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筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、ひどく衰弱させる病気です。 ALSの人が弱くなると、医療専門家のチームが対処する必要がある、生命を脅かす深刻な変化が数多く発生します。さらに、生命を脅かすものではないが、それでもALS患者の日常生活に影響を与える変化があります。 ALSのこれらのコンポーネントに対処することで、この壊滅的な神経疾患に苦しむ人々の生活の質を向上させることができます。痛みとけいれん
ALSは、脊髄前角のニューロンを変性させることにより、脳から筋肉に送信される信号を切断します。筋力低下に加えて、筋肉が窮屈な感覚を感じることがあります。さらに、ALSの人は弱すぎて、ほとんどの人が通常快適な状態を保つために無数の小さな変化を起こすことができないため、かなりの不快感や痛みが生じる可能性があります。
ALSに関連する可能性のある不快感を最もよく緩和する方法は明らかではありません。研究によると、運動にはいくつかの利点があります。単純なストレッチと理学療法は、病気に伴う痙性を和らげるのに役立ちます。助けとなることが示されているいくつかの薬物には、筋肉のけいれんのためのバクロフェン、ダントロレン、およびチザニジンが含まれます。 ALSに伴う痛みは、医師の指示に従って、イブプロフェンやアセトアミノフェンなどの不快感の治療に通常使用されるのと同じ薬で治療できます。病気が進行するにつれて、より強力なアヘン剤ベースの薬物療法が必要になる場合がありますが、特に病気ですでに衰弱している人では、呼吸抑制のリスクがあるため、注意して使用する必要があります。
認知
筋萎縮性側索硬化症は、認知症と併存する場合があります。 ALS患者の推定15〜41％には、これらの変化のテスト方法に応じて、認知変化があります。 ALSに関連する認知症の最も一般的なタイプは、前頭側頭型認知症で、性格の変化と衝動制御の低下があります。これらの認知症の最善の管理方法についてはコンセンサスはほとんどありませんが、簡単な治療法はありません。明らかな認知症は、実際には睡眠不足やうつ病の結果である場合があるため、これらの要因が治療されていることを確認することが重要です。それ以外の場合、これらの認知症の管理は、ソーシャルワーカー、神経科医、精神科医などのチームと協力して患者の行動を管理することに依存しています。いつものように、事前の計画が鍵となります。
気分
ALSの診断に伴うすべてのマイナスの変化により、ある程度のうつ病と不安が予想されます。驚くべきことに、これらの感情は、てんかんなどの他の疾患よりもALS患者の間で一般的ではない傾向があります。これらの感情が存在する場合は、カウンセリング、治療、抗うつ薬などの薬物療法を組み合わせて管理するのが最善です。
ALSはうつ病や不安を模倣する他の変化を引き起こす可能性があります。たとえば、うつ病のように感じるのは、実際には筋肉の努力と睡眠不足による疲労かもしれません。さらに、ALSの神経学的変化のために、患者は、不随意性感情表現障害またはIEEDとしても知られる、偽球性感情に苦しむ可能性があります。つまり、彼らの感情は不安定であり、不適切な状況で笑ったり泣いたりするかもしれません。デキストロメトルファンとキニジンの組み合わせは、この症状を助けるのに効果的であることが示されています。
睡眠
ALSの不眠症は、疲労、気分、集中力を悪化させる可能性があります。 ALSでは、転倒または睡眠を維持する能力の低下は、おそらく初期の呼吸低下、不安、うつ病、または痛みが原因です。最善のアプローチは、根本的な問題を処理することです。たとえば、適切な呼吸療法は、睡眠障害に苦しむALS患者にしばしば有益であることが示されています。可能であれば、鎮静薬や催眠薬は、呼吸への欲求を低下させることが多いため、最後の手段として以外は避けるべきです。
コミュニケーション
ALSの最も悲惨な側面の1つは、正常に通信する機能の喪失です。顔と喉頭の筋肉が弱まると、コミュニケーションの新しい方法を模索する必要があります。幸いなことに、アルファベットボード、コンピュータ化されたシステム、モールス符号、肛門括約筋の利用、赤外線眼球運動など、個人のニーズのレベルに応じて、さまざまな通信デバイスを利用できます。言語療法士と協力することで、コミュニケーション能力が可能な限り損なわれないようにすることができます。
ALSの緩和ケアの活用
緩和ケアの専門家は、患者を快適に保つことを専門としています。これは、ホスピスと同じではありません。ホスピスは、患者の最後の6か月の患者のために予約された緩和ケアの一種です。 ALSの症状が進行するにつれて、多くの人々は緩和ケアとホスピスの専門家と協力して、彼らの快適さと尊厳が可能な限り維持されることを確実にすることから利益を得ます。
計画の重要性
今日の快適さの一部は、明日の計画が整っていることを知ることです。 ALSは末期疾患で、通常5年以内に死亡します。 ALSのある人は長生きしますが、事前に計画することが重要です。さらに、通常のコミュニケーション手段が失われることは避けられないため、将来のヘルスケアの計画が非常に明確になります。完全な麻痺や認知症の可能性など、特定の条件下でどのような治療法が望ましいかを正確に検討し、検討する必要があります。これらは非常に個人的な決定であり、あなたの願いが尊重されることが重要です。生きている意志または委任状を手配することは、あなたの願いが尊重されることを保証するのに役立ちます。
ALSのリソースとサポート
最近ALSまたは他の運動ニューロン疾患と診断された場合、あなたは一人ではありません。他の人はあなたが経験していることを経験しました、そしてあなたが利用できる多くの本や他のリソースがあります。集学的神経学クリニックと協力することは、おそらく生活の質を高め、ヘルスケア提供を最適化するために最善です。状態が進行するにつれて、友人、家族、そして場合によっては介護者からの助けも必要になります。あなたをサポートしたい人に連絡することを躊躇しないでください。