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炎症性腸疾患（IBD）の診断は、患者とその家族に一連の質問と課題をもたらします。 IBDの多くの人々は、自分の病気を理解し、他の患者とつながるための支援を求めています。クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人のために、IBDでの生活を支援するためのさまざまなサービスを提供している慈善団体や非営利団体がいくつかあります。そのようなグループは、対面でのサポートから電話によるヘルプラインまで、医療費や障害の質問を支援するためにすべてを提供します。 IBDの地元のサポート組織と連絡を取り、提供される情報と支援を受け取ることは、患者さんの旅の重要な部分であり、IBDによって作成された固有の課題のいくつかを軽減するのに役立ちます。以下に、米国、カナダ、ヨーロッパにある患者支援グループを見つけてください。
クローン＆大腸炎財団
Crohn’s＆Colitis Foundation（別名Foundation）は、米国で最大の非営利団体で、IBDの人々に奉仕することを目的としています。 1967年に全米回腸炎および大腸炎財団として設立されたこの財団は、支援者と産業界の両方からの寄付を通じて支援されています。クローンズ＆コリティス財団は、テイクステップやスピン4クローンズ＆コロティスを含む広範なネットワークを持っています。
IBDを持つ人々は、ローカルで提供されるサポートグループだけでなく、次のことも利用できます。
- IBDの子供のために提供されるサマーキャンプ
- IBDヘルプセンター。患者や介護者は、電子メールまたは電話でIBDスペシャリストに連絡できます
- Crohn’s＆Colitis Community、患者と介護者が仮想的に接続できるオンラインサポートグループ
- 財団とそのパートナーが後援する現在の研究イニシアチブ
- 政府機関における患者と医療専門家の利益を促進し、研究資金を提供する権利擁護イニシアチブ
- 全米カレッジリーダー協議会（NCCL）は、さまざまな擁護活動や募金活動を通じて、IBDを持つ人々への教育とサポートを強化するために活動している若者ベースのグループです。
- IBDの人、またはIBDの人の支援に興味のある人（少額の寄付）のクローン＆コロティス財団への会員
クローン病と大腸炎カナダ
Crohn’s and Colitis Canadaは、IBDに触れた両親と介護者のグループによって1974年に設立されました。財団は、疾患に最も影響を受けている国の1つであるカナダに住んでいるIBDの人々に、さまざまなサポートサービスを提供しています。
教育リソースの不足やIBDや治療法のサポートに取り組む研究イニシアチブが心配な人々でいっぱいの控え室での控えめな始まりから、それは数十の支部を持つ全国的なリソースへと成長しました。現在までに1億ドル以上の資金を集めています。
Crohn’sとColitis Canadaは、IBD患者の生活の質を改善するための新しい治療法や方法の開発など、いくつかの研究イニシアチブをサポートしています。研究の焦点の1つはGEMプロジェクトです。GEMプロジェクトは、ある種の疾患を発症するリスクのある人々を研究することにより、IBDの原因を理解しようとします。
IBDの人々は、以下を含む多くのプログラムを通じて、クローン病とカナダ大腸炎に参加することができます。
- ガッツィウォークは、患者さんの健康維持にも役立つ募金活動です
- Camp Got2Go（カナダに2か所）
- 高等教育を受けているIBDの学生に最大$ 5,000の個別の10回の奨学金を提供するIBD奨学金プログラム
- IBDを持つ人々が自分の病気についてさらに学ぶために使用できるいくつかのビデオを提供するGutsy Learning Series
クローンと大腸炎英国
Crohn's＆Colitis UKは、英国に拠点を置く慈善団体で、IBDを利用している人々にサポートと情報を提供しています。さらに、「クローン病や潰瘍性大腸炎のあるすべての年齢の人々の生活を改善する」ことを目指す研究を支援し、資金を提供しています。
1979年に設立されたCrohn’s＆Colitis UKには、慢性疾患のある学校のシステムをナビゲートするなど、特別な懸念があるIBDの子供の親に楽しいイベントやガイドを提供するIn UKやFamily Networkなどのプログラムがあります。
Crohn’s＆Colitis UKが提供するその他の利点は次のとおりです。
- 患者や介護者が仲間とつながり、日々のニーズに対応する教育バウチャーや資金を提供できる助成金スキーム
- 英国のIBDを持つ人々が資格を得る可能性のある障害の利益と、Crohn's＆Colitis UKの支援でより適切にナビゲートできる
- 歩け！英国全体で行われるイベントで、患者はクローンズ＆コロティスの募金活動に参加したり、他の患者や介護者に会ったりする機会があります。
クローン病と大腸炎オーストラリア
Crohn's＆Colitis Australia（CCA）は、オーストラリアでIBDと暮らす人々の「生活をより住みやすくする」ことを目的とした非営利団体です。 CCAは30年以上前に設立され、以前はオーストラリアクローン大腸炎協会として知られていました。
CCAは研究に参加し、大学院研究奨学金を提供していますが、その主な目的はIBD患者をサポートすることです。彼らのプログラムの資金源には、寄付やコミュニティの募金があります。
IBDの影響を受ける人々はメンバーになり、受け取ることができます インサイドインサイト、CCAマガジン、「Ca n’t Wait」カード、およびWebサイトのメンバー限定セクションへのアクセス。 Crohn's＆Colitis Australiaが提供するプログラムとサービスには、次のようなものがあります。
- IBDの影響を受ける生活を送っている人々に開かれたオーストラリア全土の対面サポートグループ
- IBDコミュニティをサポートするための資金調達のポップアップパーティー
- IBDヘルプライン（1-800-138-029）は、感情的なサポートと電話での紹介を提供します
- 参加者がランニング、水泳、または自転車に乗ってCCAプログラムをサポートする資金を調達できる、Changing Livesチャレンジ
クローン病と大腸炎の治療につながる
Cure Crohn's and Colitis（C to C）への接続は、IBD患者をサポートするために設立された草の根の非営利団体です。クローン病を患っている子供の母親であるステイシー・ディランと潰瘍性大腸炎を患っている子供の母親であるダナ・ザトゥロブによって設立されたこのグループは、IBDの原因の理解と予防のための研究に資金を提供することに力を注いでいます。 IBDを発症するリスクが高い。
C to Cは寄付、毎年恒例の祝賀会、Rock the Night to Cure Crohn’sとColitis、Crohn’sゴルフトーナメントへのチップイン、そして子供たちのピアノリサイタルを通じて資金を集めています。また、ロサンゼルスにあるシダーズシナイメディカルセンターと提携して、IBDの影響を受けた患者、介護者、子供、家族などにサポートグループを提供しています。
ガッツの女の子
Girls With Guts（GWG）は、非公式の週末にIBDで他の女性と対面するという非公式な週末への肯定的な反応が女性のサポートネットワークの必要性を示した後に、Jackie Zimmermanによって設立された非営利団体です。 Girls With Guts Retreatsは、IBDを持つ女性がより強力な友情を築き、病気でよりよく生きる方法を学ぶのに役立つ、毎年恒例の週末の集まりです。
GWGは、直接の寄付やグローバル5kなどのイベントを通じて資金を調達します。また、IBDコミュニティーに、IBDの影響を受けた女性のためのプライベートFacebookグループ、情報ビデオ、およびカタツムリメールペンパルプログラムを提供しています。
ImproveCareNow
ImproveCareNowは、クローン病と潰瘍性大腸炎を患う子供たちが受けるケアを強化するために、患者、家族、介護者、医療専門家のネットワークを構築した非営利団体です。彼らは、IBDの影響を受ける患者と家族を含むように設計および実施された研究をサポートします。
ImproveCareNowがIBD患者コミュニティに提供する利点には、自己管理ハンドブック、医師の訪問プランナーなどのIBDと一緒に生活するためのツール、および参加者が情報を共有できる安全な仮想領域であるImproveCareNow Exchangeがあります。 ImproveCareNowコミュニティ会議も毎年春と秋に開催されます。組織は、直接の寄付と業界やコミュニティのパートナーとの協力を通じて資金を調達します。
ベリーウェルからの一言
IBDの診断をナビゲートすることは困難な見通しです。そのため、患者は一人で行くべきではありません。医師や他の介護者は貴重なリソースになる可能性がありますが、クローン病や潰瘍性大腸炎を患っている人は、病気の旅においてより多くのサポートが必要になります。
これが、米国、カナダ、ヨーロッパなど、主にIBDが普及している地域で、患者中心のサポートグループがいくつか形成された理由です。 IBDを持つ人々は、可能な限り最高の生活を送るために、これらのIBDサポートグループが提供するサービスを利用する必要があります。