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乳がんのサポートグループやサポートコミュニティに参加することは、転移性乳がんに対処している多くの人々にとって大きなメリットです。これらのコミュニティは、同じタイプの課題に直面している他の人と話す機会を提供します。家族や友人をどれほどサポートし、愛しているかに関係なく、他の人が同じようなことを経験していることを知ることには特別なことがあります。サポートに加えて、優れたサポートコミュニティは、がんに利用できる最新の治療オプションについて学ぶ方法となる場合があります。サポートコミュニティのメンバーが、一部のコミュニティの腫瘍医よりも、疾患の新しい治療法を研究する臨床試験に慣れているような時期と場所に到達しました。
ユニークなグループ
転移性乳がんの人の多くは、転移性乳がんの人だけで構成されるグループに参加することが役立つと感じています。早期乳がんの女性が直面する問題のタイプは、転移性乳がんの問題とはしばしば異なり、これらの違いに直面することは非常に痛みを伴う場合があります。
たとえば、転移性乳がんの場合、受胎能の維持や乳房再建手術の修正について心配する必要はありません。代わりに、早期乳がんの一部の人々が同程度に考慮していない難治性の疾患に関連する多くの懸念があるかもしれません。実際、早期乳がんの人よりもステージ4のその他の種類のがんの人との共通点が多いと感じるかもしれません。
ありがたいことに、現在、転移性疾患のある人のために特別に設計された乳がんコミュニティがあります。例は次のとおりです。
- Metavivorは、転移性疾患のある人のために特別に設計されたサポートコミュニティです。
- 転移性乳がんネットワーク（MBCN）は、転移性乳がんと一緒に暮らす方法に関する情報を提供し、臨床試験ファインダーを備えています。
男性へのサポート
ほとんどの地域社会には男性専用に設計された乳がんサポートグループがありません。多くの男性は、近隣のサポートグループがニーズを本当に満たしていないことに気付くでしょう。
インターネットの優れた点は、男性の乳がんなど、あまり一般的でない状態に焦点を当てたコミュニティを多くの人が見つけられることです。
男性の乳がんと女性の乳がんには、がんの種類から最良の治療法、遺伝的素因の発生率まで、多くの違いがあります。他の男性と話す機会は、症状について話すときに特に役立ちます。それは男性特有のものです。
若い女性へのサポート
乳がんの男性が独特のニーズを持っているように、乳がんの若い女性は若い女性に特有の多くの問題に直面しています。そして男性と同様に、病気が異なる可能性がある多くの方法があります。
若い女性は侵攻性の腫瘍、ホルモン受容体陰性で全体的に予後が悪い腫瘍を持っている可能性が高くなっています。病気で。
他の若者とサポートコミュニティを見つけることは非常に役立ちます。いくつかのオプションが含まれます：
- Young Survival Coalitionは、乳がんに対処する40歳以下の女性を専門とする組織です。
- 愚かながんは、あらゆる種類のがんを患う若年成人（15歳から39歳）のグループであり、若年生存者に特有のニーズを持つ人々の支援に非常に積極的です。
介護者へのサポート
転移性乳がんの愛する人をケアすることは、それ自体に一連の課題をもたらし、介護者の役割にある人は、不安とうつ病のレベルが高くなる可能性があることが研究により示されています。コミュニティをサポートしているため、これらのネットワークは友人や家族にとっても同様に重要です。いくつかの点では、がんのある愛する人に頼ってサポートすることができないため、サポートがさらに重要になる可能性があります。
ありがたいことに、介護者向けのサポートグループが一般的になりつつあります。組織CancerCareは、介護者への情報とサポート、および介護者が直面する独自の懸念を提供します。
オンラインの安全性
オンラインのがんコミュニティは、転移性乳がんを患っている人々に計り知れないサポートを提供できますが、注意が必要です。私たちは皆、個人情報をオンラインで共有することについての懸念を聞いています。あなたの診断も例外ではありません。ストーリーを他の人と詳細に共有すると、他の人があなたを本当にサポートできるようになります。これを安全に行うにはどうすればよいですか？
転移性乳がんのオンライングループの多くはパスワードで保護されています。サインアップする前に、プライバシーポリシーを必ずお読みください。
ソーシャルメディアサイトでは、何かを共有する前に、プライバシー設定を慎重に入力してください。 Facebookなどのサイトのこれらの設定では、特定の人だけがあなたが共有したものを見ることができ、他の人は見ることができません。
何かを投稿する前に、インターネットのプライバシー問題に精通してください。あなたは入院中の投稿を、あなたの家に誰もいないということではなく、支援と祈りが必要であることを伝えるメッセージにしたいのです。
MBCで他の人を見つける方法
もう1つの問題は、転移性乳がんに直面している人を見つけることです。 Twitterでは、乳がんソーシャルメディアを表すハッシュタグ#bcsmを使用できます。このハッシュタグで検索すると、多くの場合スライドの画像とともに、会議から出される最新のニュース（多くの場合、研究が発表される前に）を紹介できます。転移性乳がんに焦点を当てるために、ハッシュタグ#metastaticBCまたは#metastaticbreastcancerを試すことができます。 #metastaticと#breastcancerを組み合わせて投稿する人もいます。また、隔週で開催されるツイートチャットもあり、患者、介護者、擁護者、腫瘍医、外科医、研究者などがすべて同じレベルでコミュニケーションをとっています。
擁護についての注意
アドボカシーについていくつかコメントする価値があります。あなたの旅のある時点で、乳がんの擁護者になるように求められる可能性が非常に高いです。
支持者であることは、意識を高め、研究のための資金を生み出す上で重要な部分です。人々は統計ではなく顔やストーリーに反応します。ストーリーを共有することは、違いをもたらす貴重な方法です。
しかし、擁護者になる必要があるとは思わないでください。多くの人々は、自分の病気の症状に対処し、愛する人と過ごす時間が十分にあると、あらゆる種類の擁護活動に参加することが難しくなることに気づきます。これがあなたである場合は、罪悪感を感じたり、「引き戻したり」していないことを感じないでください。
代わりに、サポートを生成するのは、転移性乳癌のない私たち次第です。あなたが現在持っている最も重要な役割は、可能な限り癒し、必要な愛する人と時間を過ごすことです。