状をコントロールしながら可能な限り最低用量でいることを確認することが重要です。運動プログラムの開始は非常に役立ち、体重管理だけでなくそれ以外にも役立つ場合があります。短期間の栄養カウンセリングも役立つことが示されています。
- 薬：投薬は、胸焼けから痛みを伴う口内潰瘍まで、さまざまな問題を引き起こす可能性があり、食事の仕方に影響を与える可能性があります。医療機関に相談して、投薬量または投薬量の調整が必要かどうかを判断します。場合によっては、口で使用する麻酔薬（歯が生える赤ちゃんに使用されるものと同様）が口内潰瘍の痛みを軽減することがあります。
- 骨粗鬆症：骨粗しょう症は、体の骨が密度を失い、簡単に壊れる状態です。この状態は、多くの場合、閉経後の年配の女性に影響しますが、コルチコステロイドを一定期間服用している人にも影響を与える可能性があります。実際、いくつかの研究では、ステロイド摂取からわずか1週間以内に骨量減少が発生する可能性があることが示されています。十分なビタミンDを摂取し、血中濃度を監視することが重要です。カルシウムのサプリメントも必要になるかもしれません。
- 腎臓病：ループス（ループス腎炎）の結果として腎疾患と診断された場合、医師は標準的な治療オプションとともに、ナトリウム、カリウム、またはタンパク質の少ない特別な食事を提案することがあります。スパイスウコン（クルクミン）は、少なくともマウスではループス腎炎に対して保護効果があるようです。
- 循環器疾患：ループスは、アテローム性動脈硬化症（動脈の硬化）、ループス心筋炎、高血圧などの心血管合併症を引き起こす可能性があります。低脂肪食は、アテローム性動脈硬化症の管理に役立ちます。
処方された薬を服用してください
あなたの薬は、あなたの病気がどのように進行し、どのくらいの頻度でフレアが発生するかにおいて重要な役割を果たします。薬を飲むことに慣れていない場合は特に、必要なときに服用することを覚えておくのは難しいかもしれません。
ここにあなたがあなたの薬を服用することを覚えておくのに役立ついくつかの提案があります：
- 毎日同時に薬を服用し、歯磨きなど、定期的に行う他のことと一致させます。
- チャートやカレンダーを保管して、いつ薬を服用するかを記録してスケジュールを立てます。色付きのペンを使用して、複数の種類の薬剤を追跡します。
- ピルボックスを使用します。
- 電子メールや電話のリマインダーを使用して、薬を服用するよう警告します。
- あなたの処方箋を補充することを忘れないでください。カレンダーにメモを残して注文し、薬がなくなる1週間前に次のリフィルを受け取ります。または、薬局から提供されている場合は、自動リフィルやテキストリマインダーに登録してください。
新しい薬を服用する前に医師に確認してください
多くの場合、予想外のフレアトリガーの1つは投薬です。助けになると思われるものは実際に害を及ぼす可能性があるので、新薬を服用する前や、すでに市販されているものや処方されているものを服用する前に必ず医師に確認してください。また、慣れていない看護師や医師にはループスがあることを伝え、薬を処方するときに気づかせるようにします。
狼瘡がある場合は、予防接種を受ける前に医師に確認してください。
インフルエンザや肺炎などの定期的な予防接種は、健康を維持する上で重要な要素ですが、予防接種を受ける前に、医師の承認を得ておく必要があります。
あなたの医者の約束を守ってください
気分が良くても、医師の診察を受けてください。これを行う簡単な理由は、コミュニケーションのラインを開いたままにし、潜在的な病気や合併症を初期の段階で捉えるためです。
医師との時間を最大限に活用するのに役立ついくつかの方法を次に示します。
- 質問、症状、および懸念のリストを作成します。
- 友人や家族に一緒に来てもらい、症状を思い出させたり、患者の代弁者として行動してもらいます。
- 時間を使って、医療提供者のオフィスの誰があなたを助けてくれるか、電話をかけるのに最適な時間を見つけます。
- 治療計画を確認し、その計画が健康の改善にどのように役立つかを尋ねます。治療計画に従わないとどうなるかを調べてください。
- 治療計画の進捗状況を確認します。
- 効果がないように思われる治療計画の側面がある場合は、医師にその懸念を共有してください。
Lupus Doctorディスカッションガイド
次の医師の予約のための印刷可能なガイドを入手して、適切な質問をしてください。
運動を続ける
運動は健康の観点から重要ですが、ループスはしばしば身体のこれらの領域を攻撃するため、関節の可動性、柔軟性、強い筋肉を維持するのにも役立ちます。また、別のフレアトリガーであるストレスの緩和にも役立ちます。
関節に耳を傾ける
痛みを引き起こすあらゆる活動は、あなたとあなたの病気の取り引きになるかもしれません。関節のストレスを和らげるために、別の活動を行い、（ジャーオープナーのような）補助装置を使用してください。
日光への露出を制限する
狼瘡があると、おそらく光線過敏症になります。つまり、太陽光や他の紫外線が発疹の引き金になる可能性があります。次に、抗体は白血球を引き付け、皮膚細胞を攻撃して炎症を引き起こします。
アポトーシス、つまり細胞死は通常この時点で発生しますが、ループス患者ではそれが増幅され、炎症がさらに増大するだけです。
日光への露出を制限する方法
- 真昼の太陽を避ける
- 外にいるときは、長袖、帽子、長ズボンなどの防護服を着用してください
- 日焼け止めを使用し、できれば日焼け防止係数（SPF）が55以上のものを使用します。
- 日焼けブースや特定のハロゲン、蛍光灯、白熱灯など、他の紫外線源から離れてください
- UVプロテクターを含む低刺激性化粧品を使用する
感染のリスクを軽減
ループスは自己免疫疾患であるため、感染症にかかるリスクが高くなります。感染すると、フレアが発生する可能性が高くなります。
感染するリスクを軽減するための簡単なヒントをいくつか紹介します。
- 自分の世話をしましょう：バランスの取れた食事を摂り、定期的に運動し、十分な休息を取ってください。
- 時間をどこで過ごしたかに基づいて、感染のリスクを検討してください。
- ペットの感染を防ぐには、病気を防ぐために、すべてのショットとワクチン接種でペットが最新であることを確認してください。そして、特にあなたが食べる前に、あなたのペットに触れた後は常に手を洗ってください。
- 生または調理が不十分な卵を食べないでください。
- 果物や野菜を食べる前に注意深く洗ってください。
- 石鹸と水で手、まな板、カウンター、ナイフを洗います。
フレア警告サインを認識
あなたの病気と調和してください。フレアがいつ発生しそうかがわかる場合、あなたとあなたの医療提供者は、フレアが進行しすぎる前に、フレアを制御するための措置を講じることができます。フレアの発生を認識したら、必ず医師に連絡してください。
煙を出さない
喫煙は、ループスがあなたの心臓や血管に及ぼす影響をさらに悪化させる可能性があります。また、心臓病につながる可能性があります。喫煙する場合は、全体的な健康のために禁煙するように最善を尽くしてください。
皮膚と頭皮の準備を慎重に使用する
皮膚、頭皮のクリーム、軟膏、膏薬、ローション、シャンプーなどの準備には注意してください。まず、前腕または耳の後ろで試して、アイテムに敏感でないことを確認します。赤み、発疹、かゆみ、または痛みが生じた場合は、製品を使用しないでください。
ソーシャル
オンラインサポートグループ、コミュニティグループ、セラピストのいずれからであれ、サポートを受けることは、ループスの感情的な水域をナビゲートするのに非常に役立ちます。
狼瘡を持っている他の人と話すと、孤独感が減ります。 「そこにいる」人とあなたの気持ちや心配事を共有することは、とても元気になることがあります。
個別カウンセリングは、感情を表現し、感情を管理する方法に取り組むのに役立ちます。狼瘡があなたの関係に葛藤やストレスを引き起こしている場合は、カップルのカウンセリングを検討してください。
他人を教育する
あなたの病気についてあなたの愛する人を教育することは彼らが何を期待するか、そしてあなたが特にフレアを持っているとき彼らがあなたをどのようにサポートできるかを彼らが理解するのを助けます。ループスにはさまざまな症状が出入りするため、これは特に重要です。
手を差し伸べる
ループスと診断されたら、オンラインか、対面式のサポートグループか、ループスの教育イベントかを問わず、あまりにも多くの人を見つけてみてください。同様の症状や感情を経験している人との定期的な接触が役立ちます。
男性が狼瘡になり得ないのは神話です。この疾患は女性でより一般的に診断されますが、男性にも影響を与える可能性があります。
ループスの人の大多数は出産期の女性であるため、医師は男性のループスの診断に苦労した可能性があります。これは孤立感を高める可能性があります。
実用的
ループスを管理するための最も重要なツールが一貫した医療を受けることであることは明白に思われるかもしれません。しかし、それを言うよりも簡単な人もいます。あなたが大都市に住んでいるなら、あなたが田舎に住んでいるよりもループスの治療経験を持つ良いリウマチ専門医を見つける方が簡単でしょう。一部の人々は、最寄りの専門家に時間を運転したり、飛行したりする必要があります。
一部の人々が必要な医療を受けられないもう一つの理由は、健康保険に加入していないことです。新たに診断された人にとって、良いリウマチ専門医を見つける方法を知らないことも障壁です。ループスの治療なしで行くことは危険です。良い知らせは、あなたがこの状況にいるなら、あなたがそれについてできることがあるということです。
認定保険代理店または認定登録者と会う
保険のない多くの人々は、毎月の保険料を払えなかったり、保険を失ったりするなど、自分の過ちがないために保険がかけられていません。保険に加入していない場合は、資格があるかどうかを確認してください。メディケイド（無料、政府負担の保険）、または手頃な価格の医療法（オバマケアとも呼ばれます）によって可能になったプランの資格を得ることができます。
メディケイドとは異なり、オバマケアは毎月の支払いを必要とし、保険は民間企業によって提供されます。ただし、資格がある場合は、政府が支払い支援を提供します。
すべての州には、Health Insurance Marketplaceと呼ばれる登録に役立つリソースがあります。登録の個別化されたヘルプを取得するには、地元の認定保険代理店または認定登録者を見つけてください。
彼らは多くの場合、地域の社会福祉機関の従業員であり、あなたと一緒にあなたに保険をかける方法を理解するために協力することができます。彼らはあなたに彼らのサービスの代金を払うように決して頼みません。
適切な健康プランを選択する
あなたが狼瘡を持っているので、健康計画を選ぶとき、考慮すべき重要な事柄があります。さまざまなレベルの補償範囲を提供するプランオプションが提供されます。年に一度の検診以外はめったに医者に行かない人は、毎月数人の専門医を診察する慢性疾患の人とは別の計画が必要になります。
医療ニーズと、各健康プランのオプションに対して自己負担額を検討することが重要です。損金算入、共済、共保険などの追加の医療費、薬や医療機器がカバーされているかどうかなどを考えてください。
保険を切り替えて、現在の医師に固執したい場合は、選択したプランの下でそれらがカバーされていることを確認してください。
保険料が高いプランは、自己負担額が大幅に低い場合は、全体的なコストが低くなる可能性があります。認定された登録者または保険代理店と協力して計算を行い、各プランのコストとメリットを把握します。
Lupus組織に連絡する
保険に加入していないか、新たに診断されてループス医に診てもらう必要がある場合は、地元のループス組織がお手伝いできるかもしれません。これらの組織は、無料または低コストのリウマチ科クリニック、コミュニティクリニック、または健康に関する情報を提供できます。あなたの近くのセンター。
地域の診療所やヘルスセンターで医師に診てもらった場合、その医師はリウマチ専門医ではなく内科医である可能性があります。この場合、狼瘡についての情報を持ち、狼瘡を治療します。国立関節炎および筋骨格および皮膚疾患研究所（NIAMS）には役立つリソースがあります。
あなたが保険に加入していて、単にプロバイダーの提案が必要な場合、ループス組織は、ループスに詳しい、あなたの地域での私的診療を持つ優れたリウマチ専門医を推薦することもできます。ループス組織がサポートグループを運営している場合、メンバーもこの情報のための優れたリソースです。
その他の医療オプション
公立、非営利、または大学病院を試してください。彼らはしばしば無保険の人々のための重要なスライディングスケール（割引料金）オプションを持っています。病院での慈善医療や財政援助について尋ねます。あなたが尋ねなければ、彼らは出てこないかもしれず、経済的援助を提供する特別なプログラムについてあなたに言うかもしれません。
あなたが学生の場合、学校は低コストのヘルスケアを提供している場合や、無料または低コストでアクセスできるヘルスセンターがある場合があります。
あなたがフリーランサーの場合は、フリーランサーズユニオンを試してください。アクターズファンドには、特に芸能アーティストやエンターテインメント業界で働いている場合に、健康保険を取得するための役立つリソースがあります。
保険を失ってもリウマチ専門医がいる場合は、彼らにあなたの状況を知らせてください。彼または彼女はあなたの手形を減らすか、彼らがまた練習する低コストのクリニックにあなたを紹介することによってあなたを助けることができるかもしれません。