コンテンツ
- 自分を癌で擁護することはどういう意味ですか？
- セルフアドボカシーの重要性
- がんについて学ぶ
- 質問をする
- セカンドオピニオン
- 良い医療情報をオンラインで見つける
- がんコミュニティとのつながり
- 良い医学的決定を下す方法
- 自分の擁護者になるのに苦労するとき
- あなたが医療保険の擁護者であること
- アドボカシーの次のステップ
しかし、どのように始めますか？ Y世代の前に生まれた私たちの人々は、がん治療における患者と医療提供者の役割について異なる哲学で育ちました。患者が症状を示し、医師が診断を行い、推奨される治療を行い、その後患者がその治療を受けたという、暗黙の父親関係がありました。
薬は変化しています。 「参加型医療」という語句は、この時代遅れのパターンの代わりに、患者が医師と一緒にがん治療の最良のコースを選択するために積極的に取り組んでいる関係を指します。
「医学部に行かずにこれらの決定を下すにはどうすればよいですか。どうすれば自分のために提唱し始めることができますか？これらの質問が重要である理由を理解し、始めるためのヒントを見つけるために読んでください。
自分を癌で擁護することはどういう意味ですか？
がん患者として自分自身を擁護することは、単にあなたの診断と治療計画に積極的な役割を果たすことを意味します。それはあなたがあなたの診断を理解し、治療オプションのリスクと利点を考慮し、そして個人としてあなたに最も合う治療を選択することを意味します。
もちろん、この意思決定に参加するには、過去の患者以上のものを理解することが重要です。後で、その方法についてのアイデアを共有します。
アドボカシーについて考えると、自分の権利のために抗議し、闘っている人々のことを考えるかもしれません。あなた自身の擁護者であることは、あなたの医者と敵対的な関係を持つことを意味しません。対照的に、それはあなたにとって最良の治療計画を思いつくためにチームとして医師と一緒に働くことを意味します。医師にとってより満足のいく治療計画であり、可能な限り最良のケアを行うための特定のニーズによりよく適合します。
セルフアドボカシーの重要性
「セルフアドボカシー」の概念は単なる流行ではなく、文字通り生と死の違いを生み出すことができます。研究によると、疾患についてより深く学び、医療に積極的に関与している患者（および癌患者の愛する人）は、より良い生活の質を持っています。一部の研究では、より良い結果が得られる可能性も示唆しています。
癌治療の進歩に伴い、癌を患っている人が利用できる選択肢はますます増えています。時には治療に関していくつかの選択肢があり、あなただけがあなたにとって最良の選択肢を知ることができます。です君は 癌と一緒に暮らしていて、あなただけが治療に対してどれほど積極的になりたいか、そしてあなたが許容できるどんな副作用があるかを知っています。あなたの腫瘍学者、あなたの友人、そしてあなたの配偶者や子供でさえ、彼らが癌に直面した場合、別の計画を決めるかもしれません。自分に敬意を払うとは、自分だけで正しい判断を下すだけでなく、好みの異なる他の人の意見に対処できることを意味します。
研究が飛躍的に拡大していると同時に、患者は自分自身を教育するためのこの情報にほぼ無制限にアクセスできるようになりました。 PubMedなどのデータベースは、無数の医療ジャーナルにアブストラクトを提供し、病状のWebサイトは豊富です。私の友人は最近、次の声明を発表する医学生の初級クラスに話をしました。
セルフアドボカシーは、選択肢の選択や新しい治療法の発見に役立つだけでなく、がんに伴う不安や恐怖を軽減します。それはあなたに力が与えられ、運転席にいるような感覚を残します。
がんについて学ぶ
自分の擁護者になるための最初のステップは、がんについてできるだけ多くを学ぶことです。これを行うには多くの方法があります。
- たくさんの質問をしてください。
- セカンドオピニオンを取得することを検討してください。理想的には、あなたと同じようながんを持つ多数の人々を治療するがんセンターです。
- 腫瘍専門医や他のがん治療チームのメンバーから提供された情報を確認します。
- オンラインまたはライブラリーで癌を研究します。
- オンラインのがんコミュニティ、がん組織、またはがんサポートグループへの参加を検討してください。
質問をする
腫瘍医と話すとき、質問することは非常に重要です。これらの医師は、がんの詳細を患者に説明することに慣れていますが、誰もがさまざまな経験でがんの診断に入ります。答えを理解するのに満足するまで、質問を繰り返すことを恐れないでください。
友人と面会することは、後で医師の言ったことを思い出そうとするときに非常に役立ちます。一部の人々は、医師と話している間、メモをとったり、友人にメモを取ったりすることが役立つと感じています。また、友達から提供された情報やオンラインで見つけた情報を持ち込むこともできます。
医者の時間がかかりすぎていることを恐れないでください。腫瘍学者は質問に取り組むことの重要性を認識しています。また、後で時間を節約し、電話での悩みを解消して、質問に答えて試験室を出ることができます。
訪問の間にメモ帳を置いておいてください。質問が急を要さない場合は、次の訪問時に質問するためにそれらを独自に書いてください。
セカンドオピニオン
古い格言「2つの頭は1よりも優れている」を聞いたことがあるでしょう。同様に真実である医学では、癌を持つ多くの人々がセカンドオピニオンを求めることは一般に受け入れられています。
1人の医師がすべてのがんのすべてのタイプとサブタイプについてすべてを知ることはできないことに注意することが重要です。これと相まって、一部の癌の治療法の進歩が急増しています。たとえば、2011年から2015年までの期間に承認された新薬は、2011年より前の40年間よりも多くなっています。承認された治療法に加えて、一部の腫瘍医は、がんの特定の分子プロファイルに固有の可能性があるがんの治験の進行中の臨床試験について、よりよく理解してください。
がんの外科的転帰は、医療センターによって異なる場合があることがわかっています。たとえば、大量の治療（つまり、多数の手術が行われている）は、肺癌患者の生存率と強く関連しています。がん治療センターを選択する上でこれらのヒントを確認してください。
見過ごされがちなもう1つの要因は、医師の性格です。癌になると、あなたは長い間あなたの医師と一緒に働いているかもしれません。あなたの性格と一致し、あなたのケアに快適で自信を与えてくれる医者を見つけることは価値があります。
一部の人々が気づいていないのは、あなたのセカンド（またはサードまたはフォース）医師が最初と同じ治療計画を推奨したとしても、あなたがあなたと一緒に前進するとき、あなたが葉を覆い隠していないことを安心することです。ケア。安心は貴重なものです。
良い医療情報をオンラインで見つける
オンラインで見つかる医療情報は多数ありますが、現在、誰がこの情報を公開できるかについての規制はありません。その結果、グーグル検索で出てくる情報が医師会によって書かれたものなのか、隣人の13歳の息子なのかを知るのは難しい場合があります。
あなたはインターネットで良い医療情報を見つけるために何を探すべきですか？
- URLを確認してください。 .gov、.org、または.eduで終わる場合は、.comで終わるサイトよりも信頼性が高い可能性があります。いくつかの優れた.comサイトがありますが、情報を判断する際には他の基準を確認してください。
- 作家は誰ですか？記事の責任者は医療専門家ですか？
- 記事は医師、他の医療提供者、または医療審査委員会によってレビューされていますか？
- 情報源はリストされていますか？もしそうなら、査読付き医学雑誌に発表された研究などのこれらの参照品質情報はありますか？
- 議論されている情報と広告を明確に区別できますか？
- 主題をより深く調査したい場合、詳細情報へのリンクはありますか？
がんコミュニティとのつながり
先に述べたように、がんサポートグループ、オンラインのがんコミュニティ、またはがん組織とつながることは、がんについての自己啓発に非常に役立ちます。
注意点は、チャットルームや個々の患者からの情報はあなたに関係がないか、まったく間違っている可能性があることを覚えておくことは重要です。それでも、特にどのような質問をするべきかわからない場合は、これらのコミュニティが優れた出発点になる可能性があります。たとえば、肺がんの場合、なぜ分子プロファイリングについて医師に尋ねるべきなのでしょうか？
個人情報を送信する前に、がん患者のソーシャルメディアの安全性に関する次のヒントを確認してください。
良い医学的決定を下す方法
質問をし、医療情報を収集したら、あなたのケアについてどのようにして良い医療判断を下すことができますか？癌治療の選択肢がほとんどなかった以前とは異なり、現在では承認され、臨床試験で利用できる多数の選択肢があり、そこから選択することができます。
私たちの生活の中で私たちが行う多くの決定と同様に、プロセスを分解することで、特に癌の診断に伴う感情に対処しているときに、それを少し簡単にすることができます。
- ゆっくりしてください。 がん治療に関する決定は通常緊急ではありません。つまり、選択を分析するために数日または数週間かかることがよくあります。
- 他の人と話す。 あなたの選択をあなたの愛する人に渡します。医療チームとそれらについて話し合い、癌サポートグループまたはオンラインの癌コミュニティを介して他の人と話すことを検討してください。このインプットは非常に貴重な場合がありますが、最終的な決定は最終的にはあなた次第です。個人的に適切ではない決定をすることにプレッシャーを感じないでください。
- あなたの選択の長所と短所を比較検討する。治療の有効性を理解することに加えて、副作用、リスク、保険がカバーする以上の費用、および治療、育児のために旅行する必要性などのロジスティックな要因などの他の要因を検討する必要があります。仕事の休み。
意思決定の共有とは、単に医師のアドバイスを聞いたり、インフォームドコンセントを提供したりすることではありません。このプロセスでは、治療オプションの利点とリスクを評価するだけでなく、選択の基礎として個人の価値観、目標、優先順位を考慮します。
自分の擁護者になるのに苦労するとき
あなたが非常に断定的ではなく、対立が好きではない場合はどうなりますか？恥ずかしがりがちで、特に質問したくない場合はどうでしょうか。 「良い患者」になりたいと言ったり、あまりにも多くの質問をしたり、強くなりすぎたりすると、医師が気に入らなくなるのではないかと恐れていると聞いています。
他の人は、あまりにも多くの症状を訴える場合、彼らが心気症であるように見えることを恐れています。たとえば、後でさらに悪化する症状が出た場合は解雇されることを恐れて、痛みを和らげることをためらうことがあります。
自分を擁護することに消極的であると感じている場合は、同じような状況で友人を擁護する方法を検討してください。何を聞きますか？あなたは何と言うでしょう？友達のために声を上げるなら、自分のために声を上げてください。
それでもこれが難しいと感じる場合、1つのオプションは、友人または愛する1人の支持者と一緒にすることです。私はこれを、がんの友達のために個人的にやってきました。他の人に難しい質問をさせたり、自分のケアに完全に満足していない方法を考え出す方が簡単かもしれません。この設定では、「いい患者」の役を演じている間、友達が「悪役」を演じることができます。
あなたが医療保険の擁護者であること
それはあなたが主張する必要があるかもしれないあなたの健康だけでなく、あなたの手帳も同様です。保険プランは多種多様であり、そのほとんどは治療の制限と段階が異なり、治療プランの選択肢は個人の好みを超える可能性があります。おそらくあなたは、あなたの種類のがんを治療するアプローチが、保険プランの優先プロバイダー（第1層）に該当しないがんセンターでのみ提供されていることを聞いたことがあります。
健康保険証をよくお読みください。ネットワーク外でのケアのコストを交渉しないなどの一般的な間違いは非常にコストがかかる可能性がありますが、少しの予見で簡単に防ぐことができます。不安を感じている分野について保険会社に相談し、規則の例外に該当すると思われる場合は、ケースの審査を依頼してください。
請求書がわからない場合や予期しない請求が表示された場合は、それを受け入れないでください。電話をかける。ばかげた取り違えにより、保険金請求が拒否されたり、クリニックのフォームに生年月日が誤って入力されたりするような単純なものでさえある場合があります。保険金請求の拒否と戦う方法に関するこれらのヒントを確認してください。
一部の人々は、保険プロセス全体に圧倒されたときに、医療費請求の擁護者を雇うことを検討したいと思うかもしれません。あなたはあなたの請求書を理解していないかもしれません、あなたの保険が支払うことを拒否しているもので圧倒されているか、それらの書類を分類することの考えがあまりにも多くの病気であるほど病気です。これは有料サービスであり、無料ではないため、このアプローチを採用するのをためらう可能性がありますが、状況によっては、単独でそれを実行するのはペニーワイズのドルの場合があります。実際、医療費は米国の個人破産の主な原因です。
アドボカシーの次のステップ
がんを自分で擁護することを学ぶことは、山に登るようなものです。サミットへの道を見つけた一部の人々は、彼らが学んだことを彼らの旅を始めている他の人々と共有したいと思っています。何らかの形で還元する必要があります。
確かに、癌は疲れ果てており、誰もがこのように感じるわけではありません。それでも、「そこに行った」人々のサポートとアドバイスは、他の人にとって途方もない快適さです。
マラソンをしたり、国際的に話したりして、違いを生む必要はありません。家を出る必要さえありません。癌患者の間でのソーシャルメディアの使用は毎日増加しています。患者、家族介護者、擁護者、研究者、医療専門家の組み合わせを含む多くのコミュニティと。実際、がん管理における最近の最大の進歩の1つは、「患者主導の研究」であり、病気を患っている人々の提案に対する直接の反応として行われている研究と臨床研究です。
たとえば、肺がんのためのLUNGevityおよびLung Cancer Alliance（Inspire）などのがん組織の多くは、がんの旅のあらゆる場所に素晴らしい人々のコミュニティを持っています。これらの組織のいくつかは、新たに診断された人がしばらくの間病気と一緒に住んでいた人とつながることができるマッチングサービス（たとえば、LUNGevity Lifeline）も提供しています。
最後に、がんの旅のどこにいても、情報を提供しておくのは良いことです。治療だけでなく、がんが再発するリスクを下げるための可能な方法についても研究が行われています。