ループスの痛みと疲労を友人や家族に説明する

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著者: John Pratt
作成日: 14 1月 2021
更新日: 19 5月 2024
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ループスと一緒に暮らすのがどんな感じかわからない家族や友人と交流することは、この病気に対処するときに最も難しい経験の1つです。

彼らは、疲労が単に疲れているだけで、ベッドでの時間を自分の怠惰、または起き上がるのに十分な努力をしていないことのせいだと主張するかもしれません。彼らは個人的にそれを取り、あなたが疲れやフレアのために何度も計画をキャンセルしなければならなかったことに腹を立てるかもしれません。これにより、彼らは怒ったり、最終的にあなたとの関係を断ち切ったりする可能性があります。

愛する人が狼瘡、特に疲労や痛みなどの主要な一般的な症状を理解していない場合、それらとのやり取りは難しい場合があります。彼らが痛みと疲労を理解するのを助ける方法を見つけることは彼らとのあなたの関係を助けるかもしれません。

痛みの症状について具体的に


痛み 別のことを意味することができます。痛みを説明するときは、経験している痛みの種類について具体的に説明してください。例えば、それは激しい痛みですか?刺すような痛み?鈍い痛み?焼けるような感覚?誰かがあなたに触れるたびに、実際に打撲傷がなくても打撲傷を押し付けているように感じますか?

さらに、痛みの場所を説明します。それはあなたの体全体(広範囲の痛み)ですか?激しい胃の痛み?関節痛?背中の痛み?膝の痛み?

それがあなたにどのように影響するか説明してください。関節痛や筋肉のこわばりが原因で、朝起きるのに苦労していませんか?ペンで書くのは痛いですか?歩くときに膝に刺すような痛みはありますか?

ここにあなたの痛みを誰かに説明する方法のいくつかの例があります:

「私は歩くのが難しい。腰の両側に鋭い刺し傷がある。」

「筋肉と関節のこわばりは、動くときに痛みを引き起こします。朝ベッドから出て、手足を伸ばして伸ばそうとすると、こじ開けているように感じます。むくみや痛みを感じます。ティンマンのように感じるのは怖いですが、ベッドからゆっくりと起き上がる必要があります。」


「私の全身は巨大なあざのように感じます。つまり、害はありませんが、私に触れないでください。穏やかな触れでも私にとって痛みを伴うことがあります。」

「私の足の関節は燃えているように感じます。歩くのが痛いです。」

ループスを持たない人が関係することができる方法で疲労を説明してください

疲労は、それを経験したことがない人を理解するための挑戦です。言葉 倦怠感 慢性病を患っていない人々の日常の会話で、彼らは非常に疲れていることを説明する方法として使用されています。これは、疲労に関する混乱を増すだけです。

疲労を理解するのに役立つ良い方法は、経験したことや想像できることに関連する方法でそれを説明することです。そうでなければ、疲労の考えはあまりに抽象的で曖昧になりがちです。


疲労は、慢性疾患のある人でも、さまざまな強度レベルがあります。状況に当てはまる例を見つけてください。

例#1: 誰もが生活のどこかでひどい風邪やインフルエンザにかかっているので、例としてこれらの経験を使うことは通常うまくいきます。次のように言います。「熱があるときの気持ちはわかりますか?全身が疲れきっていて、全身が痛んでいます。ベッドから起き上がりたいことがどれだけあるにせよ、そこに寝転んでいるか、寝ているだけですか。疲労感が出てベッドから出られないのは、私と同じです。風邪やインフルエンザにかかっていないことを除けば、ループスが私の疲労を引き起こします。」

例2: もう1つの一般的な経験は、運動をやりすぎた後に疲労感を感じることです。 「ワークアウト中に自分を強く押しすぎて、その後は家に帰ってソファに横になってテレビを見るだけだったことがありますか。1時間または2時間のワークアウトの代わりに、どうやって26マイルマラソンの後に感じてもらえませんか?それがときどき感じられます。前日に26マイル走ったときのように目が覚めて、すべての筋肉が痛む日があります。今日は仕事に行きたかったのですが、歯磨きをするためにトイレに行くことはほとんどできませんでした。

例#3: ループスを持たない人が想像して理解できる方法で説明できる何かを経験した場合、あなたの人生の例があるかもしれません。

たとえば、「ジムに行きたかったのですが、服を着てそこに車で行くまでにできることは、椅子を2つ並べて2時間横になることだけだったのです。それが疲労です」。

例#4: スプーン理論:Christine Miserandinoのスプーン理論は、ループスコミュニティだけでなく、疲労が主要な症状である慢性疾患コミュニティで人々が疲労を説明するのを助けるのに非常に成功しています。複数の言語で利用でき、読みやすく、理解しやすく、コピーをダウンロードして、友人や家族に渡して読むことができます。

助けを求める

特にフレアの間、あなたが助けを必要とする時があるでしょう。一般的に、愛する人があなたが何をしているのかを理解すればするほど、彼らはより強力になり、より強くなりたいと思うでしょう。

多くの場合、助けを求めることは言うより簡単ですが、助けを求めることを恐れないでください。あなたの愛する人はあなたを助けたいと思っています。それは彼らにあなたの人生に関与し続ける方法とあなたにサポートを提供する具体的な方法を与えます。

あなたが彼らから必要なものについて明確にしてください。必要なものはあなたには明白に思えるかもしれませんが、彼らにはわかりません。たとえば、「プランをキャンセルする場合、それはあなたとは何の関係もないことを覚えておいてください。何よりも、外出したいのです。キャンセルする場合は、私がそうしないからだと理解してください。気分が良くなり、私の友達であり続け、私に場所を招待し続けてください。」

そして、あなたの愛する人たちが助けとなるとき、彼らの助けを認めてください。これは、彼らの行動があなたにとって役に立ったことを彼らが認識するのを助けますが、感謝は長い道のりです。

気分の変化を説明する

痛みとステロイドの両方が行動の変化を引き起こす可能性があります。

痛みは非常に多くの不快感を引き起こし、人の気分に悪影響を及ぼす可能性があります。また、ステロイドは過敏症や気分のむらを引き起こす可能性があります。自分の行動を個人的にとらないことを愛する人に知らせ、これらの経験を乗り越えるのを助けるために彼らから何が必要かについて明確にしてください。

また、気分に影響を与えるほど強い痛みを感じている場合や、ステロイドが行動の変化を引き起こしている場合は、リウマチ専門医に相談することをお勧めします。

愛する人をグループとループス関連のイベントをサポートするように招待する

愛する人がループスをよりよく理解するための優れた方法は、ループスコミュニティに参加することです。サポートグループでループスを患っている他の人の経験を聞いたり、ループスの教育イベントに参加したりすると、彼らがこの病気について、そしてあなたを含む人々の生活にどのように影響するかについて学ぶのに役立ちます。

手放すタイミングを知る

人々は、ループスを使ったあなたの人生について彼らとコミュニケーションしようとするあなたの試みに常に反応するわけではありません。彼らはあなたが病気に見えないのであなたの症状を信じないであなたを怠惰と呼び続けるかもしれません。彼らはあなたがあなたの病気を祈りをささげるか、特別な食事でそれを治すことができるという誤ったアドバイスを容赦なく提供するかもしれません。彼らは消えるかもしれません。

このタイプの動作はどれもあなたのせいではありません。

たとえば、彼らのよく意図されているが見当違いのアドバイスは、あなたの幸福に対する真の懸念と、彼らがあなたを愛しているのであなたが大丈夫であることについての彼ら自身の願いから来る傾向があります。

時には彼らがあなたに何が起こるかを恐れているということもあり、この恐怖は彼らが対処する能力よりも強力です。または、多分彼らはあなたのためにそこにいるのはあまりにも複雑すぎると彼ら自身を確信しているでしょう。

あなたが計画をキャンセルするとき、彼らは個人的にそれを取り続けるかもしれません。

誰もが愛する人の病気に対する反応は異なります。ループスであなたの人生に反応する方法は、そのような現実にどう対処するかに関係しています。

このため、必要なサポートを提供できない人もいます。または、一部の人々はあなたにあなたにサポートを与えることにおいて制限されるかもしれません。多分彼らはあなたが悪い日を過ごしているときに必要なリスナーになることはできませんが、あなたが良い笑いを必要とするときは素晴らしい会社です。

他の人々はあなたに有毒になるという点で支持を失います。感情的に不健康だと感じている人との距離を置き、コミュニケーションを制限できることを知っておくことが重要です。

そして、悲しみはこの関係の喪失に対する通常の反応です。残念ながら、深刻な慢性疾患を抱えて生活することになると、これは珍しい経験ではありません。そのため、サポートグループとストーリーを共有することは、多くの人に親しみやすいように思えます。ストーリーを共有すると、損失に対処するのにも役立ちます。

「I」ステートメントを使用する

「You」ステートメントの代わりに「I」ステートメントを使用します。彼らは対立に対処し、相手の防御レベルを下げるのに役立つ穏やかな方法です。たとえば、「プランをキャンセルしたときに、いつも私が思いやりがないと非難するのは残酷だ」と言う代わりに、「プランをキャンセルしたことに対して思いやりがないと非難したとき、私は傷ついたようです。外に出たのですが、気分が悪かったので、私はベッドにいなければなりませんでした。信頼してください。私が感じたよりも、気分を良くして、あなたと一緒に出かけるほうが好きです。」

良いコミュニケーションは長い道のりを行く

医者とうまくコミュニケーションする方法を学ぶことが重要であるのと同じように、これらのコミュニケーションスキルを友人や家族と使うことは重要です。それは仕事のように感じるかもしれませんが、それはあなたの関係と彼らがあなたに与えるサポートのレベルを改善するのに役立ちます。次に、これはループスであなたの生活を改善するのに役立ちます。