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ナルコレプシーは、睡眠と覚醒の間の正常なバランスを制御する脳の能力を損なう慢性神経障害です。この状態の人々は、一晩の休息にもかかわらず、1日中非常に眠くなったり、会話の途中や運転中などの予期しない不便な時間に眠りに落ちたりする傾向があります。控えめに言っても、ナルコレプシーは日常の活動に大きな影響を与える可能性があります。 9月22日の世界ナルコレプシーの日は、見落とされているが人生を変える神経学的状態の認識を高めることを目的としています。米国では約135,000〜200,000人がナルコレプシーの影響を受けています。ナルコレプシーの人の多くは診断されていないか誤診されている可能性があるため、この数値は不正確である可能性があります。多くの場合、ナルコレプシーの人は、「怠惰」、感情的な問題、またはうつ病のような精神疾患があると分類されることがあります。しかし、ナルコレプシーは、脳の視床下部内のヒポクレチン分泌細胞の集団の喪失が原因で発生します。男性と女性の両方がナルコレプシーの影響を等しく受けています。ナルコレプシーの症状は、人生のどの時点でも始まります。子供でも状態を開発できます。
なぜ診断が難しいのか
ナルコレプシーの診断は、医療提供者による兆候を見逃したためにしばしば遅れます。症状が兆候を無視していないことを確認するために、理事会認定の睡眠医師または神経科医による評価を求めるのが最善の場合があります。残念ながら、正確に何が起こっているのかを理解するための旅は、不必要に長くなるかもしれません。
「意識が低いため、症状の発症から診断までの平均遅延は8〜15年であり、ナルコレプシーの大多数の人々は現在、診断されていないか、他の状態で誤診されています。プロジェクトスリープの社長兼CEOであるジュリーフライガーは、Verywell Healthへのインタビューで、私には受け入れられません。 Project Sleepは、6大陸にまたがる22の患者擁護団体の1つであり、2019年に世界ナルコレプシーの日を設立するのに貢献しました。
「各患者擁護団体には独自の目標と優先順位のセットがあるため、各組織が独自の方法で祝い、認識、教育、サポート、研究、および擁護を推進することを期待しています」とFlygare氏は言います。
意識と教育は、部分的にはナルコレプシーの症状を知ることから始まります。
一般的な症状
ナルコレプシーの経験を持つ人々の最も一般的な症状は次のとおりです。
- 日中の過度の眠気：これは、十分な休息にもかかわらず、持続的な眠気の感覚が特徴です。
- カタプレキシー：これは、感情的な刺激に反応して覚醒時に発生する、筋緊張の突然の喪失、筋肉の制御、または筋力低下です。典型的な例は、笑うときの顔、顎、首の筋肉のたるみです。
- 睡眠麻痺：これには、通常、入眠中または起きた直後に、影響を受ける人が動いたり話したりする能力を失う短い期間が含まれます。それは他の夢のような幻覚と関連しているかもしれません。
- 幻覚：多くの場合、これには鮮やかで恐ろしい画像が含まれ、音などの他の感覚が含まれることもあります。環境にないものの知覚または経験は、通常、睡眠麻痺を伴います。
ナルコレプシーを患っている人々はまた、頻繁な覚醒および関連する不眠症をしばしば伴う、非常に断片化された睡眠（夜間の睡眠障害）を経験する可能性があります。さらに、ナルコレプシーの人は時々自動行動をとることがあります（運転の一部を運転したり追跡を失ったり、見慣れた出口を迂回するなど）。
正確な診断を受ける
容赦のない眠気の症状だけで、ナルコレプシーの評価を正当化できるかもしれません。 1型ナルコレプシー患者のわずか10％で、最初に現れる症状は脱力発作であり、迅速な診断につながる可能性は低いです。
症状と検査に基づいてナルコレプシー1型と2型がどのように異なるかナルコレプシーの診断を完全に確立するには、睡眠ポリグラフ（またはセンター内睡眠研究）に続いて、複数睡眠潜時検査（MSLT）を実施する必要があります。このテストでは、脳の電気的活動、筋肉活動、眼球運動を測定することで睡眠段階を評価し、さらに、呼吸パターンや脚の動きを評価して、他の眠気の原因を除外します。
複数の睡眠潜時検査（MSLT）と呼ばれる日中の研究は、人がどれくらい早く眠りに落ちるか、どれくらい早くレム睡眠に入るかを分析します。ナルコレプシーの人は平均して8分以内に眠りに落ちます。さらに、観察された昼寝のうち少なくとも2つで、レム睡眠に入ります。
両方のテストは、ナルコレプシーの診断に必要です。
鑑別診断
特発性過眠症、または明確な原因のない過度の日中の眠気は、ナルコレプシーと重なる症状が見られる状態であり、同じ方法で診断されます。どちらの条件も、世界中で300万人以上に影響を与えています。特発性過眠症はまた、別の睡眠障害がない状態で一晩休んでいるにも関わらず、満足できないほど睡眠が必要であることによって定義される慢性神経障害でもあります。
治療の進歩
ナルコレプシーの治療法はありませんが、新しい薬が開発されています。しかし、障害の影響を受ける人々の生活の質を大幅に改善する可能性のある効果的な治療法を開発するには、さらに多くの研究が必要であり、World Narcolepsy Dayはその研究を推進することを目的としています。
現在、利用可能な治療オプションには、眠気を改善するのに役立つ覚醒剤や、レム睡眠を抑制してカタプレキシーを改善する抗うつ薬などがあります。オキシベートナトリウム、またはXyremは、眠気とカタプレキシーの両方を治療するためにFDAによって承認されています。
予定された昼寝やカフェインとアルコールの摂取量の変更などのライフスタイルの変更も役立つ場合があります。最適なジョブパフォーマンスを確保するには、作業の調整と変更が必要になる場合があります。
未診断または未治療のままにしておくと、ナルコレプシーは社会的、認知的、心理的機能と発達に対する容赦のない影響のため、学者、仕事、社会生活に大きな影響を与える可能性があります。
ナルコレプシーの人をサポートする方法
オンラインおよびコミュニティ内で世界ナルコレプシーの日のお祝いに参加しましょう！ Project Sleepや他の組織が何をしているのかを、彼らのウェブサイトの詳細情報にアクセスしてチェックしてください。
Flygareは、個人や地域社会もその地域で草の根のお祝いを主催し、ソーシャルメディアの強力な利用を奨励していると示唆しています。 「すべての利害関係者は、ハッシュタグ#WorldNarcolepsyDayを使用してソーシャルメディアに参加し、声を上げることをお勧めします」と彼女は言います。
ナルコレプシーネットワークを通じてさらなる関与を求めることを検討してください。
日中の過度の眠気の症状がある場合は、この日を取り、最終的に理事会認定の睡眠医師または神経科医による評価を手配することも検討してください。テストをアレンジすることができ、最終的に、容赦ない眠気を和らげ、夢の人生を送るのに役立つ答えを見つけることができます。
複数の睡眠潜時検査でナルコレプシー診断を取得する方法