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高度な多発性硬化症（MS）は、症状によってひどく衰弱している人を指します。ほとんどは車椅子に乗っている、または寝たきりであり、個人のおよびヘルスケアの必要性については、在宅介護者、家族、または特別養護老人ホームに依存しています。多発性硬化症を発症して急速に進行するまれなケースがありますが、多発性硬化症の人の大多数は何年もの間この病気にかかっています。4:13
3人のMS患者がモビリティの課題に直面している経験を共有します
症状
進行したMSの人の症状は、MSの初期段階の人の症状と似ています。しかし、それらははるかに重症になる傾向があり、それらの多くがあります。さらに、嚥下障害や発声困難など、高度なMSに特有の傾向があるいくつかの症状があります。
高度なMSに存在する可能性のある症状の包括的なリストです（ただし、網羅的ではありません）。
- 過活動膀胱（より一般的）または非活動的（あまり一般的ではない）膀胱
- 重度の便秘または便失禁（不随意の腸管コントロールの喪失）
- 筋肉の拘縮とけいれんに関連する著しい痛み
- 振戦（手に負えない揺れ）
- 著しい疲労（精神的および肉体的疲労）
- 嚥下の問題、咳反射の低下、口/喉の痰の除去が困難
- スピーチの問題、他の人が話したり理解したりするのを難しくする
- 多くの要因（食欲低下、疲労、嚥下障害など）による栄養不足や水分補給
- 認知機能の低下（例：記憶喪失、集中力と注意力の低下、問題の解決や意思決定の困難）
- 陶酔、失禁、怒りなどの気分状態の変化
- 持続的な栄養状態を含む意識レベルの変化
合併症
残念ながら、高度なMSの潜在的な症状は、さまざまな合併症を引き起こす可能性があります。これは、破壊するのが難しい悪質な一連のイベントです。
これらの合併症のいくつかは次のとおりです：
骨粗鬆症
骨粗しょう症は、骨が非常に弱くなり、骨折（骨折）しやすくなる疾患です。実際、骨が骨折するまで骨粗しょう症の症状はありません。
MSの症状を治療するために使用される薬物や、座りがちであるか栄養失調であるなど、多くの要因が骨粗しょう症を発症するリスクを高めます。 MS自体を持っていることも、人のリスクを増大させます。
褥瘡
褥瘡は、褥瘡または褥瘡とも呼ばれ、車椅子に座ったり、ベッドに長時間横たわったりすることによる、解放されない圧力から発症します。圧力は最終的に血流を損ない、その後皮膚と下層組織への酸素と栄養素の欠乏を引き起こします。
褥瘡の重症度は、皮膚の穏やかな発赤から、筋肉や骨が露出する深い傷までさまざまです。痛みや発熱がある場合とない場合があります。
MS関連の不動性に加えて、栄養不良、うつ病、痛みの感覚の低下、皮膚の老化、コルチコステロイド療法の使用は、褥瘡を発症する可能性を高めます。
誤嚥性肺炎
誤嚥性肺炎は、嚥下障害に起因する肺の感染症です。誤嚥性肺炎の症状には、粘液、発熱、喘鳴、および/または呼吸困難を伴うまたは伴わない咳が含まれます。
進行したMSにおける呼吸筋および嚥下筋の衰弱は、誤嚥性肺炎を発症する危険因子です。さらに、免疫系が特定のMS薬を服用しないようにすると、この肺感染症にかかりやすくなります。他のMS症状の治療に使用される薬物は、不注意で鎮静作用を引き起こし、そしゃくを損なう可能性があるため、食品が吸引される（人の気道に入る）可能性があります。
尿路感染
膀胱の問題、特に神経の問題により膀胱が尿を貯留することが困難になる場合（過活動膀胱または痙性膀胱と呼ばれる）は非常によく見られ、進行したMSでは重症になることがあります。
膀胱の問題だけでも人は尿路感染症にかかりやすくなりますが、カテーテル法、特に留置カテーテルは、人が尿路感染症を発症する可能性を高めます。
尿路感染症の典型的な症状は次のとおりです。
- 排尿時の灼熱感
- 頻繁かつ緊急に排尿する必要がある
- 尿中の血
- 下腹部不快感
プロアクティブな管理
MSを患っている場合、特に最近診断された場合は、ある日、MSが進行して「MSで死ぬ」可能性があることを心配したり怖がったりするのが普通です。
ただし、深呼吸して、MSの多くの人が高度な段階に到達することはありません。彼らの病気がこの段階まで進行しないか、MSがこの重度の衰弱を起こす前に、心臓病や脳卒中などのより一般的な健康状態で死亡するかのいずれかです。
MSがどのように、いつ、どのように進行するかを完全に予測することはできませんが、MSと全体的な健康状態を最適化するためにできることがいくつかあります。
これも：
- MS疾患修飾薬の服用
- 新しい症状や厄介な症状について神経科医と密接に連絡を取り合う
- 毎日運動する
- バランスの取れた栄養価の高い食事をする
- ストレスを健康に管理する（たとえば、認知行動療法のためにセラピストに相談することを検討してください）
- 予防接種やその他の予防的ヘルスケア対策のためにかかりつけの医師に定期的に面会する
ベリーウェルからの一言
高度な多発性硬化症の人への対処または思いやりは、肉体的にも感情的にも非常に困難な場合があります。 MSヘルスケアチーム、家族、友人、およびNational MS Societyなどの組織に連絡し、この困難な時期にあなたを支援するためのサポートとツールを入手してください。